«Только почку остается продать» Отчаяние и нехватка средств: как смертельно больные беженцы приезжают в Россию

Чтобы получить медицинскую помощь, тяжелобольным украинским беженцам приходится преодолевать сложные бюрократические барьеры. Без гражданства у них есть только два варианта — в критическом состоянии вызывать скорую помощь или оплачивать услуги самостоятельно, на что у многих нет средств. Как помочь тяжелобольным беженцам и их семьям — в материале «Ленты.ру».

Дополнение

Сразу после публикации материала, историей героини занялись в МВД и оказали всяческую помощь. Уже вечером 16 марта приехавшим в Россию тяжелобольным украинским беженцам, о которых рассказано в статье, вручили паспорта Российской Федерации. Об этом «Ленте.ру» сообщили официальный представитель МВД Ирина Волк и начальник Главного управления по вопросам миграции МВД России Валентина Казакова.

***

В мае 2022 года 36 летняя Ирина Михайлова (фамилия и имя героини изменены) вместе с тяжелобольным отцом и с братом, страдающим от БАС и потерявшим способность ходить, бежала в Москву из Краматорска — города в ДНР, до сих пор находящегося под контролем Украины. В столице России у нее были знакомые, и она надеялась, что сможет здесь помочь своим больным родственникам.

Ирина Михайлова:

В нашей семье три человека. Это я и мои ребята: отец Владимир, ему 63 года, и брат Саша, ему недавно исполнился 41 год. И брат, и отец — оба тяжелобольные инвалиды первой группы. У брата — боковой амиотрофический склероз. Он сейчас практически полностью парализован, не двигается, не говорит. У отца тоже нейродегенеративное заболевание, одна из разновидностей склероза.

Первые признаки у отца начались 13 лет назад, когда умерла мама, его жена. Но потом вроде бы его состояние стабилизировалось. А через несколько лет, в 2014 году, он попал под обстрел. Это был мощнейший стресс. И после этого здоровье у него понеслось под откос — один микроинсульт за другим. Сейчас он с трудом передвигается по квартире, из дома не выходит, без памперсов не может находиться, он с трудом говорит, но очень неразборчиво, постороннему практически не разобрать. И брат, и отец нуждаются в постоянном уходе, одних их практически не оставляю.

У знакомых была большая машина. Они загрузили свои сумки туда, пакеты, коробки с вещами. А мы сверху закинули полутораметровый матрас и уложили туда Сашу. Взяла из дома только документы и маленькую сумочку с вещами на первые дни. Для меня самое важное было забрать Сашино санитарное кресло. Я не знала, куда мы изначально попадем, будет у нас возможность где-то достать такое кресло или нет. На санитарном кресле можно много чего делать: мы его там и кормим, и моем. В общем, это для нас неоценимый помощник.

Наши попутчики изначально ехали в Москву к родственникам. Поскольку в России у нас нет родных нигде, то и мы тоже за компанию поехали с ними. Тем более, что когда-то я сама долгое время жила в Москве, немножко знаю город. И опять же — у меня с тех времен остались тут друзья. Без их поддержки мы бы не вытянули.

Первая проблема, с которой мы столкнулись здесь, — это снять жилье. Я искала квартиру в Москве в районе Щелковской, тут живут знакомые. Совсем одним сложно выжить, хотели снять максимально рядом, чтобы хоть какая-то малая поддержка была. Но, к сожалению, никто не захотел сдавать квартиру женщине с двумя инвалидами. Я сначала не понимала, почему столько отказов. Вроде бы сначала все хорошо, но, когда узнают про состав семьи, сразу мрачнеют. Потом начала спрашивать у хозяев, в чем дело.

