По разным данным, в России от 800 тысяч до миллиона людей с ВИЧ. Только чуть более половины из них проходят антиретровирусную терапию (АРВТ), которая не дает вирусу распространяться внутри организма, препятствуя его размножению. Однако избавить от вируса полностью сегодня не может ни один препарат, поэтому люди с ВИЧ вынуждены принимать таблетки на протяжении всей жизни. Более 11 тысяч россиян с ВИЧ — несовершеннолетние, и сейчас многие из них отказываются принимать препараты. Усталость от побочных эффектов, недостаток внимания со стороны близких, проблемы в семье, ментальные расстройства — это лишь часть причин, по которым подростки массово отказываются от ВИЧ-терапии. Чем это опасно для них и для окружающих — в материале «Ленты.ру».
«ВИЧ не существует, чувствую я себя хорошо»
Саше шестнадцать лет, ВИЧ ей передался от биологических родителей, которые были героиновыми наркоманами. Мать девочки инфицировалась от ее отца и продолжала употреблять инъекционные наркотики даже во время беременности, в роддом не пошла, роды проходили дома. Сашу отдали в детский дом сразу после рождения, а через четыре года, когда ее мать умерла, бабушка с дедушкой по материнской линии забрали ее из спецучреждения.
О том, что Саша приемная, она узнала в 12 лет не самым приятным образом: пьяная бабушка случайно упомянула во время семейного застолья. Впрочем, Саша говорит, что для нее это не стало сюрпризом, где-то внутри она всегда чувствовала, что родители ей неродные.
«У меня еще есть сестра, которая старше меня на три года. У нас общая мать, но разные отцы. Сестра говорит, что мой родной отец жив, принимает терапию и даже интересовался мной, искал встречи. Но он не знает, где я сейчас живу. Мои опекуны поменяли мне дату рождения и имя с фамилией», — рассказывает она.
О том, что у нее ВИЧ, Саша узнала тогда же — в 12 лет, когда пришла пора начать терапию. О диагнозе рассказала лечащий врач. Сначала Саша отнеслась к новости спокойно, но постепенно стали появляться вопросы: зачем постоянно принимать лекарства, почему в одно и то же время, можно ли будет бросить? Таблетки постоянно напоминали о загадочном диагнозе, а приемные родители не торопились говорить на эту тему, поэтому Саша стала искать информацию в интернете.
У Саши не самая сложная схема терапии — три таблетки в день, но она требует большого контроля, и девушку это утомило.
«Все так резко навалилось: хроническое заболевание, всю жизнь надо принимать терапию, — вспоминает Саша. — Я прочитала все статьи о вирусе, которые нашла в интернете, многие из них отрицали существование ВИЧ. Так я поняла, что таблетки мне принимать незачем: ВИЧ не существует, чувствую я себя хорошо, и когда принимаю их, ничего особенно не меняется»
Медицинский психолог, руководитель некоммерческого благотворительного фонда Светлана Изамбаева объясняет, что отказ от антиретровирусной терапии очень опасен.
«Во-первых, у вируса начинает формироваться резистентность — устойчивость к препаратам. Это значит, что при возвращении к той же схеме пациент уже не получит желаемого эффекта: клетки вируса продолжат атаковать организм. В худших случаях вирус может стать мультирезистентным, то есть ВИЧ-инфицированному, если он захочет вернуться к терапии, не подойдет ни одна из существующих схем. Рано или поздно это приведет к развитию терминальной стадии вируса», — объясняет специалист.
Фото: Михаил Терещенко / ТАСС
После остановки терапии в организме сразу начинаются изменения.
В первую очередь страдает иммунная система — из-за роста количества копий вируса в крови. Отказ от лечения делает подростков более уязвимыми к инфекционным заболеваниям, а восстановление проходит гораздо тяжелее, чем у здоровых людей.
Саша, которая несколько месяцев не принимала таблетки, заметила, что стала чаще болеть ОРВИ, ухудшились показатели крови, начал обостряться герпес. Помимо снижения иммунного статуса подростки, отказывающиеся от терапии, нередко сталкиваются с сильными головными болями. Некоторые из них, связав мигрени с прекращением приема лекарств, возвращаются к АРВТ. Но если они не ощущают физического дискомфорта сразу же после отказа, то могут еще долгое время не принимать лекарства.
Помимо очевидных рисков для самого пациента, отказ от антиретровирусной терапии несет угрозу для окружающих. Человек, который перестает принимать препараты, рискует передать вирус половому партнеру. По мере того как увеличивается срок без АРВТ-терапии, количество копий вируса в крови растет, и опасность половой передачи ВИЧ с каждым днем становится выше. Врачи говорят, что для достижения опасных для здоровья показателей достаточно месячного отказа от терапии.
