«Ситуация с аутистами у нас просто пещерная» Монолог матери ребенка-аутиста

До недавнего времени большинство россиян мало что знали об аутизме. В лучшем случае смотрели фильм «Человек дождя» с Дастином Хоффманом. Но после того, как из нижегородского кафе выгнали больную аутизмом сестру Натальи Водяновой, проблемы людей с особенностями развития оказались в центре общественного внимания. Выяснилось, что мы по-прежнему очень мало знаем о том, как живут и как общаются с миром те, кого мы не всегда можем понять. Что такое аутизм? Почему не надо бояться аутистов и как не навредить им? Ответы на эти и другие вопросы — в монологе матери ребенка-аутиста, президента «Центра проблем аутизма» Екатерины Мень.

Аутизм — это такая триада нарушений. У человека с этим заболеванием искажена обработка сенсорной информации. Это значит, что вся система чувств действует со сбоем. Но именно эта система позволяет людям приспособиться к окружающему миру. Человек живет с осознанием того, что такое теплое, красное, квадратное и так далее. Мир подает нам сигналы через систему чувств. У аутиста обработка этой информации происходит немного по-другому. Он гиперчувствителен к тому, что мы не видим и не слышим, при этом может полностью игнорировать то, что нам бросается в глаза.

Из-за этой особенности возникают искажения в развитии психических функций, в том числе речевых, коммуникационных. Среди аутистов встречаются и те, кто может разговаривать, но проблемы в социальном взаимодействии есть всегда. Они не знают, зачем нужно говорить, когда говорить, что за этим последует. Отсюда неумение строить социальные связи и правильно оценивать социальные риски. Аутист не понимает принятых в обществе правил и неозвученных сигналов. У него все это вызывает сложности. Он встраивается в мир, созданный не для него. Пытается хоть как-то к нему адаптироваться. С этим связана тяга к упорядочиванию вещей. Благодаря некой структуре у аутиста создается ощущение контроля над ситуацией. Все люди до определенной степени любят порядок и кладут вещи в определенное место, чтобы впоследствии их не искать. У аутистов это доведено до крайности. Они стараются структурировать все свои движения, маршруты, чтобы обрести чувство безопасности. Но со стороны может показаться, что аутист ведет себя как невоспитанный ребенок.

Аутисты развиваются асинхронно. Что-то у них развивается до небес, а что-то остается на уровне пятилетнего ребенка. Разговоры о гениальности аутистов серьезно преувеличены. Одаренных среди них примерно столько же, как и среди обычных детей. Но из-за недостатка социальных навыков многие интеллектуально развитые аутисты не могут найти работу. Хотя бы потому, что доехать до нее и свыкнуться с коллегами — это большая проблема.

Аутистам непросто жить в реальности, мало учитывающей их особенности. Чтобы приспособиться, они вырабатывают определенные формы поведения. Например, если у аутиста есть телесная недостаточность, он ее компенсирует какими-то лишними движениями — прыжками, взмахами рук. Из-за недостаточности аудиоканала они могут гудеть, бубнить что-то себе под нос, издавать какие-то звуки, чтобы проверять, на месте ли у них уши. Со стороны это всегда выглядит достаточно странно, но они так успокаиваются и приводят себя к какому-то балансу. Тут нет ни для кого никакой угрозы.

Единственный, кому аутист способен причинить вред, — это он сам. Иногда аутисты специально причиняют себе боль, но это обычно связано не с аутизмом, а с сопутствующими соматическими заболеваниями. Обычно таким образом человек пытается указать на то, что у него что-то болит. Он может начать бить себя или кататься по полу. Просто потому что у него, например, в ухе стреляет, а рассказать об этом он не может и ищет другие способы подать сигнал. На самом деле многие аутисты недообследованы. Элементарные болезни просматривались врачами или списывались на аутизм. В общественном совете при Минздраве мы сейчас занимаемся разработкой концепции организации медицинской помощи аутистам.

Когда моему ребенку поставили диагноз, я не имела никакой возможности получить в нашей стране то, что ему нужно. К сожалению, ушли годы на то, чтобы это понять. Потом я решила привезти из США метод AБA. Он заключается в вовлечении аутиста в опыт, которого он избегает. В том числе путем взаимодействия, имитации, повторения, перехода от элементарных социальных взаимодействий к более сложным. Это все реально лечит аутиста, потому что перестраивает ему сознание. Так мы пытаемся исправить некоторые функции, искаженные его мозгом. Известный эксперт по поведению животных, профессор, автор нескольких книг Тэмпл Грандин сама страдает аутизмом. И она сравнивала наше сознание с домом в несколько этажей, каждый из которых ответственен за свои функции. В голове аутиста с этими этажами все в порядке, но сломан лифт. Наша задача состоит в том, чтобы наладить взаимодействие хотя бы между некоторыми этажами. Обучение позволяет чинить этот лифт. По крайней мере, наладить движение между подвалом и пятым этажом.

