Искривление прямой

Почему поручения президента вызывают движение, но не решают проблему

Меня часто спрашивают, выполнены ли поручения президента, сделанные им по итогам прямой линии. Я разрываюсь между желанием сказать «нет» и желанием не испортить того движения, которое началось по итогам прямых линий. Исполнители поручений президента — Минздрав и правительство РФ — передо мной не отчитываются. Это вопросы скорее к ним. Но и меня, и фонд, ясно дело, это очень волнует, поэтому давайте разберемся. Для начала: «есть ли изменения» и «выполнены ли поручения» — это не одно и то же. Изменения есть, но поручения президента не выполнены. Давайте по порядку.

Чего мы хотим?

Наши самые больные вопросы остаются неизменными вот уже несколько лет.

1. Открыть круглосуточный доступ в реанимацию для родственников пациентов.

2. Дать возможность проводить длительную искусственную вентиляцию легких на дому.

3. Обеспечить доступность обезболивания пациентам без регистрации.

Про обезболивание и посещения в реанимации мы планировали говорить еще в 2014 году. Но тогда задать вопросы президенту не получилось. В 2015 году мне дали слово.

Мы попросили:

1. Разработать механизм государственной поддержки детей, которые находятся дома на ИВЛ, с предоставлением им во временное пользование аппаратов искусственной вентиляции и откашливателей, расходных материалов и медицинской помощи; я объяснила, что организация такой помощи на дому в разы дешевле для государственного бюджета.

2. Сделать так, чтобы люди могли получать паллиативную помощь, в том числе наркотическое обезболивание, там, где они физически находятся, а не по месту регистрации.

К 2016 году усилиями фондов, журналистов, врачей, попечительского совета при правительстве России под руководством Ольги Голодец, Московского эндокринного завода, Минздрава и Росздравнадзора ситуация с обезболиванием стала быстро меняться. А вот ситуация с ИВЛ на дому осталась прежней, если не считать прогрессом тот факт, что теперь об этом много говорят и даже показывают сюжеты на ТВ. До этого широкая общественность вообще не знала о подобной проблеме. Но чем больше детей оказывались дома на ИВЛ под нашей опекой, тем больше сложностей мы видели — не только финансовых, но и юридических.

И на линии в апреле 2016-го Константин Хабенский напомнил президенту о такой вот загогулине: есть пациенты, которые месяцами и годами лежат в реанимации одни, к ним не пускают родных, а их самих оттуда не выпускают. То есть формально — выпускают, но на невыполнимых или очень рискованных условиях.

Мы в очередной раз попросили разработать механизм государственной поддержки паллиативных пациентов на постоянной ИВЛ — то есть сделать так, чтобы люди, которые находятся в стабильном состоянии и не нуждаются в пребывании в отделениях интенсивной терапии, могли жить дома с родными. И чтобы родные не собирали по копейке деньги на аппарат ИВЛ и расходные материалы, не боялись потерять ребенка, маму, папу, брата из-за полного отсутствия профессиональной поддержки на дому, а после потери близкого — сесть в тюрьму за то, что ухаживали за ним, не имея медицинского диплома. Сейчас многие пациенты находятся в реанимации лишь потому, что зависят от аппарата искусственной вентиляции легких. При этом в 2016 году мы уже обосновали, что государству надомное обслуживание больных на ИВЛ обойдется в семь раз дешевле, чем его пребывание в клинике.

Были ли даны поручения?

Да. Мы очень боялись — вдруг их почему-либо не будет. Но они есть и висят на сайте Кремля. Поручения правительству — в 2015 году и поручения Минздраву — в 2016-м. Сроки выполнения — до 15 июля и до 1 июля соответственно.

Выполнены ли они?

Нет, не выполнены. Есть шутка: специалисты считают, что народ стал жить лучше. Народ не согласен, но это же не специалисты.

Мы считаем, что поручения не выполнены. Но кое-какие подвижки есть.

1. Минздрав сделал и разослал во все больницы просто офигенную революционную бумагу про допуск в реанимацию — для всех, круглосуточно и даже без предварительной флюорографии. Но эта бумага по-прежнему остается лишь рекомендательной, а значит — не обязательной к исполнению.

