Третий месяц Степа Маурин из города Щекино Тульской области живет с мамой в больнице. У малыша оказалась кишечная непроходимость, в ходе спасительной операции хирургам пришлось удалить большую часть тонкого кишечника, сохранилось всего 10 сантиметров. Организм Степы не усваивает обычную пищу. Питательные вещества малышу вводят внутривенно с помощью специального прибора — инфузомата. Врачи готовы выписать Степу домой, но для этого его должны обеспечить как минимум полугодовым запасом специального внутривенного питания. У молодой семьи не хватит денег, чтобы его купить. Нужна помощь.
У трехмесячного Степы врожденная патология кишечника. Ему сделали несколько операций, удалив большую часть тонкой кишки. С возрастом ее функция восстановится, но пока, чтобы жить и развиваться, малышу необходимо дорогое искусственное питание. Нужна помощь.
На свою первую прогулку в парке Филатовской больницы трехмесячный Степа отправился в середине мая. Малыш первый раз увидел небо и зажмурился от яркого весеннего солнца. Через секунду он уже спал в коляске крепким сном. А проснулся в привычной больничной палате с белым потолком и спутанными капельницами, которые гирляндами свисали у него над головой. Мама Даша привычными движениями подвешивала на медицинской стойке пакетики с питательными смесями и собирала у Степы кровь через специальный катетер — бровиак — в пробирку.
Два месяца назад малышу удалили значительную часть кишечника. И теперь раз в неделю ему необходимо проверять уровень КЩС — кислотно-щелочного состояния крови.
— Всю жизнь я боялась вида крови, — признается Даша. — Во время беременности сдавать кровь со мной ходил муж. Он держал меня за руку, чтобы я не упала в обморок. А Степа научил меня не бояться. Да и вообще многому меня научил.
О своей беременности Даша рассказала родителям не сразу — думала, как сообщить, что в 17 лет их дочь готовится стать матерью? Что скоро они станут бабушкой и дедушкой? И что ее учебу в экономическом колледже придется на время оставить и заниматься малышом?
Фото: Русфонд
Дашу поддержал будущий отец ребенка, с которым они собирались пожениться и копили деньги на свадьбу. Паша старше Даши на год и работает в автосервисе. С десяти лет он помогал своему папе в гараже, может разобрать машину до винтика и потом собрать. Узнав о беременности, Паша сказал:
Завтра пойдем в ЗАГС. Я буду работать. А ты нянчить малыша. Доучиться еще успеем
Первый курс в колледже беременная Даша закончила с отличием и взяла академический отпуск.
5 февраля у молодых родителей родился Степа, с прекрасным весом 3100 граммов и ростом 51 сантиметр. Через два дня их выписали домой.
Фото: Русфонд
Десять дней счастливая мама кормила малыша грудным молоком. А потом началось непредвиденное: ребенка стало рвать зеленью.
— Два раза я вызывала скорую, — вспоминает Даша. — В Тульской областной больнице Степе установили зонд, через который выходила желчь, и сделали УЗИ кишечника с контрастным веществом. Врачи сказали, что у сына энтероколит — воспаление кишечника.
В третий раз Степа попал в областную больницу с подозрением на бронхит. Он плакал и кашлял, поднялась температура. Рентген выявил двустороннюю пневмонию. Ребенку назначили антибиотики.
— На третий день лечения Степе стало хуже, — вспоминает Даша. — У него вздулся живот — дотронуться до него было невозможно даже пальцем. Он жутко кричал, его опять рвало зеленью, а я не могла взять его на руки, чтобы успокоить.
Фото: Русфонд
В больнице Степе сделали рентген брюшной полости с контрастным веществом и обнаружили кишечную непроходимость. Родителям сообщили, что сына готовят к экстренной операции.
17 марта хирурги удалили омертвевшие участки кишечника и вывели стому. Операция длилась три часа. От тонкой кишки осталось всего 10 сантиметров. Степа находился на аппарате искусственной вентиляции легких. Кормили через вену. Состояние было тяжелым.
На вертолете санитарной авиации ребенка перевезли в Москву. После тщательного обследования Степе поставили диагноз — хроническая кишечная непроходимость, синдром Ледда
— Хирург сказал, что это редкое заболевание, — рассказывает Даша. — На 12-й неделе, когда формируются петли кишечника, тонкая кишка у Степы завернулась не так, как надо, возникла непроходимость кишечника. Из-за этого значительную часть пришлось удалить.
