У трехмесячной Стеши Файзинберг из города Северодвинска Архангельской области синдром короткой кишки. Девочка родилась недоношенной, кишечник был недоразвит и сильно воспален, начинался некроз. Стешу сразу же прооперировали, большую часть омертвевшей ткани хирургам пришлось удалить. В конце декабря девочку перевезли в Москву и сделали вторую операцию — восстановили целостность кишечника. Но сохранившейся его части пока недостаточно, чтобы всасывалась еда. Теперь жизнь крохи зависит от внутривенного питания, которое позволит ей продержаться, пока кишечник не подрастет и не адаптируется к обычной детской пище.
Стеша родилась досрочно. При рождении у нее обнаружили некроз значительной части тонкого кишечника. Понадобилось несколько хирургических операций, чтобы ее спасти. Сейчас ее жизнь вне опасности, но ей необходимо получать дорогое внутривенное питание, пока ее собственный кишечник не подрастет. Нужна помощь.
Стеша родилась с черными волосами и бровями, а характером, по словам мамы Анны, вышла в бабушку — такая же серьезная и волевая. Лишний раз не улыбнется, делает только то, что считает нужным. Погремушки ее не интересуют. Зато она обожает смотреть в окно, особенно ее привлекает уличный фонарь. Девочка очень возмущается, когда люди в белых халатах отрывают ее от любимого занятия. «Серьезная особа», — отзываются о ней врачи и медсестры.
— У нас в Архангельской области сейчас холодно, и сугробы по самые окна, — говорит Анна. — А тут в январе дождь, и трава уже где-то зеленая. Того и гляди подснежники, как в сказке, расцветут.
Фото: Русфонд
В столицу Стеша с мамой прилетели в начале декабря на санитарном самолете. После операции у малышки, по заключению архангельских врачей, осталось всего 10 сантиметров тонкой кишки. Питательные вещества ей круглосуточно капали в вену, обычным способом девочка могла усвоить не более двух чайных ложек питательной смеси.
— Стеша всегда делает все по-своему, — рассказывает Анна. — Вот и со своим рождением так поступила. Мы ждали ее 3 декабря, а она взяла и родилась 21 октября, поставив на уши весь роддом в Архангельске.
Первый тревожный сигнал будущая мама почувствовала еще до родов:
— Стеша у нас первый ребенок. Когда я забеременела, очень внимательно следила за тем, что происходит внутри, делала все УЗИ и скрининги. А на 32-й неделе почувствовала, что ребенок перестал шевелиться, и сразу побежала к врачу.
В районной консультации маму огорошили: «У вас многоводие, а у плода расширение петель кишечника. Ждите до 37-й недели — и делайте кесарево».
Однако Стеша ждать не собиралась. На 33-й неделе у Анны начали отходить воды.
— Я просила дочку: «Потерпи, пожалуйста, хоть недельку», — вспоминает Анна. — Но Стеша меня не послушалась, родилась через два дня — и правильно сделала. Врачи потом говорили, что через неделю она бы не выжила. А если бы еще через месяц, то мы умерли бы обе, так как у нее уже начал гнить кишечник.
Фото: Русфонд
Стеша родилась со вздутым животиком, у нее сразу начались приступы рвоты, и кроху срочно увезли в отделение хирургии. В ходе операции хирурги выявили порок развития кишечника — синдром Ледда.
«Из объяснений врача я поняла, что кишечник у дочки перекрутился и лопнул, начался сепсис, — вспоминает Анна. — Ее жизнь висела на волоске...»
Девочке поставили диагноз «внутриутробный заворот и некроз тонкого кишечника, послеоперационный синдром короткой кишки». Дежурный врач успокоил родителей: «Ситуация сложная, но не безнадежная».
Целый месяц Стеша находилась в реанимации архангельской больницы, все необходимые питательные вещества ей круглосуточно вводили через вену. Молочную смесь давали по чайной ложке из бутылочки, чтобы оставшаяся часть кишечника не разучилась работать.