Примерно то же самое мне сказали несколько человек. Поэтому в Москве не удалось найти ничего подходящего, снимаем в Балашихе. Но и там с трудом удалось найти арендатора, кто бы нас согласился пустить. Снимаем за 52 тысячи трехкомнатную квартиру: это аренда плюс вода, свет. Изначально искали не меньше двух комнат, потому что в однушке нам разместиться очень трудно. У Саши две коляски, санитарное кресло, он туда ходит в туалет, столик для кормления. Оборудование занимает очень много места. Пытались найти дешевле. Но эти хозяева — единственные, кто согласился сдать квартиру для двух тяжелых инвалидов и собаки — с нами еще приехал в Россию маленький шпиц.

Пока держимся на старых финансовых запасах, но как дальше выплывать — не представляю. Я по образованию — финансист. Немного подрабатывала менеджером на удаленке. Но выходят совсем копейки. Изначально была полна надежды, что у меня все получится, что я смогу найти сиделку за адекватные деньги, выйду на работу, смогу полноценно зарабатывать и все это тащить. Я ведь еще неплохой мастер маникюра. Сейчас уже понимаю, что это почти невозможно.

Мои ребята требуют постоянного ухода, на нормальную работу устроиться не могу. Из дома выхожу только два раза в день, когда нужно что-то срочно в магазине купить и вывести собаку погулять. И то собаку иногда приходится не выгуливать, когда брат себя плохо чувствует. Он остро реагирует на перемену погоды, ему больно, задыхается. В этом состоянии от него вообще нельзя отойти, постоянно рядом сижу.

Первое время вообще не знала, что делать. Потом случайно услышала тоже от таких же приезжих про фонд «Дом с маяком». И это было спасение для меня. Спасибо им огромное, это просто неоценимая помощь с их стороны, если бы не они, то не знаю, что с нами дальше было бы. Мы с ними заключили договор — в течение полугода они помогают нам как-то встать на ноги. Для брата они сразу же выдали оборудование: медицинскую кровать, удобную коляску, подъемник, стул для мытья в ванной, компьютерную приставку Тоби, с помощью которой брат может общаться. До этого мы разговаривали с помощью обычного алфавита. Он фиксирует взгляд на какой-то букве — я ее записываю, так постепенно складываются слова.

Еще на месяц для нашей семьи фонд выделяет продуктовые сертификаты на 10 тысяч рублей. На необходимое нам хватает. Но этот фонд курирует семьи только полгода, дальше они должны самостоятельно выплывать. Сейчас мы под опекой последние дни. Что дальше — даже не хочу загадывать.

Беженцам в России выдают единовременную помощь по 10 тысяч на человека.

Но самостоятельно я своих ребят никак не могу туда доставить. А заказывать специальный транспорт — у меня тоже нет возможностей. Про нотариальную доверенность узнала: чтобы вызвать на дом нотариуса и оформить и на брата, и на отца эту бумагу, я бы как раз заплатила сумму, которая им положена в качестве единовременной выплаты. Так что тогда не увидела в этом смысла.

Когда узнала, что беженцам-инвалидам с июля по декабрь выплачивали ежемесячно по 10 тысяч рублей, начала уже целенаправленно обзванивать нотариусов. Но уже тогда поняла, что мы конкретно не защищены. Брат голосом не говорит, только через специальную приставку, отслеживающую взгляд. У отца речь невнятная, кроме того, на простые вопросы он может ответить, а вот что-то более сложное — с трудом. При таких вводных нотариусы к нам ехать не соглашаются. Так что и эта помощь прошла мимо нас.

Я обращалась в соцзащиту, просить у них, чтобы они дали мне ограниченную опеку над родственниками, чтобы я могла за своих ребят самостоятельно подать заявление на материальную помощь. На что представитель опеки мне ответил: такие вопросы надо решать в судебном порядке.

Но это очень долгая процедура. Вначале необходим суд по признанию брата и отца недееспособными. Весь процесс, включая сбор медицинских документов, что в нашей ситуации очень непросто, при самом лучшем раскладе может занять до полугода. А потом еще несколько месяцев потребуется на оформление самой опеки. То есть в среднем вся эта процедура занимает от девяти месяцев до года. Я тогда даже расплакалась. Говорю, вы ведь наверняка об этом знаете, как мне этот год выживать?

