«Говорили, сама смертница, да еще смертника родила» Горы таблеток, страх и надежда: как в России живут матери и их дети с ВИЧ

Вице-премьер РФ Татьяна Голикова заявила, что в России проживают около 1 миллиона 100 тысяч людей с ВИЧ. Чаще других положительный статус имеют россияне в возрасте от 30 до 44 лет. По данным Роспотребнадзора, это самая распространенная инфекция в России. Только по официальной статистике в числе ВИЧ-положительных — 11 500 детей, больше половины из них — подростки. Большинство унаследовали диагноз от родителей. Дети с ВИЧ привыкли хранить тайну о своем статусе, потому что боятся осуждения со стороны общества. Они сталкиваются с предвзятым отношением не только со стороны обывателей, но и медицинских работников. «Лента.ру» записала рассказы родителей о том, какой жизнью живут они и их дети.

«Эти дети несут угрозу обществу»

Ольга, Самарская область:

Моему сыну Алексею (имя изменено) сейчас 16 лет, он родился в 2004 году. Когда рожала, то не знала, что у меня ВИЧ: во время беременности анализы были отрицательными, в роддоме — тоже. Положительный тест пришел только через месяц после родов. Поэтому ребенок заразился от меня через грудное вскармливание.

Но Леше официальный диагноз поставили только в три года. Просто тогда был такой порядок, не было чувствительных тестов, ребенка наблюдали несколько лет, диагноз ставили предварительный. В первый год сын очень много болел. Однажды у него началось воспаление лимфоузлов, которое участковый педиатр принял за свинку. Нас отправили в инфекционную больницу. Там решили, что это вроде бы не свинка, ставили разные диагнозы, вплоть до мононуклеоза и онкологии. Я думаю, что просто врачи особого внимания на сына не обращали по принципу: а чего стараться, все равно скоро умрет. Хотя у Алексея тогда точного статуса не было, зато у меня был положительный ВИЧ.

Мы с Лешей лежали в отдельном боксе, все родители и медперсонал обходили нас стороной. Однажды я сходила в столовую. Там был такой порядок — готовую еду для завтраков, обедов, ужинов раскладывала буфетчица в посуду пациентов. Увидела меня в очереди и начала орать: «Зачем ты сюда приперлась! Ты что, не знаешь о своем диагнозе?»

В поликлинике по месту жительства самый нормальный врач, с кем я могла поговорить и кто на меня никогда не косился, был педиатр. Каждый раз, когда надо было проходить с ребенком диспансеризацию, все остальные обязательно считали своим долгом что-то нравоучительное сказать на тему ВИЧ. И я понимаю мам ВИЧ-диссидентов, которые перестали ходить в больницу и стали считать, что никакого ВИЧ нет. Психологически такое отношение очень давит. Сейчас вспоминаю и даже не знаю, как тогда смогла все это вынести. Просто у меня характер такой — идти вперед несмотря ни на что.

Но в детский сад даже с моим характером мы не пошли. Я тупо не захотела проходить медкомиссию для садиковской карты, чтобы в очередной раз со всем этим не сталкиваться.

В первый класс Алексей поступил вовремя. В медицинской карте ребенка не был указан ВИЧ. Но, видимо, школьная медсестра догадалась: прививки в школе я не делала, а только в поликлинике после обследования. В Самаре неблагополучная ситуация по ВИЧ, таких детей много, вероятно, медсестра с таким уже встречалась. И сделала где-то себе пометку. Когда сын пошел в секцию на велоспорт, она выдала справку, что у ребенка подготовительная группа по физкультуре, с которой велоспорт исключен. Я ходила разбираться, говорю: руки-ноги есть, почему на велосипеде нельзя кататься? «У вас хроническое заболевание, по инструкции допустить не могу».

В летних детских лагерях у нас тоже были проблемы. Маленьким детям часто дают лекарство в виде сиропов. На месяц — три 250-граммовых банки, которые обязательно нужно было хранить в холодильнике. Я для летнего отдыха выбирала сыну лагеря санаторного типа. Чтобы его туда приняли с этими микстурами, покупала переносной мини-холодильник. Но многие родители рассказывали, что их детей вообще ни в какие лагеря ни при каких условиях не брали, даже с холодильниками. Кстати, Алексей в свое время выиграл путевку в «Артек», но, когда выяснились особенности здоровья, его туда не взяли.

Глобальных проблем вроде бы у нас не было. Хотя это я сейчас легко говорю, когда прошли годы, но на тот момент приходилось тяжело. Не из-за чего-то конкретного, а по совокупности. Например — лекарства. И ребята, и родители мечтают, чтобы придумали какую-то более удобную лекарственную форму для малышей. До 14 лет обычно все пьют микстуры, потом можно переходить на таблетки. Но микстуры многие плохо переносят, после приема бывает рвота, слабость и прочее. Вкус — неприятный. Подростки признаются, что самое главное воспоминание детства у них — это когда мама зажимает голову коленками и вливает в рот эти сиропы. Это правда, потому что маленького ребенка по-другому не заставишь. Пятилетнему и шестилетнему не объяснишь, что от этого препарата зависит его жизнь. Приходится насильно.

