«Я видела его во сне» Россиянка всю жизнь страдала от неизлечимой болезни и была на грани смерти. Как ее спас донор?

Каждый год в России проводят тысячи операций по пересадке органов. Например, в 2023 году их число составило 3002. Однако людей, которым нужны донорские органы, в разы больше. У некоторых из них так и не получается дождаться своего донора, однако другим все же удается дожить до операции. Как меняется жизнь человека после трансплантации органа, с какими трудностями ему приходится сталкиваться и как вернуться к нормальной жизни после операции, рассказала директор некоммерческой организации МБОО «Своя атмосфера», активист и инициатор проектов по теме трансплантации органов Оксана Петрова, которая сама уже девять лет живет с донорскими легкими. «Лента.ру» публикует ее монолог.

«Некоторые специалисты говорили, что мне конец, что у меня нет будущего»

У нас в семье ни у кого не было муковисцидоза, но родители — носители мутировавшего гена. Сейчас в России диагностика муковисцидоза находится на высоком уровне, зачастую болезнь выявляют после рождения, во время неонатального скрининга. Но мне диагноз поставили, когда я была уже подростком, в 14 лет.

Прогнозы были нерадужные, некоторые специалисты говорили, что мне конец, что у меня нет будущего — я уже в прошлом (ожидаемая продолжительность жизни больных с муковисцидозом в России составляет 30 лет, но на сегодняшний день только четверть пациентов доживает до совершеннолетия — прим. «Ленты.ру»). Но мне повезло, рядом были хорошие врачи, которые начали лечить уже от известной болезни. Как говорится, знание проблемы — уже шаг к ее решению.

«Мучил постоянный кашель»

Муковисцидоз затрагивает не только легкие, но и другие внутренние органы, которые производят выделяемую клетками жидкость (ЖКТ, печень, поджелудочную железу и другие). Но у меня была легочная форма, мучил постоянный кашель. В школу я ходила по самочувствию, многие предметы изучала сама. В итоге школу я окончила с серебряной медалью.

У меня были ежедневные процедуры — ингаляции и прием таблеток, но я продолжала заниматься спортом под свою ответственность. Легкие любят движение, и я тоже, поэтому все удачно совпало. Человек сам ставит себе ограничения. Я не говорила себе: «Тебе этого нельзя, заболеешь». Если ты и так болеешь, то зачем еще больше думать о негативном и накручивать себя?

«Легкие практически отказали»

О том, что мне нужна пересадка легких, мне сообщили, когда мне было 23 года. К тому времени легкие работали всего на 30 процентов. Но я не представляла пересадку возможной для себя, к тому же тогда в России не делали такие операции. Мне предложили рассмотреть вариант с Австрией, я отвергла его. Решила жить с теми ресурсами организма, что были.

К тому времени я окончила Волгоградский государственный университет по двум специальностям — «регионовед, переводчик в сфере профессиональной коммуникации» и «экономист в сфере финансов и кредита». Устроилась на работу, путешествовала.

Этап с пересадкой легких был самым непростым. Нужно было переехать в Москву на время ожидания операции, так как трансплантацию легких делают только там. При этом жить нужно было максимально близко от больницы.

«Три года ожидания превратились в вечность»

Три года ожидания казались мне вечностью. Очередь — это не совсем верное определение. Нет такого, что ты приходишь и спрашиваешь: «Кто последний на пересадку?»

То есть человек, который встал в лист ожидания позже, может дождаться операции быстрее тебя. Все зависит от совместимости с донорским органом. У меня очень маленький объем грудной клетки, и донорские легкие было трудно подобрать.

Во время ожидания самым трудным было узнавать, что кто-то из листа так и не дождался органа. Трудно было узнавать и о том, что прошла операция с твоей группой крови, но пациентом опять была не ты. В этот период я практически не выходила из дома. Круглосуточно находилась в четырех стенах, спасало только общение через интернет.

Операцию мне провели в 31 год. Позвонили ночью, я срочно поехала в больницу, операцию начали немедленно. Она длилась восемь-девять часов, и к полудню меня уже разбудили.

Было необычно проснуться, окунуться в суету обследований. Дальше началась реабилитация. Постепенно с меня сняли все трубки, я заново училась ходить, делать дыхательные упражнения и мечтала скорее оказаться на улице, на свежем воздухе.

Выписали меня через месяц, а через полтора я уже начала заниматься спортом, ходить в театр. Говорят, что такое быстрое восстановление — большая удача.