Благодаря тому, что сейчас существует большое число схем, людям, возвращающимся к приему АРВТ, могут подобрать новое сочетание препаратов, однако, как объясняет Светлана Изамбаева, важно беречь схему, которую человек начал применять изначально, если она подходит и не вызывает неприятных побочных эффектов. Специалист ежегодно организует слеты для детей и подростков с ВИЧ и говорит, что дети обычно не понимают, насколько важно сохранять приверженность терапии.
«Им назначают одну таблетку в день, — рассказывает Изамбаева. — Учитывая то, что некоторые схемы состоят из 10-15 таблеток в сутки, это большая удача — пить такое количество. Это удобно в ежедневном пользовании. Но дети не понимают этого, забывают, пропускают прием. Постепенно формируется резистентность, и все — этот препарат перестает работать. А после возвращения на терапию им приходится переходить на схемы, где по четыре таблетки два раза в день. Это сложно и неприятно».
«Я боюсь, что они начнут меня буллить из-за этого»
Сегодня в России большая часть детей с ВИЧ принимает АРВТ-терапию с младенчества, поэтому подросткового протеста против ограничений, с которыми связана терапия ВИЧ, не возникает. Однако накапливается усталость — подростки вынуждены ежедневно соблюдать определенный ритуал: некоторые схемы ассоциированы с обязательным приемом еды, при других нужно строго соблюдать расписание приема препаратов. Поэтому многие молодые люди, вступив в пубертатный период, отказываются от таблеток — они воспринимают их как ненужную и непонятную формальность. Так случилось и с Таней, которая бросила пить лекарства, когда ей было 17.
«Я пила по четыре таблетки дважды в день, привыкнуть к этому так и не удалось. Возможно, это самовнушение, но мне было трудно убедить себя проглотить такое количество таблеток за раз, — рассказывает девушка. — Плюс не хотелось показывать таблетки окружающим, а подстраивать день так, чтобы пить их дома, совсем не хочется, когда тебе 17 лет. Таким образом, остается выбор: либо пропускать прием, либо каждый раз обманывать друзей, что я пью витамины».
Фото: Вячеслав Прокофьев / ТАСС
С усталостью от терапии и возможными побочными эффектами помогает справиться подбор новой схемы антиретровирусной терапии. Врач-инфекционист H-Clinic Екатерина Степанова отмечает: большинство подростков, забросивших прием лекарств, возвращаются к АРВТ после перехода на схему из одной таблетки в день. По словам специалиста, более 80 процентов детей сегодня получают именно эту схему лечения, благодаря чему у них стопроцентная приверженность терапии.
Еще одна причина отказа от терапии — недостаток поддержки родителей. Настя узнала о ВИЧ в 14 лет. На тот момент она ровным счетом ничего не знала о вирусе, поэтому новость о том, что у нее болезнь, которая еще пару десятков лет назад считалась смертельной, не произвела на девушку никакого впечатления. О вирусе Настя узнала от Светланы Изамбаевой, к которой ее привел отец. Сейчас Настя скрывает свой статус и не планирует его открывать в ближайшие пять лет.
«Большинство моих друзей почти ничего не знают о ВИЧ. То, что пишут о заболевании в интернете, не всегда правда, — объясняет решение девушка. — Я боюсь, что они начнут меня буллить из-за этого или попросту перестанут общаться»
В семье о ВИЧ тоже говорить не принято. По словам Насти, она может спросить что-то по теме, но родители отвечают неохотно, поэтому она лишний раз не обсуждает эти вопросы. Вероятно, закрытость и стала одной из причин того, что со временем Настя решила отказаться от терапии: родители абсолютно не контролировали прием препаратов, а девушке надоело выполнять ежедневные действия, в которых она не видела особой необходимости.
«Мне казалось, что таблетки перестали помогать, наверное, потому, что у меня не было поддержки, — вспоминает девушка, — Мне никто не говорил: "Давай, пей, нужно пить". Я думаю, я бросила терапию из-за этого».
Дети с ВИЧ часто ощущают себя одинокими, подтверждают специалисты. Родители, пытаясь оградить их от возможных проблем, советуют скрывать диагноз, но бывают случаи, когда взрослые сами не способны психологически справиться с диагнозом ребенка и просто отталкивают от себя мысли и разговоры о ВИЧ. Таким образом, если у ребенка в окружении нет ВИЧ-положительных друзей, поделиться переживаниями ему не с кем. Поддержка семьи в такой ситуации — один из немногих способов сохранять приверженность терапии, считает психолог благотворительного фонда «Дети+» Елизавета Токарева. Очень важно, считает она, чтобы родители следили за регулярностью лечения, разговаривали с подростком о ВИЧ, отвечали на возникающие вопросы. Чем более стабилен взрослый — тем выше вероятность, что ребенок будет регулярно принимать препараты.
