Проклятие Ярумала

Жители колумбийской деревни — коллективная жертва болезни Альцгеймера

An Alzheimer patient (C) is helped by relatives at their house in Yarumal, north of Antioquia department, Colombia on December 3, 2014. Yarumal holds one of the highest rates of Alzheimer's disease "Paisa variation" --a hereditary genetic disorder on the chromosome 14.  AFP PHOTO / Raul ARBOLEDA
Фото: Nacho Doce / Reuters

На северо-западе Колумбии, среди живописных Анд есть деревня, жители которой, возможно, самые несчастные люди во всей Латинской Америке. Из-за генетической мутации они повально предрасположены к ранней болезни Альцгеймера. Уникальное поселение оказалось объектом медицинских экспериментов — спасти уже заболевших колумбийцев нельзя, но здоровых уговаривают помочь фармацевтам создать лекарство от грозного заболевания, шагающего по миру.

В деревне Ярумал болезнь Альцгеймера называют La Bobera («слабоумие»), а себя — paisa, что означает «крестьяне». Возможно, они не понимают медицинской подоплеки этой напасти, но на ее проявления насмотрелись предостаточно. Сначала — забывчивость, потом медленно прогрессирующая дезориентация во времени и пространстве, бредовые идеи, вспышки агрессии и, наконец, полное погружение в иллюзорный мир.

В Ярумале живут пять тысяч человек, и многие из них унаследовали от предков-басков генетическую мутацию. Отклонение было заложено предками, но сильно распространилось благодаря родственным бракам. Болезнь Альцгеймера развивается у потомков басков рано и быстро — заболеть можно и в 30, и в 40 лет, а браки между кузенами и кузинами лишь ускорили процесс. «Проклятие Ярумала» сделало будничными ситуации, когда престарелые родители и их еще молодые дети страдают деменцией вместе или когда старики вынуждены ухаживать за 40-летними, словно за малыми детьми.

«И собаке не пожелаешь»

82-летняя Лаура Куартас каждый день надевает на своего 55-летнего сына Дарио подгузники. Она здорова, а вот все трое ее детей страдают болезнью Альцгеймера. 61-летняя дочь Мария Элси, получающая питание внутривенно, превратилась в немое растение (раньше работала медсестрой, но заболевание дало о себе знать в 48 лет).

Другой сын, 50-летний Одерис, уже ощутил первый грозный признак беды. У него проблемы с памятью: в магазине он способен приобрести лишь молоко и бананы, названия остальных нужных продуктов забывает по дороге за покупками.

Колумбиец отрицает, что с ним что-то не так, но клянется, что выпьет яд, если поймет, что заболел.

«Видеть своих детей такими — это ужасно, ужасно, — говорит сеньора Куартас, — я не пожелала бы такой судьбы и бешеной собаке. Это самая страшная болезнь на свете».

«Они как младенцы»

Марта, энергичная 72-летняя бабушка из Ярумала, переехала из погруженной в отчаяние деревни в областной центр, город Медельин. У нее больны три дочери. Две из них, 43 и 47-лет, по словам колумбийки, «ничего не помнят», «превращаются в малых детей». Еще одна, 53-летняя, — «просто тело», по признанию матери, ее надо кормить из детской бутылочки с соской.

«Я вверила своих детей Богу. На все его воля», — говорит Марта.

Надежда на будущее

Склонность к болезни передается по наследству родителем, являющимся носителем генной мутации (необязательно страдающим Альцгеймером). У отпрыска такого родителя с 50-процентой вероятностью разовьется ранняя La Bobera.

Невролог Франциско Лопера родился и вырос в Ярумале, теперь возглавляет экспериментальную неврологическую программу Университета Антьокии. Он поставил перед собой цель — найти средство от болезни Альцгеймера.

«Имеющиеся лекарства не работают, потому что применяются слишком поздно. Наша стратегия — вмешаться до того, как болезнь начнет разрушать мозг», — говорит Лопера. То есть он делает ставку на профилактику. Вылечить уже заболевшего синдромом раннего Альцгеймера невозможно.

Активное вещество в экспериментальном лекарстве атакует молекулы белка, избыток которого, согласно исследованиям, и разрушает мозг. В течение нескольких месяцев в Ярумале Лопера тестировал новое лекарство на 300 здоровых добровольцах, в чьих хромосомах были обнаружены генные мутации. Возраст подопытных paisa — от 30 до 60 лет. Сделать выводы об эффективности лечения, увы, можно лишь лет через пять — к 2020 году.

