«Аутичный ребенок — это перманентный кризис» Можно ли изменить судьбу детей с нарушениями нейроразвития

В Москве, 28 апреля, открывается IV Международная научно-практическая конференция «Аутизм. Вызовы и решения», организованная при участии российского Центра проблем аутизма. В этом году большое внимание в содержании конференции будет уделено проблеме социализации людей, живущих с этим расстройством. Российские и иностранные эксперты расскажут об опыте обучения детей и взрослых. Отдельно будет обсуждаться вопрос профессиональной подготовки кадров для инклюзии. О том, как сегодня живется аутистам в России, «Ленте.ру» рассказала учредитель Центра проблем аутизма Яна Золотовицкая.

«Лента.ру»: Сколько в России аутичных людей по статистике?

Яна Золотовицкая: В России, к сожалению, не ведется официальной статистики по аутизму. Официальная медицина, особенно в регионах, до сих пор оперирует цифрами примерно 20-летней давности. И только последние пару лет отечественная психиатрия неохотно и большей частью кулуарно стала говорить о пропорции один к ста, то есть один процент в популяции.

Эти цифры отражают реальность?

Судите сами. Сегодня, по официальным данным ВОЗ, 1 из 68 детей имеет нарушение развития, которое попадает в аутистический спектр. А по неофициальным — 1 из 46. Это очень много.

Есть какая-то динамика?

Если вы поговорите с любыми специалистами, работающими с детьми — не только с аутичными, но и с так называемой нормой, они вам скажут, что таких детей становится все больше и объяснять это только модой или гипердиагностикой, увы, не получается.

Как проявляется аутизм, что в поведении ребенка должно насторожить родителей?

Какого-то определенного набора «сигналов» нет. Ребенок может делать все что угодно: мычать, тихо сидеть в углу, упорно с чем-то играть. То есть существуют мелкие признаки аутизма. Но беда в том, что в России многие педиатры о них не знают. Мама обращается к врачам, а ей советуют заняться воспитанием малыша, а самой выпить валерьянки. В результате часто диагноз ставится перед школой. А родителям говорят: «А где ж вы раньше были?»

Но если ребенку все-таки поставлен диагноз, как дальше действовать родителям?

Сегодня государство охотно предлагает таким детям и их семьям только койку в стационаре и щедрую медикаментозную поддержку. Последнее предложение от рабочей группы, возглавляемой главным детским психиатром Центрального федерального округа, состояло из перечня более чем 18 тяжелейших психотропных препаратов и всего пары часов логопедических занятий. Притом что аутизм не лечится ни нейролептиками, ни психотропами. Аутизм — заболевание сложное, причины его комплексные и затрагивают множество функций организма. Поэтому к ребенку, который показывает на поверхности аутичную симптоматику, нужен комплексный и многофункциональный подход. Всесторонняя диагностика и максимально ранняя коррекция.

Недавно депутат Саратовской гордумы призвал убрать из общеобразовательных школ аутистов, так как они «мяукают под партой». Где учатся такие дети?

Обычно чиновники рекомендуют семьям обращаться в коррекционные учреждения. В России их восемь видов. Но ни один из них не подходит аутистам. То есть официальная система образования не может предложить таким детям ничего. Двери обычных школ для таких детей открываются очень неохотно. И не потому, что есть какой-то злой умысел или тотальное неприятие диагноза в учительской среде. Просто по-прежнему учителя не знают, как с ними работать. Понятно, что такого ребенка нельзя просто посадить в класс — это разрушит и его самого, и учителя, и учебный процесс.

Мы против набирающей обороты тенденции, когда аутичных детей представляют такими милыми скромниками с бантиком из странностей. Аутичный ребенок — это перманентный кризис: поведенческий, когнитивный, соматический. Это надо признавать, и именно с этой данностью работать. Поэтому наш Центр проблем аутизма начал заниматься этим вопросом. Стали изучать опыт других стран. Создали первую в стране и вообще в ближнем зарубежье эффективную модель включения в систему образования детей с нарушениями развития и нейроразвития на базе московской школы №1465.

Что это за модель? Она рассчитана на каких-то конкретных детей?

В основе лежит метод прикладного поведенческого анализа, который позволяет работать с проблемами ребенка наиболее эффективно, делая ставку на сильные стороны ребенка и на его успешность. На старте мы отбирали специально детей посложнее. Брали таких, которым действительно не было места нигде, включая коррекционные школы для очень тяжелых детей. Была задача научить их простейшим навыкам самообслуживания. Мотив наш был прост и очевиден: если та модель, которую мы внедряем, будет эффективна для таких детей с комплексными нарушениями развития, значит она будет работать и с другими детьми и диагнозами. В общем-то, так и получилось. Сегодня в нашей школе учатся 22 ребенка с различной степенью нарушения развития и нейроразвития, не только с аутизмом. Есть дети с синдромом Дауна, с ДЦП, с органическими поражениями центральной нервной системы.

Как проходят уроки?

Все дети обучаются по общей школьной программе, утвержденной Минобрнауки, просто она адаптируется под каждого ребенка. Создается индивидуальный образовательный план, в котором прописывается вся работа и весь образовательный маршрут ученика. У нас есть ресурсная зона, класс — это отдельное помещение в школе, в котором для каждого ученика предусмотрено свое место, где есть уголки отдыха и сенсорной разгрузки. Отсюда дети начинают свой путь в массовую школу по своему графику — с индивидуально определенной скоростью и объемом включения. Кто-то может начать с 1-2 минуты пребывания в общем классе, кто-то очень быстро включается и достигает стопроцентного посещения своего класса с минимальной тьюторской поддержкой. Кто-то проводит все уроки в ресурсном классе, а включается лишь на переменах и на внеклассных мероприятиях.

