«Круг добра» объяснил невозможность оплаты повторной терапии мальчика со СМА

Фонд «Круг добра» объяснил невозможность оплачивать повторную терапию страдающего от спинальной мышечной атрофии (СМА) мальчика из Екатеринбурга. Об этом говорится в пресс-релизе фонда.

Отмечается, что родители Михаила Бахтина еще до создания «Круга добра» провели сбор средств на препарат однократного введения «Золгенсма», ребенок получил дорогостоящую генозаместительную терапию в начале 2021 года. Сейчас родители добиваются оплаты за счет регионального бюджета Свердловской области дополнительной «повторной», или так называемой тандемной, терапии СМА, которая заключается в приеме препарата «Эврисди» («Рисдиплам») или введении препарата «Спинраза» («Нусинерсен») после инфузии «Золгенсма».

В фонд «Круг добра» заявка на обеспечение ребенка не поступала, поскольку тандемная терапия все еще имеет статус экспериментальной. Данных о проведенных международных или российских клинических исследованиях эффективности тандемной терапии в настоящий момент нет, и у фонда нет права оплачивать такую терапию. В пресс-службе подчеркнули, что при создании «Круга добра» оговаривалось, что средства фонда могут быть израсходованы только на лекарственные препараты и методы лечения, эффективность и безопасность которых доказаны клиническими исследованиями и подтверждены публикациями в научной медицинской литературе.

Материалы по теме:

«Это возможность жить»В России тратят миллионы на лечение детей с редкими болезнями. Что будет, когда они вырастут?

23 сентября 2022

Зависимые.Почему пациенты с мышечной атрофией лишены жизненно необходимых препаратов

31 августа 2021

Помимо прочего, уточняется, что все решения в отношении лекарственных препаратов или категорий детей, нуждающихся в помощи фонда, принимает экспертный совет. Именно он утвердил, что «после лечения лекарственным препаратом онасемноген абепарвовек другое патогенетическое лечение не назначается».

По данным производителя, эффект после проведенной терапии препаратом «Золгенсма» сохраняется в течение длительного времени (уже более семи лет с момента введения первым пациентам). В утвержденной Минздравом инструкции производителя к лекарственному препарату «Золгенсма» указано следующее: «Опыт применения препарата в сочетании с другими препаратами для лечения СМА ограничен». В утвержденных Минздравом клинических рекомендациях по лечению СМА тандемная терапия не предусмотрена, заключили в пресс-службе «Круга добра».

30 августа стало известно, что отца Михаила Бахтина Дмитрия задержали за пикет у Кремля в Москве с просьбой спасти трехлетнего сына. Сообщалось, что ребенку необходим дорогостоящий препарат «Рисдиплам», однако его не предоставляют. При этом в июле медики пообещали бесплатно выдать Михаилу Бахтину препарат, который нужно принимать пожизненно. Чуть позже свердловский Минздрав поставил новое условие: мальчик должен пройти через еще один консилиум с участием врачей из трех федеральных центров. Родители ребенка согласились и отправились в Москву.