Подростки часто оказываются не готовы к тому, что АРВТ необходима на протяжении всей жизни, и задача взрослых — донести до детей, что это не так обременительно, как может показаться, а преимуществ от приема лекарств значительно больше, чем возможных неудобств. Если семья не справляется с этими задачами, к работе подключаются лечащие врачи и психологи.
Настя вернулась к приему АРВТ благодаря отцу. Родитель девочки стал помогать ей и следить за тем, чтобы она не пропускала прием лекарств. Подросток признается, что это помогает ей даже в те моменты, когда кажется, что терапия бесполезна.
Фото: Владимир Песня / РИА Новости
«Я ей звонила по видео, она при мне пила таблетки»
В детским домах с приверженностью терапии дела обстоят еще хуже. Для формирования навыка ежедневного приема препаратов необходима постоянная последовательная работа взрослых, однако у педагогов, которые работают в соцучреждениях, чаще всего нет на это ни сил, ни желания. Один из немногих выходов — программа помощи подросткам из детских домов, то есть наставничество.
Наставником для детей с ВИЧ могут стать взрослые как с ВИЧ-положительным статусом, так и без него. Однако важно понимать, что участие в программе растянется на несколько лет, и четко сформулировать для себя, готовы ли вы ежемесячно участвовать в жизни незнакомого подростка с непростой судьбой.
Ольга и Таня познакомились на «Трамплине» — одном из таких проектов, который был создан благотворительным фондом «Дети+». Ольга узнала о программе случайно: в женском клубе, где зашла речь о благотворительности. У Ольги было много свободного времени, и она решила потратить его с пользой. Заполнила анкету на сайте проекта, и ее пригласили на собеседование.
Когда они только познакомились с Таней, девочка уже долгое время не принимала терапию, в последний раз в Центре СПИДа она была больше года назад. Первым делом наставница и ее подопечная прошли всех специалистов, собрали показатели, чтобы проследить ее состояние. Выяснилось, что у Тани высокое количество копий вируса в крови, необходимо было срочно вернуть ее к приему АРВП.
«Каждую встречу я напоминала об АРВТ, предлагала посмотреть фильмы и передачи о терапии, но это не работало, — вспоминает Ольга. — Потом я предложила ей схему: мы выбрали время и каждый вечер в течение двух месяцев я ей звонила по видео, она при мне пила таблетки, после перешли на аудио, затем она привыкла делать это самостоятельно».
Несмотря на обязательные ежемесячные супервизии с психологом, девочка с наставницей не сразу нашли общий язык. Ольга признается, что излишний энтузиазм в первые месяцы привел к тому, что в какой-то момент Таня решила выйти из проекта. Однако с помощью психолога и месячной паузы в общении им удалось определить комфортную периодичность во встречах и коммуникации.
Фото: Daria Nepriakhina / Unsplash
Отказ от терапии может быть связан еще и с депрессивным или тревожным состоянием ребенка. Кроме того, по словам психолога Елизаветы Токаревой, подросткам сложнее прогнозировать собственную жизнь из-за особенностей формирования организма. Бывает, что им с трудом удается представить, что с ними будет даже через неделю, поэтому им сложно оценить последствия длительного отказа от терапии.
Поэтому, по мнению главы благотворительного фонда «Дети+» Ольги Кирьяновой, лучше всего, если в каждом регионе рядом с Центром СПИДа будет детский благотворительный фонд, находящийся с ним в постоянном сотрудничестве.
«Еще лучше, если это фонд, который работает с детьми-сиротами, так как депрессии и тревожные состояния наиболее распространены среди детей, у которых нет семьи, — объясняет она. — В этих фондах есть детские и семейные психологи, которые понимают специфику работы с травмированными детьми, они смогут оказать большую помощь»
Отказ детей от терапии — проблема всего общества, которое до сих пор не готово принимать людей с ВИЧ. Предрассудки, которые сформировались еще в 1980-е годы прошлого века, до сих пор живы, поэтому дети часто боятся раскрыть диагноз даже докторам.
Врач-инфекционист Екатерина Степанова считает, что в России необходимо создать специальную государственную стратегию по профилактике ВИЧ-инфекции.
«Должны существовать государственные программы, разработанные специалистами, — объясняет она. — Не только педагогами, но с привлечением и врачей, и молодежных фокус-групп. Программы с достоверной информацией о ВИЧ-инфекции и безопасном поведении в отношении ВИЧ, о недопустимости дискриминации людей из-за заболевания, о репродуктивном здоровье нужно внедрять как можно раньше. И тогда в будущем мы сможем обезопасить население и сделать нацию более здоровой».