«Друзья сделали вид, что не знают меня»

Матвея спасет только операция на позвоночнике. Ему нужна ваша помощь!

Матвей Агеев
Фото: Русфонд

Матвею Агееву 16 лет, он живет в Магнитогорске. У него тяжелое генетическое заболевание — атаксия Фридрейха, которая разрушает нервную систему и поражает внутренние органы. В 9 лет у Матвея случился тяжелый сердечный приступ, через год отказали ноги, а еще через год — началась деформация позвоночника, сколиоз уже достиг 4-й, самой тяжелой степени. Мальчик страдает от мучительной боли в спине, ему трудно дышать. Облегчить страдания Матвея поможет установка на позвоночник специальной металлоконструкции. Родители мальчика воспитывают двух детей-инвалидов, оплатить дорогую операцию они не могут.

Семь лет назад у Матвея случился сердечный приступ. Девятилетний мальчик трое суток пролежал в реанимации, а когда к нему пришел врач и сказал: «Вставай!», Матвей опустил ноги, поднялся и… упал.

— Силы куда-то ушли, — испугался Мотя.

— Ну, ничего, после операции такое бывает, — утешил врач. — Шутка ли, с того света тебя вытащили. А ноги потренируешь — и будешь еще марафоны бегать.

Но ни бегать, ни ходить, ни даже стоять Матвей уже не смог. Вместо новенького велосипеда с переключателями скоростей папа купил ему инвалидную коляску.

— Я не хочу быть инвалидом! Почему мои ноги не ходят? — спрашивал Мотя, стараясь не плакать.

Но ответа на этот вопрос не знали даже врачи.

Матвей родился в срок, с нормальным весом и ростом. Первый год рос и развивался по возрасту. А потом вдруг ослабел, стал часто болеть, мало двигался.

— В два с половиной года сынок начал спотыкаться и падать на ровном месте, — вспоминает Елена. — А еще у него без причины случались приступы рвоты.

Обеспокоенная мама отвезла ребенка на обследование в детскую городскую больницу. Там у Моти обнаружили миотонический синдром — проще говоря, слабость мышц, назначили ЛФК, массаж и лекарства. Но и после лечения ребенок не мог подняться по лестнице без поддержки и постоянно жаловался на боль в ногах.

Вскоре Матвей снова очутился в этой больнице, но уже с пневмонией. В ходе лечения выяснилось, что у него серьезные проблемы с сердцем — «оно огромное», по словам кардиолога.

Матвея направили на обследование в Челябинскую детскую больницу. Оказалось, у мальчика кардиомиопатия — утолщение мышечных стенок желудочков сердца. И еще прогрессирующая мышечная дистрофия. Лечение не помогало, состояние ухудшилось — появилась одышка и учащенное сердцебиение. Родителям рекомендовали обратиться за консультацией в Москву.

Результат генетического анализа позволил наконец поставить диагноз: атаксия Фридрейха.

— Это хромосомное заболевание, — объяснил врач. — Оно поражает нервную систему, сердце, позвоночник и приводит к нарушению функций спинного мозга. Надо наблюдаться у специалистов и решать проблемы по мере поступления.

В ноябре 2011 года у Матвея случился злосчастный сердечный приступ, после которого отказали почки. Мотя тогда оказался в реанимации Детской больницы №3 в Магнитогорске. Родителей предупредили сразу: «Состояние ребенка крайне тяжелое, шансов, что он выживет, практически нет».

— Я одна верила, что Мотя будет жить, — вспоминает Елена, — сидела возле кровати и повторяла одну фразу: «Сыночек, не сдавайся!» Матвей выжил. Но ходить уже не мог.

Мальчика перевели на домашнее обучение. А через год мама заметила, что у сына началось искривление позвоночника. Массаж и лечебная физкультура не помогали, искривление усиливалось, органы грудной клетки сдавливались, мальчику не хватало воздуха, он жаловался на удушье.

— Это не самое страшное, — говорит Матвей, — гораздо хуже, когда твои друзья забывают поздравить тебя с днем рождения. Как будто тебя нет вообще.

Два года назад Матвей, который не выходил из дома несколько лет, решил сам проведать старых друзей. Мама нагладила сыну белую рубашку, а папа на руках вынес сына и посадил в коляску, потому что в их доме нет ни грузового лифта, ни пандуса.