«Я видела сон, донор благословил меня»

По закону Российской Федерации, невозможно узнать, кто стал твоим донором. В 2021-м у наших друзей, художниц Екатерины и Натальи Андреевых, была выставка, посвященная донорству органов. У гостей выставки, людей с пересаженными органами, была возможность написать письмо донору и сделать пуговичку своими руками как символ трансплантации — дарение части от одного к другому. Некоторые написали письмо.

Я сделала только пуговицу. После операции в реанимации мне приснился сон, в котором я разговаривала со своим донором, благодарила его. С той ночи у меня есть ощущение благословения от моего донора.

После операции есть два главных правила, которым я должна неукоснительно следовать: регулярно принимать лекарства для иммуносупрессии и избегать инфекций. Раз в год прохожу полное обследование, и это мой минимум.

Но бывают случаи, когда люди прикладывают больше усилий для поддержания организма. После любой операции возможны побочные эффекты, и некоторые с ними сталкиваются.

«Людям нужна помощь и поддержка»

Когда мне сообщили о необходимости пересадки легких, конечно, были сомнения. В то время было мало информации о трансплантации легких. В 2012 году, когда меня взяли в лист ожидания и я переехала в Москву, я организовала маленькое сообщество «Трансплантация легких в России». Мы стали собирать информацию, делиться опытом и помогать друг другу.

Сейчас в сообществе (его переименовали в «Свою атмосферу») состоят более 700 человек, это люди с разными заболеваниями, видами трансплантации, а также их близкие и волонтеры. У нас даже есть традиция: раз в год собираться на пикник с нашими хирургами.

Пациенты, которым сообщают о необходимости пересадки донорского органа, могут теряться, паниковать. Мы же рассказываем им о процессе и поддерживаем. А процесс может отличаться в зависимости от заболевания и органа, в котором нуждается человек.

Самое важное, что нужно знать, — это то, что трансплантацию не делают в обычной поликлинике или даже больнице. Сейчас в России трансплантацию органов проводят 66 медицинских организаций. Центры специализируются на разных органах: например, трансплантацию почки проводят в 36 регионах страны, печени — в 22, сердца — в 15.

В России каждый человек по умолчанию может стать донором

Я экономист и всегда представляла себя только в бизнесе. Но жизнь повернулась так, что я работаю в некоммерческом секторе. С 2012 года мы с командой сделали несколько больших проектов. Например, в 2017 году это был проект «Задержи дыхание». С коллегой из фонда «Кислород» Светланой Ахмедзяновой проехали всю страну, провели более 80 мероприятий на тему муковисцидоза и пересадки легких.

В 2019-м мы выпустили документальный фильм «За горой гора» о людях с разными заболеваниями до и после пересадки легких. В 2019 году я была менеджером сборной России на международных играх в Англии на соревнованиях реципиентов донорских органов. В 2022 году спортивные соревнования для людей после трансплантации органов, прижизненных доноров и тех, кто сейчас проходит процедуру диализа, прошли и в России, «Своя атмосфера» стала соорганизатором мероприятия.

Все эти годы мне было интересно исследовать, насколько люди готовы стать донорами органов после смерти. Несмотря на то что в нашей стране действует презумпция согласия (то есть каждый человек по умолчанию может стать донором после смерти без оформления специального заявления), эта тема до сих пор остается табуированной.

Люди не знают, что после своей смерти могут спасти шесть-семь человек, многие не готовы думать об этом в принципе. В рамках еще одного нашего проекта — «Спроси себя» — мы поговорили с обычными людьми, далекими от темы донорства, и поинтересовались, готовы ли они пожертвовать свои органы после ухода из жизни.

«Пробежала полумарафон и посетила 55 городов»

Я знаю, что от всего не убережешься, я живу активной жизнью и стараюсь не думать о плохом. 29 апреля 2024 года я пробежала Московский полумарафон — 21,1 километра. Было непросто, но благодаря регулярным тренировкам у меня получилось уложиться в лимит и быть на финише вовремя.

Каждый день я хожу минимум по пять тысяч шагов, три раза в неделю стараюсь пробежаться, делать зарядку для спины. Хотя, бывает, тоже ленюсь… Самое любимое занятие — ходить в горы, по лесным тропам и камням.

Я очень хотела жить, а жизнь для меня — это прежде всего активность. Я уже успела реализовать несколько социальных проектов, купить 50 соток земли в Тульской области, чтобы со временем сделать центр социальной перезагрузки для людей после пересадки. Теперь я мечтаю объехать всю планету. Идей масса, времени бы хватило.