2. Тема про ИВЛ на дому стала заметной и значимой. Появился фонд «Линия жизни», который готов закупить аппараты всем нуждающимся. Все больше родителей смело забирают своих детей на ИВЛ домой, но на системном уровне проблема не решена.

3. Получить обезболивание или госпитализироваться в хоспис по месту пребывания, а не регистрации по-прежнему возможно лишь после вмешательства руководства местного Минздрава, Росздравнадзора, Департамента здравоохранения и больниц. Да, «в ручном режиме» это стало легко и быстро. Ни у кого из принимающих решения чиновников нет сомнений, что помогать тем, кого нельзя вылечить, необходимо. Только получается это лишь у тех, кто обратился за помощью в фонды, то есть у единиц.

4. То же самое — с получением аппарата ИВЛ от больницы во временное пользование. Москва сейчас пишет программу, которая с 2017 года заработает для москвичей — детей и взрослых. А не в Москве? А в Москве для немосквичей? В больницах на балансе нет портативных аппаратов ИВЛ, и в хосписах тоже. Да и хосписы у нас есть далеко не в каждой области. А детских — по пальцам одной руки пересчитать можно. Даже если благотворители детского хосписа «Дом с маяком», фонда «Вера» и «Линия жизни» обеспечат всех нуждающихся аппаратами ИВЛ — это не выход. Это все равно что всем купить по машине, но не дать возможности получить водительские права, — дальше что? Семью, где ребенок или взрослый человек живет на ИВЛ, должны сопровождать специалисты. У семьи не должно быть сомнений, кому звонить в экстренной ситуации. У врачей больниц, поликлиник и скорой не должно быть вопросов, что делать с таким пациентом. А еще люди, потерявшие близкого, страдавшего от неизлечимой болезни, не должны находиться под угрозой уголовного преследования — а она напрямую вытекает из статьи 323 закона «Об охране здоровья граждан», где написано, что медицинскую помощь должны оказывать медицинские работники, коими родственники не являются.

Системы как не было, так и нет. Хотя подвижки есть. Для проведения ИВЛ на дому пишутся сейчас методические рекомендации. Пишет команда специалистов, и они учитывают риски и зарубежный опыт. Но, как и письмо о реанимации, они будут носить лишь рекомендательный характер, потому что изменения в законодательство не внесены. А это значит, что, если у кого-то из нас случится беда и какой-нибудь главный врач или чиновник не возьмет ночью трубку, этих подвижек мы не заметим. Мы обречены на разлуку с ребенком, потому что нас может не пустить к нему в реанимацию любой дежурный сотрудник («Вы меня бросили, я не хочу жить, отключите меня», — написал маме десятилетний мальчик). На адскую боль (когда «адмиралы стреляются», как написала Аня Данилова, главный редактор портала «Православие и мир»), если случилось уехать болеть в другой город, к родне. На судебное разбирательство, если наш родственник умер дома на ИВЛ, а мы подписали бумажку, что берем на себя всю ответственность за него, его жизнь и здоровье…

Вот такие кривые прямые линии.

Для меня все эти рассуждения — лишь очередное подтверждение того, что вновь изобретать велосипед всегда плохо. Надо просто разумно копировать оригинал — с учетом нашей специфики, финансовых возможностей, менталитета. И если весь мир этот путь уже прошел, надо просто изучить мировой опыт. А начинали все одинаково: руководство страны наконец-то осознавало, что проблемы паллиативных пациентов многогранны, что решать их надо комплексно, а не по мелочам — сегодня обезболивание, завтра ИВЛ, послезавтра хосписы и выездные службы.

Надо написать и принять государственную стратегию по развитию паллиативной помощи на несколько лет вперед. Тогда и поручения будут выполнены, и пациенты довольны, и журналисты спокойны, и кривые линии распрямятся. Но писать стратегию пока никто никому не поручил… Вот так и живем.

Россия00:0016 апреля

«Это война против собственного народа»

Россия решила ответить на санкции. Тысячи россиян лишатся лекарств и умрут