Родители мечтают, чтобы ситуация в этом плане улучшилась. Я разговаривала с представителями фармкомпаний. Они говорят, что прежде чем выпустить новую форму препарата, нужны клинические испытания на детях. Если взрослых ВИЧ-инфицированных сотни тысяч у нас в России, то детей всего — 13 тысяч, фарме невыгодно, затраты не отобьются.

Я никогда не скрывала от Алексея, что у него за диагноз. Но всегда настраивала, что направо-налево об этом не нужно рассказывать. Ему, конечно, хотелось с кем-то из сверстников поделиться. Одно время у нас были чуть ли не еженедельные «восстания».

Я ему объясняю, что этот человек может рассказать своей маме, а она еще кому-то передаст. Например, соседу. Это все пойдет дальше и дальше, в будущем может повлиять на твою карьеру. Очень много случаев, когда администрация компаний просит по собственному желанию уволиться ВИЧ-инфицированных, если узнает о диагнозе. Официально это незаконно, но до сих пор массово практикуется.

Я помню, как специально ходила в самарский СПИД-центр, просила врачей дать мой телефон какой-нибудь семье с ребенком-ровесником. Говорила, что пусть дети подружатся, начнут общаться, им просто легче будет. Но не встретила понимания. Поэтому я просто знакомилась в коридоре. Вижу, кто-то пришел с ребенком старше трех лет, подходила и говорила: «Здравствуйте, а вот у меня тоже. А вот мой телефон, если хотите пообщаться — звоните». Кто-то звонил, а кто-то — нет. Потому что у кого-то — недоверие, кто-то просто прячется от всего.

Самый первый собеседник у Алексея по этому делу появился в 11 лет. Но они мало общались. А настоящие друзья появились именно на слетах, куда приезжали ребята со всей страны. Там и медицинские знания им давали, и психологи занимались. Я просто увидела в интернете объявление, что вот есть такие группы для подростков, и написала. Для Алексея общение с такими же ребятами, как он, просто необходимо, когда понимаешь, что ты не один такой, — это очень важно.

Потому что общество до сих пор настроено к ВИЧ-положительным агрессивно. В прошлом году в класс сына пришла новенькая девочка. На родительском собрании зашел разговор о гигиене, мытье рук. Мама этой девочки, которая работает в психиатрическом диспансере, говорит: «У меня есть сведения, что в нашей школе и даже в нашем классе есть ВИЧ-положительные ребята». И тут же учителя и родители начали кричать: кто такие, давайте фамилии, мы должны знать, с кем учатся наши дети. Меня это так потрясло: я даже не смогла удержаться, чтобы не спросить: «А какое вы право имеете даже косвенно распространять такую информацию, вы же врач?» «Я все как врач понимаю, — отвечает она. — Но эти дети несут угрозу обществу».

«Увидели у сына в чемодане горы таблеток, заподозрили, что наркотики»

Марина, Ростовская область:

Моему сыну в августе исполнилось 14 лет. На учет в женскую консультацию по беременности я встала рано. Первый анализ на ВИЧ, который тогда сдавала, был отрицательный. Второй анализ беременным нужно делать в семь месяцев. Но я не успела — сын к тому времени уже родился. Из роддома нас тоже выпустили спокойно. Когда мальчику было где-то полгода, мы попали в больницу, в отделение неврологии. Он же родился недоношенным и нужно было посмотреть, как развивается, есть ли какие-то проблемы. Самое интересное, что у него тогда в стационаре брали кровь для анализа на ВИЧ. Но никто ничего не сказал. До сих пор не знаю, показал тогда что-то анализ или нет.

В десять месяцев мы с ребенком госпитализировались в ростовский кардиологический центр. У сына был дефект межпредсердной перегородки — если по-простому говорить, то щель в сердце. Такое часто у детей встречается. Если бы сын родился вовремя, то это овальное окно само бы заросло, но в нашем случае оно оставалось открытым. Поэтому нам должны были сделать бескровную операцию — установить на сердце «заплатку».

В назначенный день я отдала ребенка в операционный блок, а сама стала ждать в коридоре. Мне позвонила наш педиатр, которая нас там курировала. И говорит, срочно к нам, сюда. Я перепугалась, бегу со всех ног. «Вы только не переживайте, ничего не случилось, мы даже не начинали», — говорит она. И мнется, тянет кота за хвост. Я не понимаю, в чем дело, от этого мне плохо. «Вы сдавали анализ на серологию?» — спрашивает. А я не медик, не знаю, что это такое, прошу объяснить. Тогда она говорит, что хирург принял решение снять ребенка с операции. Когда сын был уже на операционном столе, позвонили из лаборатории, сказали, что у него положительный тест на ВИЧ. Как мне позже объяснили, операция была не экстренная, жизнь ребенка от нее не зависела. Поэтому врач имел право принять такое решение.