— Она живая — это главное, — сказала хирург. — С синдромом короткой кишки люди живут и едят нормальную пищу. Но девочке до этого надо дорасти, чтобы кишечник тоже удлинился.
Свой первый Новый год Стеша встретила уже в Москве. Незадолго до праздника к ней пришел Дед Мороз в красном колпаке и белом халате, чтобы сделать рентген брюшной полости. Такой «подарок» Стеше очень не понравился, она громко возмущалась и плакала. А 25 декабря ей провели операцию. Результаты удивили даже врачей.
Фото: Русфонд
— Хирурги выяснили, что у нее осталось 34 сантиметра тонкой кишки, —рассказывает Анна, улыбаясь. — Это в три раза больше, чем говорили нам врачи в Архангельске! Значит, шансы, что Стеша со временем сможет питаться, как все здоровые люди, вырос в три раза! Для нас это был настоящий подарок и новогоднее чудо.
В 12 часов ночи под бой курантов Стеша съела целых 60 граммов питательной смеси и сразу уснула. К радости мамы за последние недели она уже наела щечки и заметно округлилась после пережитых потрясений.
На праздники к ней в больницу приезжали бабушка и папа. Инфузомат, обеспечивающий внутривенное питание, переливался красными и зелеными огоньками, как новогодняя гирлянда, над кроваткой серпантином свисали капельницы с питательными растворами. «Кто бы мог подумать, что маленькая Стеша соберет нас всех в Новый год в Москве!» — качала головой бабушка.
Фото: Русфонд
Сейчас мама с дочкой готовятся к поездке домой, в Северодвинск. Анна планирует оформить Стеше инвалидность и документы, необходимые для получения бесплатного внутривенного питания. Но на это потребуется несколько месяцев. А пока специальное питание стоимостью почти 1,5 миллиона рублей родители должны покупать сами. У них таких денег нет. Нужна помощь.
У Стеши врожденный порок развития кишечника — синдром Ледда, вызвавший заворот и некроз тонкой кишки на большом протяжении. Девочка перенесла несколько операций, большую часть тонкого кишечника пришлось удалить. Из-за этого питательные вещества и витамины она получает парентерально (внутривенно). У Стеши хорошие перспективы для перехода со временем на обычную еду, но пока ей жизненно необходимо внутривенное питание. Малышка сможет продолжать лечение дома при наличии специальных растворов и расходных материалов для их введения.
Стоимость внутривенного питания и расходных материалов для его введения на пять месяцев — 1 673 361 рубль.
639 697 рублей уже собрали читатели rbc.ru и rusfond.ru
Эти деньги помогут крошке пережить самые тяжелые месяцы ее пока еще коротенькой жизни
Дорогие друзья! Если вы решите помочь Стеше Файзинберг, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято.
О РУСФОНДЕ
Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в «Ъ». Проверив письма, мы размещаем их в «Ъ», на сайтах rusfond.ru, kommersant.ru, в эфире телеканала «Россия 1» и радио «Вера», в социальных сетях, а также в 133 печатных, телевизионных и интернет-СМИ. Возможны переводы с банковских карт, электронной наличностью и SMS-сообщением, в том числе из-за рубежа (подробности на rusfond.ru). Мы просто помогаем вам помогать.
Всего собрано свыше 22,026 миллиарда рублей. В 2025 году (на 30 января) собрано 131 602 116 рублей, помощь получил 69 детей.
Русфонд — лауреат национальной премии «Серебряный лучник» за 2000 год, с сентября 2017 года входит в реестр СО НКО — исполнителей общественно полезных услуг. В июне 2024 года президентский грант завоевал проект Национального РДКМ «Консультационная служба по донорству костного мозга "Ориентир"». В январе 2025 года президентский грант получил проект Русфонда «ПроРегистр. Продолжение». Президент Русфонда Лев Амбиндер — лауреат Государственной премии РФ.
Адрес фонда: 125315, г. Москва, а/я 110;
rusfond.ru; e-mail: rusfond@rusfond.ru
Приложения для айфона и андроида rusfond.ru/app