Вика Яр родилась в Красноярском крае, в городе Дудинке на Енисее. Но вот уже год они с мамой кочуют из одной больницы в другую. У ребенка редкое врожденное заболевание — энтеропатия, — при котором не работают мышцы кишечника и пища не всасывается в полном объеме. Девочка весит в два раза меньше нормы, до сих пор не может сидеть и стоять — сил не хватает. Для роста и развития ей необходимо специальное питание, которое вводится внутривенно. Но пятимесячный его запас стоит больше 1,5 миллиона рублей. В семье с тремя детьми таких денег нет.
У девочки с Крайнего Севера тяжелое врожденное заболевание. Московские врачи ее спасли, но чтобы малышка нормально развивалась, ей нужно дорогое внутривенное питание. Нужна помощь.
Вика родилась за полярным кругом, в семье потомственных оленеводов-кочевников. У ее прабабушки было небольшое стадо оленей — полсотни голов, всю жизнь она кочевала с одного пастбища на другое. А дедушка утонул, возвращаясь с рыбалки. Викина мама, которой было всего шесть лет, тогда чудом спаслась.
Фото: Русфонд
Отец выпал в ледяную воду, когда мы разворачивались к берегу. Лодка чудом не перевернулась и сама плыла на моторе до суши уже без отца, пока не врезалась в берег. Я выжила. Может, так было надо, чтобы наш род не исчез?
Сейчас у Гали трое детей. Старшие остались с папой в Дудинке — «городе, где швартуются сердца», как гласит надпись на фасаде одного дома. А маленькая Вика вместе с мамой уже год кочуют из одной больницы в другую — Дудинка, Норильск, Красноярск, Москва — и никак не могут пришвартоваться к родному дому.
Вика до сих пор не умеет сидеть и весит как шестимесячный малыш. Несколько раз девочка была на грани жизни и смерти.
Галина рассказывает, что беременность у нее проходила спокойно, ребенок развивался как и надо. На 25-й неделе будущая мама случайно узнала, что у нее ковид: «Я запаниковала, но врачи успокоили, сказав, что на здоровье будущего ребенка это не отразится, и отправили лечиться домой».
— Дочка родилась на 38-й неделе, сразу закричала и задышала сама, — вспоминает Галина. — Акушерка дала мне ее приложить к груди. Муж со старшими детьми ждали нас дома.
На третьи сутки у Вики вздулся живот, девочка была вялой, отказывалась есть и теряла в весе.
Первой точкой ее больничного маршрута стала реанимация перинатального центра в Норильске. Анализы показали, что у ребенка внутрибольничная инфекция из роддома. Маме запретили кормить грудным молоком, а Вике назначили антибиотики.
Кормили через зонд — раз в сутки давали столовую ложку смеси. Но малышка таяла на глазах. Через месяц врачи признали, что в таком состоянии шансы выжить у ребенка крайне невелики
Из Норильска Вику перевели в Красноярск, в краевой клинический центр охраны материнства и детства. В кишечнике девочки при обследовании обнаружили небольшие язвочки из-за неправильного питания.
— Оказалось, что у Вики непереносимость глюкозы, лактозы, сахарозы и белков коровьего молока, — рассказывает Галина. — Но никто об этом не знал — и даже не догадывался.
Фото: Русфонд
Вике подобрали специальную аминокислотную смесь, но особых улучшений не наблюдалось. Аминокислоты плохо усваивались и вымывались из организма подчистую. Девочка постоянно хотела есть, но больше положенной нормы ей не давали, иначе вздувался и болел живот. Потеря веса у Вики составляла до 20 процентов, упал гемоглобин. Ситуация была критической.
— Каждый день мне звонили старшие дети, говорили, что очень скучают, — со слезами вспоминает Галина. — Мое сердце разрывалось на части. Я попросила перевести нас в местную больницу, поближе к дому.
— В таймырской районной больнице дочке установили в предплечье порт-систему для внутривенного питания, — рассказывает Галина. — Ее жизнь преобразилась! Дочка стала набирать вес, на тощих ножках появились «булочки», щечки округлились. В восемь месяцев Вика научилась переворачиваться самостоятельно, стала уверенно держать голову, интересоваться игрушками и смеяться.
Нынешней зимой Вика и ее родители прошли углубленное генетическое исследование, и в марте результат был готов: врожденный хронический интестинальный псевдообструктивный синдром, протекающий с хронической кишечной недостаточностью.
С этим тяжелым диагнозом девочку срочно перевезли в московскую клинику. Здесь Вике подобрали новую питательную смесь, которая вводится через вену. А еще разрешили прикорм: безлактозные каши и пюре из овощей и кролика, которые Вика ест с большим аппетитом.
За последний месяц девочка набрала больше килограмма и научилась ползать. Для нее это абсолютный рекорд.
— Самое большое желание теперь — поскорее пришвартоваться к дому, — говорит Галина. — За год мы очень устали от больниц и переездов.
Фото: Русфонд
Для того чтобы Вику выписали из больницы, ее необходимо обеспечить запасом специальной еды — внутривенным питанием. Давайте поможем маленькой кочевнице наконец оказаться дома.
У Вики с рождения нарушена работа кишечника, девочка зависима от инфузионной терапии и внутривенного питания. Практически весь первый год жизни кроха прожила в разных стационарах страны. Разобраться в диагнозе — с чем связаны врожденные изменения в желудочно-кишечном тракте — было достаточно сложно. Только после получения результатов молекулярно-генетического исследования стало ясно, что у девочки врожденный хронический интестинальный псевдообструктивный синдром, протекающий с хронической кишечной недостаточностью. Чтобы Вика могла жить в семье, а также чтобы оградить малышку от госпитальных инфекций, необходима помощь в организации домашнего парентерального питания
Стоимость внутривенного питания и расходных материалов — 1 651 788 рублей.
Дорогие друзья! Если вы решите помочь Вике Яр, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято.
О РУСФОНДЕ
Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в «Ъ». Проверив письма, мы размещаем их в «Ъ», на сайтах rusfond.ru, kommersant.ru, в эфире телеканала «Россия 1» и радио «Вера», в социальных сетях, а также в 139 печатных, телевизионных и интернет-СМИ. Возможны переводы с банковских карт, электронной наличностью и SMS-сообщением, в том числе из-за рубежа (подробности на rusfond.ru). Мы просто помогаем вам помогать.
Всего собрано свыше 19,080 миллиарда рублей. В 2023 году (на 4 мая) собрано 499 360 264 рубля, помощь получили 409 детей.
Русфонд — лауреат национальной премии «Серебряный лучник» за 2000 год, входит в реестр СО НКО — исполнителей общественно полезных услуг. В декабре 2021 года Русфонд получил грант в конкурсе «Москва — добрый город» на привлечение москвичей в Национальный РДКМ, а в январе 2022 года выиграл президентский грант на организацию поиска доноров костного мозга для 200 больных. Президент Русфонда Лев Амбиндер — лауреат Государственной премии РФ.
Адрес фонда: 125315, г. Москва, а/я 110;
rusfond.ru; e-mail: rusfond@rusfond.ru
Приложения для айфона и андроида rusfond.ru/app