Научно доказано, что аутизм не лечится медикаментозными методами. Никакие таблетки и операции не помогут. Аутизм может только корректироваться через обучение. Основные методы — педагогические. Коррекция осуществляется несколькими способами. Один из наиболее эффективных — поведенческий подход. В рамках этого подхода есть множество методик и техник. Проблема лишь в том, что развивалось это все не в СССР и не в России. В психологическом образовании у нас не было никаких задатков для того, чтобы появились такие специалисты. В 2010 году мы начали нашу образовательную программу по обучению специалистов этому методу. Но нельзя просто взять американский велосипед и поставить на российские дороги. Мы разобрали его на части и заново собрали. Какие-то детали пришлось заменить, а какие-то выбросить. Теперь это российская модель, учитывающая все наши особенности, в том числе законодательства. Это была моя невероятная авантюра. Если бы я знала все сложности, что ждали меня впереди, может быть, я бы за это и не взялась. Но у меня было очень мощное материнское желание, чтобы с ребенком занимались так, как должны заниматься с ребенком-аутистом. Из этого и выросла наша организация.

Аутисты достаточно обучаемы, но этот процесс подчинен определенной логике. Ее нужно насаждать в первую очередь среди педагогов. Если помогать ребенку-аутисту учиться с очень раннего детства, то он сильно преобразится. Это кардинально изменит его качество жизни, даже если он не придет в норму. А если этого не делать, мы обрекаем ребенка на глубокую инвалидность, пожизненную. Тут пан или пропал. Мы знаем, что есть методы, способные исправить даже глубоких аутистов, качественно их подтянуть. Но в стране пока нет возможности, чтобы каждый ребенок попадал в правильную систему — систему коррекции и обучения. Наша система психиатрической помощи им ничего не дает. В лучшем случае — не навредит.

Ситуация со взрослыми аутистами у нас просто пещерная. Эти люди выросли в совершенно мракобесной обстановке непонимания их состояния. Как правило, в результате такого «лечения» их не столько исправляли, сколько портили. Многие находятся в психоневрологических интернатах, абсолютно беспомощные. Взрослый аутизм вытекает из детства. Поэтому сегодня есть две задачи: создавать различные формы включения в социум аутичных взрослых, в зависимости от их возможностей, и работать с детьми, чтобы максимально упрощать их состояние к взрослому возрасту.

Мы развиваем программу школьного инклюзивного образования, когда аутисты учатся в обычном классе. Причем мы изначально брали детей достаточно сложных, не говорящих. Тех, у кого нарушены базовые навыки, необходимые в школе. Они такие антишкольники по складу ума. В первую группу мы набрали четырех человек, и они обучаются уже три года. В прошлом году мы привели маленьких аутистов в детский сад, где они находятся с обычными детьми. Это абсолютно отработанная модель. Вскоре мы начнем в различных регионах обучать специалистов работать с детьми-аутистами. У каждого из этих детей есть тьютор, который за ними следит. Например, если ребенок не может сидеть дольше 15 минут, на 16-й его уводят в отдельную комнату, и там с ним занимаются. Все это имеет смысл потому, что ребенок будет образован в той мере, в какой это возможно, и он может получить профессию, пусть даже базовую и рабочую.

Многие считают, что при таком обучении кто-то может пострадать. Это не так. Если методика подобрана верно, нет никакой опасности ни для самого аутиста, ни для других учеников. А ребенок учится находиться в нормальной, естественной среде. Здесь должны работать педагоги, знающие, как снимать барьеры, которые стоят на пути аутиста. Но если этого нет, такого ребенка нельзя брать в школу, так же как нельзя брать инвалида-колясочника в школу, где нет пандуса.

И еще один очень важный момент. Когда нормальные дети с первого класса учатся с аутистами, то они не напрягаются по этому поводу. У них нет никакой причины для недовольства. Если сразу снимаются все предубеждения, то выясняется, что невозможность совместного обучения — это миф, за который цепляются сторонники сегрегационного образования. А если в школе, как и в обществе, в принципе возможна травля, то объект найдется всегда.