Новости партнеров

«Ворую деньги у Чубайса»

Как благотворительные фонды продвигают инклюзию в массы

Фото: Shannon Stapleton / Reuters

В московском кинотеатре «Октябрь» открылся первый в России зал, адаптированный для аутистов. От обычных он отличается лишь приглушенным звуком и не полностью выключенным светом. В фойе организована зона отдыха с мягкими креслами-мешками и пуфами. Специальные сеансы будут проводиться регулярно — дважды в месяц. На «тихие» показы приглашают и обычных посетителей. Проект организован благотворительным фондом «Выход», который уже второй год реализует программу «Аутизм. Дружелюбная среда». Главная цель проекта — сделать общественные пространства доступными для людей с ментальными расстройствами. «Лента.ру» поговорила с экспертами фонда и родителями аутистов о том, зачем это нужно и способна ли инклюзия изменить образ мыслей россиян.

То ли жулики, то ли сумасшедшие

Авдотья Смирнова, президент благотворительного фонда «Выход», сценарист, кинорежиссер:

Семья, в которой растет ребенок с аутизмом, заперта в четырех стенах. В мире это уже не так. Я говорю не только о Европе или США — в Таиланде и Малайзии такие программы давно существуют. Мы только в начале пути. Вы не представляете, какое это событие. Кинозал не только для людей с аутизмом — он самый обычный. Просто тут будут работать специально обученные сотрудники. Если особый ребенок спрячется за кресло или начнет махать ручками, они объяснят окружающим, что это нормально и не надо этого ребенка выгонять. Раньше мы проводили здесь разовые акции, а сейчас хотим посмотреть, как это заработает на постоянной основе. Планируем в течение семи-восьми месяцев тестировать, а затем, учтя все недостатки, попытаемся внедрить по всей России.

Семьи с аутизмом хотят быть такими же клиентами, как и все остальные. Поэтому и ценовая политика в кинотеатре будет обычная: билеты стоят столько же, сколько для всех. Возможно, родители были бы рады каким-то льготам, но это сегрегация. Инклюзия есть инклюзия. Сходить в кино для таких семей должно стать не каким-то праздником или профсоюзной путевкой, а рутиной. В обычной жизни обычные люди обычно платят. Мы ведь хотим, чтобы дети-аутисты интегрировались в общество, а их родители избавлялись от страха: «Ах, что будет с моим ребенком, когда не станет нас?»

Любой сотрудник благотворительного фонда сталкивается с недоверием, их деятельности часто приписывают странные мотивации. Известно, что Чулпан Хаматова (актриса, учредитель фонда помощи детям «Подари жизнь» — прим. «Ленты.ру») пиарится на чужом горе и так далее. У меня свои специфические подробности: говорят, что я то ли отмываю, то ли ворую деньги у Чубайса (Авдотья Смирнова — жена главы «Роснано» — прим. «Ленты.ру»). Я готова к тому, что общество нас воспринимает одновременно как жуликов и как сумасшедших — в зависимости от ситуации. Но быстрее всего благотворители сейчас находят общий язык с людьми бизнеса. Мы сами не заметили, как в нашей стране бизнес стал социально ориентированным, потому и возможны такие проекты.

Ангел падает на землю

Ксения Новикова, куратор программы «Аутизм. Дружелюбная среда» фонда «Выход»:

Мы начинали работу год назад с компанией Disney — адаптировали мюзикл «Красавица и чудовище» для детей с расстройствами аутистического спектра. Адаптация занимает много времени. Главное — информирование. Стараемся поменять с негативной на позитивную реакцию на нестандартное поведение ребенка. Есть такой термин «невидимая инвалидность». Если вы видите человека в коляске, то испытываете какое-то сочувствие или понимание. Дети-аутисты часто внешне ничем не отличаются от нормотипичных. Но вот как это выглядит в глазах окружающих: идет мама или папа, ведет за ручку очаровательного малыша — беды ничто не предвещает. Вдруг ангел падает на землю, начинает кричать, визжать, прыгать или кусаться. Первое, что приходит в голову прохожим, — избалованный засранец.

У прохожих появляется страстное желание высказать все и о ребенке, и о маме. Мы подсказываем, как лучше реагировать на это: не бросайте гневные взгляды — спросите родителей, чем помочь в данной ситуации. Если сотрудники фонда начинают работать с какой-то организацией по созданию «Дружелюбной среды», мы просим, чтобы все сотрудники, которые будут соприкасаться с нашими детьми, прошли информационные тренинги. Определенную подготовку проходит и сам ребенок. У нас есть метод социальных историй. Для каждой площадки выпускаем книжку: «Я иду в кино», «Я иду в музей» и т.д. Там есть подробные картинки, где объясняется каждое действие: «Сейчас я зайду в эту дверь, затем покажу билет охраннику».

Затем готовим саму среду. Если это кино — уменьшаем на показе громкость звука, просим оставить в зале слабый свет. Некоторые считают, что мы для аутистов снимаем специальные фильмы. Это не так. Главное — работать с окружением. В фойе расставляем пуфики, чтобы дети могли выйти с сеанса и отдохнуть, расслабиться. Это не значит, что учреждение, где идет наша программа, закрыто для других посетителей. Главная задача — включать ребенка с аутизмом в общество.