В декабре Саша очень заболел. У него слабые легкие, поэтому малейшая простуда опасна. Он начал задыхаться, потому что в дыхательных путях скапливалась мокрота, а откашлять ее самостоятельно он уже не может — основная часть мышц у него не работает из-за болезни. Но откашливателя, который помогает убирать мокроту, у нас не было. Потому что до этого мы не пользовались этим прибором.

Я связалась со своим куратором из фонда «Дом с маяком». Она меня связала с фондом «Живи сейчас», который специализируется на помощи больным БАС. Для Саши немедленно привезли аппарат неинвазивной вентиляции легких, заменили аспиратор, дали откашливатель. И мы выкарабкались тогда. Это было просто чудо, потому что, если честно, Саша уже с нами прощался, ему было очень тяжело.

В поликлинику по месту жительства мы не обращались, потому что раз нет документов, то нет и полиса медицинского, без него невозможно прикрепиться. Нам доступна только скорая помощь. Но я туда не звонила. Очень редко можно встретить медика, который бы знал, что такое БАС. Диагноз редкий, и часто врачи даже не сталкиваются с ним в своей практике. Для пациентов с боковым амиотрофическим склерозом это может быть опасно для жизни. Если вызвать скорую и приедут сотрудники, которые никогда не сталкивались с подобным диагнозом, увидят, что человек задыхается, и вдруг начнут проводить стандартную реанимацию, подключат кислород — для Саши это абсолютно противопоказано, от прямой подачи кислорода больные БАС могут впасть в кому.

Но боюсь, что ситуация с Сашей может повториться, поэтому надо что-то решать с документами. Краматорск входит в ДНР. Вышло распоряжение, что жители этих территорий могут подать документы на получение российского гражданства. И в течение двух недель им должны выдать паспорта. На себя я документ получила. А вот с братом и отцом — не получается.

С российским гражданством нашей семье было бы легче выжить, стали бы более доступны та же медицинская помощь и многое другое. Тогда бы мне было легче обращаться в ту же поликлинику, опеку. Можно было бы оформить для них документы на инвалидность и получать уже российское пособие. Это нам бы очень сильно помогло финансово.

Сейчас брат и отец считаются иностранными гражданами. Это значит, больницы для них, если состояние не критическое, только за деньги. Сейчас, например, врачи рекомендуют сделать отцу операцию на головном мозге — установить шунт. Благотворительный фонд нам оплачивал консультацию врача-невролога в частной московской клинике. Специалист сказал, что эта операция может значительно улучшить качество его жизни. Но без гражданства это стоит космических денег. Мне только почку остается продать, чтобы на платной основе что-то еще делать.

Не понимаю, как выживать. Нам говорили — а почему вы в Европу не едете? Но я тут не понимаю, как выживать. А в Европе, без знания языка — тем более. Родственники мамы все были русские. И я всю жизнь разговариваю на русском языке. Зачем мне ехать в страну, где я не знаю языка, где другой менталитет?

Тяжело, конечно, очень. Прямо пару раз было такое, что уже до нервного срыва доходило, когда я уже не знала, что делать, истерила, что мы едем обратно.

Сейчас понимаю, что это у меня просто истерика была. Минуты слабости у всех бывают. Думаешь, ну почему так, не могу больше. Тогда обычно себе говорю — я подумаю об этом утром, на свежую голову. А утром уже на все по-другому смотришь. Ведь если с другой стороны посмотреть, то не так уж все плохо у нас: живем в тепле, живы, ракеты не летают. Есть те, кому гораздо хуже, чем нам.