Поддержка означает, что у каждого такого ученика есть персональный сопровождающий?

Сначала тьютор у каждого ребенка. Это не нянька, не опекун, не соцработник — это квалифицированный помощник и проводник, парапедагог. Его задача — сделать свое присутствие минимальным, добившись максимальной самостоятельности и самоконтроля у ребенка. Настолько, чтобы он мог находиться в обычном, регулярном, классе на общих основаниях. Все дети зачислены в обычные классы и группы детского сада. Нет никакой отдельной единицы внутри школы, как класс коррекции или отдельный класс для детей с ОВЗ. Ресурсный класс — это не коллектив детей, собранных по признаку невозможности учиться в обычных условиях в школе или по причине своих диагнозов. Ресурсный класс — это место, из которого ребенок начинает свой путь в общество так называемых «нормотипичных» людей.

Как «нормотипичные» дети, а особенно их родители относятся к аутистам?

Нормально относятся. А как мы относимся к рыжим, блондинам, левшам, или кудрявым? Установки детям дают взрослые, и только они. И если они не считают, что ребенок с нарушением развития — это диковинный и опасный зверь, то и дети будут считать точно так же. Мы много раз везде говорили о том, что у нас в этом смысле не было проблем. С самого начала родители хорошо приняли идею, а потом стали замечать, что такое соседство благотворно сказывается на их детях. Ну, вообще-то, так и должно быть, если мы стремимся к цивилизованной жизни, в которой старики не становятся балластом, новорожденных не выкидывают в мусорные баки, а инвалидов не считают изгоями, портящими окружающий пейзаж.

Неужели не было ни одного конфликта? 


В первый год нас очень мучили проверками из-за потока анонимных жалоб, поступающих из неведомых нам внешних источников. И как раз родители здоровых детей пришли и предложили написать коллективное письмо, насколько важным они считают совместное обучение детей с ограничениями и обычных детей.

Сколько стоит обучение ребенка с особенностями по вашему проекту?

Такое количество специалистов, связанных с инклюзией, удовольствие не из дешевых. Помимо тьютора, есть еще руководитель ресурсного класса, опытный поведенческий аналитик. А поскольку у нас в школе 22 ребенка в трех отделениях в возрасте от 3 до 14 лет, то у нас есть координатор инклюзии, тоже поведенческий аналитик с большим опытом работы, который решает стратегически сложные задачи не только по включению детей, но и по включению некоторых взрослых в новую школьную реальность. 
Естественно, оплата любых высококлассных спецов и экспертов требует значительного финансирования. Наш опыт и простейшая экономика подсказывает, что включение большего числа детей уменьшает удельную стоимость каждого ребенка, но не до бесконечности, разумеется.

В рублях это сколько?

В 2012 году, когда не было практически ничего и в стоимость каждого ребенка, помимо обучения, входила еще и подготовка специалистов, каждый ребенок обходился нам в 1 миллион рублей в год. С тех пор и миллион «похудел», и каждый ребенок стал стоить значительно дешевле — около 450 тысяч в год. Это примерно в 4-4,5 раза дороже «нормотипичной» ученической «души». А если учесть, что от введения инклюзии меняется вся школа и дети в ней, то правильнее было бы раскинуть эту сумму на всех учеников. Тогда она станет совсем незначительной и посильной для государства, даже в условиях кризиса. Кроме того, речь идет о возвращении судьбы детям. Им дают возможность не сгнить в психдиспансерах, повиснув бременем на бюджете. Для каждого ребенка это шанс жить настолько полноценной жизнью, насколько это для него возможно. Разве это не стоит этих денег?

Кто сейчас финансирует вашу программу?

С первых дней нам помогает благотворительный фонд «Галчонок». Но сейчас благотворительных денег в нашем немалом бюджете не более 35 процентов. Значительную часть оплачивает школа, часть средств идет из президентского гранта, часть — в рамках государственных работ от московского департамента образования, а часть — за счет тех внебюджетных средств, которые зарабатывает школа благодаря этому проекту.

В этом году Центр проблем аутизма совместно со школой начал образовательную программу «Включи меня!», в которой мы рассказываем обо всех аспектах и скрытых пружинах модели «Инклюзия 1465», в том числе и о том, как привлекать госфинансирование. Есть внутри программы и школа тьюторов, и подготовка руководителей ресурсной зоны, есть отдельный курс для родителей и администрации школ, которые готовы попробовать. Спрос на программу большой. Уже набран курс, который начнется осенью.

Есть ли шанс, что к вашей инклюзивной программе подключатся другие школы в стране?

Мы не теряем надежды, что государство повысит коэффициент подушевого финансирования для детей с нарушениями развития. Это решит много денежных проблем. Но дефицит финансирования не главный барьер на пути аутичных детей в школы. Основная проблема — недостаток квалификации. Вот наша главная бедность. Без прикладного поведенческого анализа и грамотных специалистов вся модель будет буксовать, даже если ее залить деньгами. Недавно мы увидели формулировку «включение детей с РАС в ресурсный класс». Звучит, как запись в кружок вышивания крестиком. Но, повторяю, ресурсный класс — это как раз место, в котором дети «выключаются». Там нет среды, в которую надо включать. Там нет нейротипичного социума. Это все равно, что рассуждать о том, насколько загазован воздух в космосе, где воздуха нет вовсе.