Год назад учреждения для программы искали наши родители — с трудом. А сейчас к нам сами обращаются и музеи, и кафе, и спортивные организации — мы не всегда успеваем ответить на запросы. Не знаю, что руководит ими. Сейчас идет мощная пропаганда инклюзии — может быть, из-за этого. На западе все это начиналось лет на двадцать раньше, поэтому там накоплен большой опыт. В декабре к нам приезжали специалисты из США, там создана специальная организация, которая адаптирует музеи. Учреждения за эту услугу еще и деньги платят.

Проститутка, потому и ребенок такой

Анна Соловьева, мама мальчика с аутизмом, автор тренинга для персонала заведений, куда приходят дети с аутизмом:

В «неадаптированную» среду привести ребенка с тяжелой степенью аутизма — сложно и практически невозможно. Вполне вероятно, это закончится тем, что семью из кинотеатра, музея, театра с неинформированными сотрудниками просто выгонят. Недавно моя хорошая знакомая с очень музыкальным мальчиком пошли посмотреть «Щелкунчика». Перед спектаклем сотрудница театра со сцены долго рассказывала предысторию этой сказки. Обычные дети терпеливо ждали начала концерта, а нашего «разнесло»: когда зазвучала музыка, он стал визжать, хохотать. Естественно, мама была вынуждена забрать сына.

Родители аутистов и не пытаются выбираться «в свет». Нам хватает магазинов, метро — даже из общественного транспорта, бывает, выгоняют. Знакомую маму высадили из маршрутного такси прямо на МКАД, вдали от остановки. Других пассажиров раздражало, что ее мальчик громко плакал. Была зима, минус 15 градусов.

Мой сын, которому восемь лет, в прошлом году первый раз пошел в общественное место — на адаптированный показ мюзикла «Красавица и чудовище». Такие выходы в люди очень многое дают. Сын сейчас каждый раз, когда едем по Новому Арбату, кричит: «Кино, Дисней, попкорн!» У него фотографическая память: он узнает, что мы проезжаем мимо кинотеатра, где ему было хорошо. Нашим детям тоже хочется мультиков, общаться, ходить в кино. Они же видят, что у обычных сверстников все это есть.

Поэтому мы пытаемся и детей адаптировать к обстановке, и обстановку к ним. Наша цель — дать правдивую информацию о том, кто такие аутисты. Чтобы их не боялись, видели, что и родители у них нормальные. И я хочу сказать, что это начинает работать. То, что было пять лет назад и сейчас в той же Москве, — две большие разницы. Раньше, когда я с сыном выходила гулять на детскую площадку, мне в лицо говорили, что я проститутка, наркоманка, поэтому и ребенок такой. И тут же немедленно отводили своих детей от моего. Сейчас относиться стали спокойнее. Если я говорю, что у ребенка аутизм, мамы спокойно объясняют своим, что и как.

Самый частый вопрос, который мне задают на тренинге, — откуда берется аутизм. Отвечаю честно: не знаю. Ученый, который это поймет, получит Нобелевскую премию. Всемирная организация здравоохранения уже считает, что аутизм превращается в проблему. Ежегодно людей с таким диагнозом становится больше на 13 процентов. Если 20 лет назад это был один ребенок из 10 тысяч, сейчас — каждый 68-й. И прививки тут ни при чем, специалисты это уже доказали.

Не надо ковровых дорожек

Александра Петрова, мама ребенка с аутизмом, ведущая тренингов «Дружелюбная среда»:

Моему сыну 7,5 лет. Он рослый мальчик. В обществе уже принято, что такие дети должны вести себя соответствующе: ходить тихо, слушаться родителей. Если ребенок капризный, часто делают замечания. Сейчас же иногда достаточно сказать, что у ребенка аутизм, и вопросы отпадают. То есть многие уже знают, что это за состояние. Общаюсь с подругами — они согласны, что общество понемногу меняется. В поликлиниках, например, врачи больше стали знать про эту болезнь. Одна моя знакомая рассказала, что во время осмотра ребенок раскапризничался. Врач сделала замечание. Но, услышав диагноз, тут же стала ласковая. До этого было не так: «Мамаша, успокойте сына и тогда приходите».

Я не могу сказать, что до рождения сына была супертолерантной. Сын — первый ребенок, сравнить было не с кем. Казалось — ну, ни с кем не разговаривает, значит, характер такой, просто он необщительный. Ничего не напрягало. И только в детском саду, когда заведующая посоветовала сходить к психологу, открылась правда. Нужно просто чаще и больше говорить людям о том, что есть другие дети с другими потребностями. И общество привыкнет к этому. В нашей школе, когда создавался ресурсный класс для таких детей, родители «обычных» поначалу были против: «А вдруг наши от ваших нахватаются». А потом, когда увидели, что все не так страшно, изменили свое мнение. Обычный человек ценит свой комфорт, хочет, чтобы ему не мешали. А большой город способствует постоянному стрессу. Родители аутистов не претендуют на то, чтобы перед ними расстилали ковровые дорожки. Мы просто хотим, чтобы нас понимали. И в какой-то момент просто промолчали.