«Закон не запрещает отказывать людям»

Наталья Луговая, директор фонда помощи больным боковым
амиотрофическим склерозом «Живи сейчас»:

У нас большое количество таких запросов, и оно растет. На этих территориях есть врачи, которые пытаются помогать. Именно они находят наш фонд и консультируются по пациентам с БАС — как им облегчить жизнь, чем помочь людям.

Главная сложность с беженцами — им требуется много времени на то, чтобы пройти все процедуры для получения паллиативной помощи. И даже это еще не гарантирует успех. Россиянам государство законодательно гарантирует, что паллиативные пациенты должны получать все необходимое оборудование для жизнедеятельности в кратчайшие сроки.
В течение двух дней после обращения пациента в поликлинику врачебная комиссия должна его осмотреть, признать (или не признать) нуждающимся, сформировать заявку на респираторное оборудование. А затем в течение пяти дней приборы должны быть уже у семьи.

Речь идет и об аппаратах для искусственной вентиляции легких (ИВЛ и НИВЛ), электрической кровати, откашливателях, подъемниках, аспираторах, расходных материалах к ним и прочем.

Когда человек задыхается, у него нет никаких вариантов типа тратить несколько недель на оформление документов и ждать, пока ведомства между собой решают, куда этого паллиативного пациента отнести, кто должен нести за него ответственность. С этим наблюдаются сложности на местах даже когда оформляются документы для пациентов с российским гражданством. Даже в отношении них обычно все решается в ручном режиме, отработанной системы нет.

Объективно чаще всего фонд вынужден предоставлять оборудование, которое необходимо пациенту, потому что мы понимаем, что по-другому он не выживет.

Кроме того, региональные минздравы согласны выдавать оборудование только пациентам с постоянной пропиской. Формально закон не запрещает отказывать людям с временной регистрацией. Должна работать финансовая система взаиморасчетов между регионами, оказывающими паллиативную помощь. Однако на деле это все сложно, все не отрегулировано и часто заводит в тупик.

Я пока не очень понимаю, как это может работать, но думаю, что опять же встанет вопрос о дополнительном финансировании, потому что организации, отвечающие за покупку оборудования, рассчитывали потребности на этот год исходя из того количества пациентов, которое было известно. А если вдруг на них начинает валиться сверху какое-то ощутимое количество новых пациентов, не один-два, а двадцать-пятьдесят, то довольно сложно организовать такую закупку. Кроме того, где взять на это средства?

«Выявляем проблемы, но только в том случае, если о них заявляют»

Федот Тумусов, депутат Госдумы, первый заместитель председателя комитета по охране здоровья:

Я не видел ни одного обращения от беженцев в Госдуму, которым требуется какая-то медицинская помощь и она им не оказывается. У нас есть комитеты, которые занимаются и вопросами образования, и медицинского обеспечения. Мы выявляем проблемы, но только в том случае, если о них заявляют граждане. А если нет обращений, то как мы можем знать, что такая проблема существует?

Регулированием вопросов беженцев занимаются субъекты Федерации. Общефедерального регулирования медицинской помощи для беженцев нет. В Госдуме мы практически каждый день рассматриваем законопроекты, направленные на решение вопросов, связанных с интеграцией новых территорий в составе Российской Федерации, в том числе вопросов здравоохранения.

Теоретически у беженцев есть сейчас очень простая возможность стать гражданином Российской Федерации и получать достойную медицинскую помощь наравне со всеми гражданами Российской Федерации. Это самый быстрый и самый удобный алгоритм решения создавшейся ситуации. Не исключаю, что могут быть нестандартные ситуации, которые нужно рассматривать в индивидуальном порядке.

Дополнение: по рекомендации юристов Ирина обратилась в интернет-приемную начальника главного управления по вопросам миграции МВД России генерал-лейтенанта Валентины Казаковой с жалобой на то, что не может получить российское гражданство для отца и брата, так как они неходячие. Ей позвонили из ведомства и сказали, что пришлют на дом сотрудников для взятия дактилоскопии. Пока она ждет их приезда.