Больше месяца Степа провел в этой клинике. Ему закрыли стому и подобрали молочную смесь: две чайные ложки каждые три часа. Малыша больше не рвало, он стал потихоньку прибавлять в весе и расти. Основное питание вводили внутривенно.
8 мая Дашу со Степой перевели в московскую детскую больницу имени Филатова. 20 часов в сутки ему капают питательные растворы с жирами, белками и микроэлементами. Дополнительно семь раз в сутки мама кормит его из бутылочки специальной смесью по 20 миллилитров. За последний месяц Степа набрал полкило.
У Степы синдром Ледда (нарушение поворота кишечника), который привел к завороту и некрозу тонкой кишки. После экстренной операции пораженную часть кишечника удалили, удалось сохранить только 10 сантиметров тонкого кишечника. Этого недостаточно для усвоения питания, роста и развития малыша. Пока он истощен. По жизненным показаниям ему необходимо внутривенное питание, витамины и солевые растворы
— Смесь очень горькая, но Степа трескает с удовольствием и просит еще, — радуется Даша. — Чтобы его отвлечь, я пою детские песенки. Самая любимая у нас — веселая колыбельная из мультика «Маша и Медведь»: «Баю-баю, бай-бай-бай, громче музыка играй!» Степа забывает о голоде и начинает махать ручками и ножками, как будто танцует.
Фото: Русфонд
Даше очень нравится быть мамой. Она быстро всему учится. Помогает муж и родители, с которыми она постоянно на связи. Недавно Даша освоила систему введения парентерального питания.
— А тут ничего сложного, — улыбается она. — Я же в школе круглой отличницей была. У меня восемь почетных грамот за учебу и пятерка по биологии за ОГЭ. А эту систему я теперь могу среди ночи с закрытыми глазами собрать.
Врачи готовы выписать Степу и его маму хоть завтра. Но проблема в том, что парентеральное питание, которое малыш получает в больнице бесплатно, дома должны покупать родители
Вместе с расходными материалами. На полгода это стоит почти 2 миллиона рублей — для молодой семьи сумма совершенно неподъемная.
— Самое страшное уже позади, — говорит Даша. — Степа растет, а значит, кишечник тоже растет. Врачи говорят, что со временем можно будет сделать операцию и удлинить тонкую кишку, чтобы он мог есть все, что едят здоровые дети. Я верю, что наш сын справится. Он такой же упертый и волевой, как и его папа. И тогда мы с Пашей пригласим всех друзей и родных и устроим настоящую свадьбу, которую пришлось отложить из-за болезни сына. Скорей бы он только вырос!
Стоимость внутривенного питания на полгода и расходных материалов для его введения 1 841 304 рубля.
874 927 рублей уже собрали читатели rbc.ru, vesti.ru и rusfond.ru, но этого недостаточно.
Этих денег ему хватит на полгода внутривенного питания
Дорогие друзья! Если вы решите помочь Степе Маурину, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято.
О РУСФОНДЕ
Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в «Ъ». Проверив письма, мы размещаем их в «Ъ», на сайтах rusfond.ru, kommersant.ru, в эфире телеканала «Россия 1» и радио «Вера», в социальных сетях, а также в 133 печатных, телевизионных и интернет-СМИ. Возможны переводы с банковских карт, электронной наличностью и SMS-сообщением, в том числе из-за рубежа (подробности на rusfond.ru). Мы просто помогаем вам помогать.
Всего собрано свыше 20,921 миллиарда рублей. В 2024 году (на 6 июня) собрано 802 936 323 рубля, помощь получили 595 детей.
Русфонд — лауреат национальной премии «Серебряный лучник» за 2000 год, входит в реестр СО НКО-исполнителей общественно полезных услуг. В декабре 2021 года Русфонд получил грант в конкурсе «Москва — добрый город» на привлечение москвичей в Национальный РДКМ, а в январе 2022 года выиграл президентский грант на организацию поиска доноров костного мозга для 200 больных. Президент Русфонда Лев Амбиндер — лауреат Государственной премии РФ.
Адрес фонда: 125315, г. Москва, а/я 110;
rusfond.ru; e-mail: rusfond@rusfond.ru
Приложения для айфона и андроида rusfond.ru/app