Ставки высоки

Инициатива колумбийского доктора — часть высокобюджетного (100 миллионов долларов) всемирного проекта по борьбе с болезнью Альцгеймера. Финансирование поступает, в частности, от швейцарской фармацевтической компании Roche.

По статистике, 36 миллионов человек в мире страдают болезнью Альцгеймера. По прогнозу ВОЗ, без эффективного лекарства к 2030 году это показатель вырастет до 66 миллионов и до 115 миллионов — к 2050 году.

Каждые четыре секунды в мире ставится один диагноз «болезнь Альцгеймера». Это в три раза чаще, чем заболеваемость ВИЧ.

«Мы не знаем, что вызывает болезнь Альцгеймера. Но один процент случаев обусловлен генетически. Эта лазейка дает возможность найти превентивное лекарство», — объясняет доктор Лопера.

Мифы и реальность

В былые времена в Ярумале верили в мистическую природу La Bobera (от рокового прикосновения к заколдованному дереву до проклятия некоего священника). Сейчас местным порой нелегко найти взаимопонимание с врачами-экспериментаторами: медики просят пожертвовать науке тела умерших от болезни Альцгеймера родных.

На кафедре неврологии университета Антьокии есть комната, от пола до потолка заставленная холодильными установками с емкостями, в которых хранятся мозги скончавшихся paisa.

«Для родных трудно понять и принять, что в дополнение ко всем страданиям и утратам, им нужно еще и пожертвовать тело любимого человека», — говорит Люсия Мадригал, медсестра отделения и тоже местная жительница. Тем не менее, говорит она, без помощи простых ярумальцев проект был бы неосуществим. В рамках эксперимента Лопера медсестра работает с добровольцами — проводит для них специальные занятия, стимулирующие когнитивные функции головного мозга, и много общается с группой риска.

«Некоторые из местных говорят, что покончат с собой, если заболеют. Но заболев, они забывают все, что говорили…»

Обсудить
00:08 Сегодня
Дженис Йостима

Сама себе модель

История успеха девушки из провинции с миллионом подписчиков в сети
От ковбоя до рака легких
Сложная история отношений американцев и табачной продукции
Маттео РенциNo, синьор Ренци!
Итальянские избиратели не поддержали реформы премьер-министра
Бирманские солдаты на руинах сожженного дома в столице штата РакхайнВас здесь не стояло
Из-за чего власти Мьянмы конфликтуют с мусульманами-рохинджа
Пекин«Все меньше остается от старого Пекина»
Как меняется жизнь китайской столицы при Си Цзиньпине
«Зеленый профессор Саша»
Ультраправых в Австрии одолел потомок беженцев из России
«Будь у легпрома финансы, мы бы могли процентов 40 рынка держать»
Президент Союзлегпрома Андрей Разбродин о перспективах легкой промышленности
Груз в триллион
Примет ли Дума неоднозначный проект поправок в закон о долевом строительстве
В ожидании худшего
Как потребители и сети живут в условиях постоянного роста цен
Меху не до смеха
Почему в России падает производство пушнины
Дженис ЙостимаСама себе модель
История успеха девушки из провинции с миллионом подписчиков в сети
Ленинаканский пробор
История парикмахерской, пережившей землетрясение в Гюмри
Анастасия Белокопытова «Не считала, сколько трачу в месяц»
История уроженки Рязани, переехавшей в Австрию
Мохаммед, похититель Рождества
Елки и Санта-Клаусы в Европе оказались в опале
Видео: Самый быстрый «МАЗ»
Дакаровский «МАЗ», десантный корабль на воздушной подушке и заброшенная авиабаза
Чех, два японца и кореец: выбираем лучший компактный седан
Длительный тест четырех компактных седанов. Часть 3
В угол за угон
Когда детям становится скучно, они угоняют настоящие машины
Пикник на обочине
Испытываем «арктические» пикапы Toyota Hilux, у которых 10 колес на двоих
Извращенные вкусы
Откровения риелторов о клиентах-геях, богеме, политиках и шизофрениках
Халявщики и партнеры
Застройщики и банки шокируют заемщиков ипотечными условиями
Худо будет
Москвичи тратят миллионы на квартиры, в которых невозможно жить
Горите в аду
Получить имущество по наследству становится все труднее