— Я мечтал встретиться с ребятами из класса, — рассказывает Матвей, — а когда подъехал к ним на коляске, они сделали вид, что не знают меня. Им было стыдно стоять со мной рядом. Больше я из дома не выходил.

За последние полтора года Матвей заметно вырос. Позвоночник искривился еще сильнее, грудная клетка деформировалась, появился горб.

Недавнее обследование показало, что у мальчика S-образный сколиоз самой тяжелой степени с углом искривления 82 градуса, а также клиновидная деформация позвонков.

— Если хотите спасти сына, срочно делайте операцию на позвоночнике в Москве, — заявил ортопед в Магнитогорске. — Матвею необходима дорогая металлоконструкция и хорошая кардиологическая реанимация. У нас он не выживет.

Мама отправила документы и видеозапись в столичный Национальный медицинский исследовательский центр (НМИЦ) травматологии и ортопедии.

Ответ профессора Колесова последовал сразу: заболевание у Матвея тяжелое и неизлечимое. Но ему можно помочь, если укрепить позвоночник специальной металлоконструкцией Ackermann с применением аллотрансплантатов, которые замещают костную ткань. Спина у Матвея выпрямится, дышать станет легче, и внутренние органы встанут на место. Операция предстоит очень дорогая, из средств госбюджета она не оплачивается.

В семье Агеевых два ребенка-инвалида: у Ани, младшей сестры Матвея, эпилепсия. Все средства уходят на лечение. Операцию оплатить они не могут.

Матвей уже несколько лет помогает детскому фонду «Отзовись». За год мальчик нарисовал и отправил 200 открыток детям, которые больны раком. «Когда пишешь пожелания от всего сердца, они обязательно сбываются», — считает Матвей.

— А у тебя скоро день рождения? — спрашивает меня мальчик. — Хочешь, я тебе тоже открытку пришлю? Я же знаю, как больно, когда никто не поздравляет с днем рождения.

Заведующий отделением патологии позвоночника НМИЦ травматологии и ортопедии имени Н.Н. Приорова Сергей Колесов (Москва): «У Матвея тяжелое генетическое заболевание — атаксия Фридрейха, — на фоне которого началась деформация позвоночника в грудном отделе. Деформация стремительно прогрессирует, нарушена работа внутренних органов, особенно страдают сердце и легкие. Проведение операции позволит избежать возможных осложнений, устранит искривление позвоночника и болевой синдром. После периода адаптации качество жизни мальчика значительно улучшится».

Стоимость операции 1 577 408 рублей.

Для тех, кто впервые знакомится с деятельностью Русфонда

Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года как благотворительный журналистский проект. Письма о помощи мы размещаем на сайте rusfond.ru, в газетах «Коммерсантъ», интернет-газете «Лента.ру», эфире Первого канала, социальных сетях Facebook, «ВКонтакте» и «Одноклассники», а также в 171 печатном, телевизионном и интернет-СМИ в регионах России.

Всего частные лица и компании пожертвовали в Русфонд свыше 13,026 миллиардов рублей, на эти деньги возвращено здоровье более чем 23 тысячам детей. В 2019 году (на 4 апреля) собрано 401 325 053 рубля, помощь получил 441 ребенок. В 2017 году Русфонд вошел в реестр НКО – исполнителей общественно полезных услуг и получил благодарность Президента РФ за большой вклад в благотворительную деятельность. В ноябре 2018 года Русфонд выиграл президентский грант на издание интернет-журнала для потенциальных доноров костного мозга «Кровь5». Президент Русфонда Лев Амбиндер – лауреат Государственной премии РФ.

Серьезная поддержка оказана сотням многодетных и приемных семей, взрослым инвалидам, а также детдомам, школам-интернатам и больницам России. Фонд организует акции помощи в дни национальных катастроф. Русфонд помог 118 семьям моряков АПЛ «Курск», 153 семьям пострадавших от взрывов в Москве и Волгодонске, 52 семьям погибших заложников «Норд-Оста», 100 семьям пострадавших в Беслане.

Фонд — лауреат национальной премии «Серебряный лучник», награжден памятным знаком «Милосердие» №1 Министерства труда и социального развития РФ за заслуги в развитии российской благотворительности. Руководитель Русфонда — Лев Амбиндер, член Совета при президенте РФ по развитию институтов гражданского общества и правам человека, лауреат премии «Медиаменеджер России» 2014 года в номинации «За социальную ответственность медиабизнеса».

Дополнительная информация о Русфонде и Отчет о пожертвованиях региональных бюро Русфонда.