Я тогда тоже сдала анализ, он оказался положительным. С тех пор мы оба живем с ВИЧ. Сыну долго не рассказывала о диагнозе. Возможно, он о чем-то догадывался. Мальчик уже взрослел, я его регулярно привозила в СПИД-центр на обследования. Там на стенах в коридорах повсюду висели плакаты, где рассказывается о болезни, способах заражения, о лечении. Но он вопросов мне не задавал. Терапию сын начал принимать сразу, как только был подтвержден диагноз. Я следила, чтобы он вовремя пил лекарства. Препараты необходимо принимать строго по времени.

Однажды в соцзащите дали путевку на сына в детский оздоровительный лагерь. Я ему собрала чемодан, положила туда пачки таблеток. Предупредила медсестру из лагеря, что у ребенка есть лекарства, которые надо принимать. В справке медицинской, естественно, не было прямо указано, что у ребенка ВИЧ, но там стоял код заболевания. Для врача эта аббревиатура никакой тайны не представляла. Когда детей привезли в лагерь, кто-то из взрослых увидел у сына в чемодане горы таблеток, заподозрили, что наркотики. Мне позвонили сотрудники собеса, которые сопровождали детей в лагерь, сказали, что ребенка не приняли и везут назад. Я была в шоке. Естественно, все вокруг в городе узнали диагноз сына. И он сам прямо узнал, что болен. Я начала искать, что делать, кто-то мне дал информацию о подростковых группах поддержки ребят с ВИЧ. Так мы попали на первую встречу ребят в Сочи.

«Ты что, — пытаюсь ему объяснять. — здесь такие же дети, как и ты. Они не хуже и не лучше, чем ты, у них такой же диагноз. Здесь специалисты, которые тебе могут рассказать о ВИЧ».

Но потом это состояние прошло, он стал втягиваться, адаптировался... Сейчас мы переехали в другой город, сын пошел в новую школу. О своем диагнозе одноклассникам не рассказал. Считаю, что это правильно. Знаете, почему он так реагировал в Сочи? В старой школе в раздевалке на уроке физкультуры у мальчишек как-то зашел разговор про ВИЧ. И его одноклассники начали говорить о том, что раз люди этим болеют, значит, они — плохие.

«Мы живем в обществе, где все разные»

Ирина (имя изменено), Татарстан:

Моему старшему сыну 16 лет. Хотя я во время беременности принимала терапию, не кормила потом грудью, но сын все равно заразился. Когда оформляли сыну медкарту в детский сад, педиатр написала, что у него вирусный гепатит. Это было нужно, чтобы избежать кривотолков. При вирусном гепатите точно такие же меры предосторожности, как и при положительном ВИЧ. Но по отношению к гепатиту нет такой стигмы, а людей с ВИЧ до сих пор как прокаженных часто воспринимают.

Благодаря этому в садик мы пошли спокойно, без эксцессов. Единственное, я ему делала манту чуть чаще, чем всем детям. И дома все члены семьи тоже делали флюорографию чуть чаще, чем обычно. Прививки в садике мы не делали, а только в поликлинике и после предварительного обследования. Вопросов ни у кого не возникало. В школе тоже все было спокойно, его статус там мы не афишировали. А сыну о его особенности рассказали, когда ему исполнилось 13 лет. Раньше не хотели ему об этом сообщать.

Он воспринял это все нормально. Конечно, первое время был немножко в шоке, ушел ненадолго в скорлупу, но потом это прошло. Мы с ним и раньше разговаривали о том, что такое ВИЧ. Лекарства он пил, вопросов — зачем и почему — у него не возникало. У нас бабушка регулярно пьет таблетки от щитовидки, мы все витамины принимаем, у меня тоже — терапия. Поэтому он в этом ничего такого необычного не усматривал. С диких, ужасных препаратов, которые он пил в детстве, сейчас перешел на одну таблетку в день — и счастлив.

Мне поставили диагноз в 18 лет. Я ему рассказала, что в то время не было хороших препаратов. И врач сказал, что если не буду пить, курить, буду следить за собой, то проживу лет пятнадцать. Но этот срок уже прошел. Я жива, пью таблетки, качество жизни не меняется.

Я всегда учила ребенка, что мы живем в обществе, где все разные. Кто-то блондин, кто-то брюнет, кто-то болеет, кто-то здоров. Болезни бывают разные, есть инвалидность...

Знаю, что многие стараются дома о таком не говорить. Наверное, думают, что их все обойдет стороной. Это называется русский авось. Считаю, что это безответственно. Не стоит детям повторять наши ошибки, лучше предупредить. В 17-18 лет я познакомилась с молодым человеком. У нас с ним произошло ЧП, я заболела. Позже молодой человек сказал, что употреблял наркотики.

В отношении ребенка с дискриминацией я не сталкивалась, а вот по отношению к себе — да. Поэтому и его тоже учу взрослой жизни, что нужно быть бдительным, не путать открытость с наивностью. Не стоит всем встречным распространяться о том, что у тебя это есть. Учу, что нужно не ждать, не ныть, а самим строить свою жизнь, выстраивать социум, который вокруг тебя. Нужно спрашивать — не за что мне это испытание, а для чего.