Для поддержки детей, страдающих от смертельной болезни — спинальной мышечной атрофии (СМА), был создан фонд «Круг добра». В целом работа настроена. Об этом заявил президент России Владимир Путин во время ежегодной большой пресс-конференции, трансляцию которого на YouTube ведет ТАСС.
Он отметил, что источником финансирования фонда является повышение налогов на доходы физических лиц.
«Если раньше такую поддержку получали 74 человека всего в стране из бюджетных средств различного уровня, то теперь свыше 100 и уже, по-моему, к тысяче подбирается. На порядок больше. В целом работа настроена», — рассказал Путин.
Глава государства добавил, что власти думают над расширением программы помощи, чтобы в дальнейшем можно было включить в нее совершеннолетних больных СМА.
Ранее стало известно, что в России зарегистрировали препарат «Золгенсма», который используется при лечении СМА. Его производят в США. Он является самым дорогостоящим лекарством от этого недуга в мире — стоимость одной инъекции составляет более 150 миллионов рублей.
СМА является генетическим нервно-мышечным заболеванием, поражающим двигательные нейроны спинного мозга. Это приводит к постоянно нарастающей мышечной слабости, которая начинается с мышц ног и всего тела. После заболевание доходит до мышц, отвечающих за глотание и дыхание.