Это совместный благотворительный проект Русфонда и «Ленты.ру». Сегодня мы собираем деньги для Ники Скубиевой из села Ляличи Приморского края. Девочке 11 месяцев, у нее синдром короткой кишки. Ника уже перенесла три операции. В ближайший год ей жизненно необходимо дорогое внутривенное питание.
Во время операции хирург Филатовской была поражена: «Это чудо, что она вообще жива». При таком коротком кишечнике (всего пять сантиметров) ребенок обычно развивается с задержкой. Ника же оказалась прекрасно развитым крепышом. Врачи уже сделали все возможное и уверены, что примерно через год Ника будет есть как обычные дети. Но пока без очень дорогого парентерального питания ей никак не обойтись.
Чтобы помочь девочке, нам нужно собрать на внутривенное питание 1 541 364 рубля.
Сбор средств закончен.
Случай Ники — удивительный пример работы скрытых резервов человеческого организма. Из-за промедления с лечением малышка лишилась 95 процентов тонкого кишечника. С такой короткой кишкой живут, но без внутривенного питания не могут обходиться долго. У Ники же организм развил такие способности, что уже через год врачи планируют перевести ее на обычную еду. А пока, чтобы прожить этот год, девочке необходимо дорогое парентеральное (внутривенное) питание.
Ника родилась в Приморском крае в одном из сельских роддомов. Хотя уже на второй день жизни девочка начала отказываться от еды, срыгивала зеленью, у нее не было стула, врачи не сумели распознать врожденный порок развития кишечника. Ей просто поставили клизму и выписали.
Но уже через две недели произошло резкое ухудшение — живот раздулся. Испуганная Наташа, мама Ники, вызвала скорую. В больнице Уссурийска врачи предположили кишечную инфекцию и начали колоть антибиотики.
Веронике становилось все хуже, кожа стала ярко-желтой. Наташа запаниковала. Доктора пожимали плечами: мы не знаем, что с ребенком. Ника терпела молча — не плакала вообще. На третьи сутки в больницу вызвали реанимобиль. Врачи медицины катастроф везли Нику во Владивосток и очень боялись не успеть — состояние девочки было критическим.
Успели. Малышку сразу забрали на экстренную операцию.
Выйдя из операционной, хирург сказал, что пока прогнозов нет, и объяснил маме, что дочка родилась с пороком развития кишечника — он не закончил разворот. Если бы проблему распознали сразу, все окончилось бы простой операцией — кишку уложили бы в животе правильно. Из-за промедления возникла непроходимость, а потом началось воспаление. Погибла большая часть кишечника, ее пришлось удалить. От тонкой кишки, которая у младенцев не меньше метра, осталось всего пять сантиметров.
Потом была вторая операция — врачи соединили куски оставшегося кишечника. Поначалу все шло хорошо, Ника даже начала есть. Но снова появилась непроходимость. Еще одну операцию делать не стали — очень высок был риск потерять остатки кишечника. Они обратились в приморский Департамент здравоохранения за помощью в переводе Вероники в Москву или Санкт-Петербург.
Месяц департамент писал письма в различные клиники, и месяц получал отказы: где-то не делают таких операций, где-то закончились квоты на высокотехнологичное лечение. В результате Нике согласились помочь специалисты московской Детской городской клинической больницы (ДГКБ) №13 имени Н.Ф. Филатова.
15 декабря 2015 года Наташа с дочкой в сопровождении реаниматолога вылетели в Москву. Нике было три месяца. Во время операции, откачивая из живота девочки зеленую жидкость, хирург Филатовской произнесла: «Это чудо, что она вообще жива». В том месте, где был сшит кишечник, возникли спайки. Тонкая кишка не переходила в толстую, а заканчивалась слепым концом. Из-за этого в ней возник разрыв. Хирурги зашили кишечник и заново соединили его части.
Ника быстро восстановилась, но до весны ее не выписывали: врачи наблюдали за развитием девочки, подбирали ей схему внутривенного питания, без которого она теперь просто не может жить. И потихоньку увеличивали объем смеси — от 5 до 30 миллилитров за один прием.
Фото: Русфонд
Когда Наташа с Вероникой вернулись в родные Ляличи, педиатр Филатовской консультировала маму по телефону. А в июле, когда Наташа с Никой прилетели в Москву на плановое обследование, врачи были немало удивлены. При таком коротком кишечнике ребенок обычно развивается с задержкой. Ника же оказалась прекрасно развитым крепышом. Ее кишка развила невероятную способность впитывать все необходимое из смесей.
Это означает, что примерно через год Ника будет есть как обычные дети. Но пока без парентерального питания никак не обойтись.
Когда об этом думаешь, становится тревожно. Ведь купленное полгода назад с помощью Русфонда питание вот-вот закончится. За счет бюджета Нику могут обеспечить лишь малой частью необходимого питания. Расходные материалы бюджетом и вовсе не покрываются. В семье, где, кроме Ники, растут еще двое детей, работает только папа. Папа у Ники — военный, он всегда рассчитывал только на себя. Но сейчас без нашей помощи семье не справиться.
Педиатр ДГКБ №13 имени Н.Ф. Филатова Елена Костомарова (Москва): «У Ники синдром короткой кишки, около половины своей потребности в питательных веществах она получает из специализированной смеси, а остальное вынуждена получать парентерально. Ее кишечник еще не готов усвоить возрастной объем пищи. Мы постепенно снижаем долю внутривенного питания, но для его полной отмены нужно время. Мы надеемся, что через год Ника перейдет на обычную еду».
Цена внутривенного питания 1 541 364 рубля
Сбор средств закончен.
Фото: Русфонд
Для тех, кто впервые знакомится с деятельностью Русфонда
Русфонд (Российский фонд помощи) — создан осенью 1996 года как благотворительный журналистский проект. Письма о помощи мы размещаем на сайте rusfond.ru, в газетах «Коммерсантъ», «Московский комсомолец», в интернет-газете «Лента.ру», в эфире Первого канала, в социальных сетях Facebook, «ВКонтакте» и «Одноклассники», а также в 148 печатных, телевизионных и интернет-СМИ в регионах России.
За 19 лет частные лица и компании пожертвовали в Русфонд свыше 8,46 миллиарда рублей, на эти деньги возвращено здоровье более чем 15 тысячам детей. В 2016 году (на 30 августа) собрано 997 608 933 рубля, помощь получили 1437 детей. Серьезная поддержка оказана сотням многодетных и приемных семей, взрослым инвалидам, а также детдомам, школам-интернатам и больницам России.
Фонд организует акции помощи в дни национальных катастроф. Русфонд помог 118 семьям моряков АПЛ «Курск», 153 семьям пострадавших от взрывов в Москве и Волгодонске, 52 семьям погибших заложников «Норд-Оста», 100 семьям пострадавших в Беслане.
Фонд — лауреат национальной премии «Серебряный лучник», награжден памятным знаком «Милосердие» №1 Министерства труда и социального развития РФ за заслуги в развитии российской благотворительности. Руководитель Русфонда — Лев Амбиндер, член Совета при президенте РФ по развитию институтов гражданского общества и правам человека, лауреат премии «Медиаменеджер России» 2014 года в номинации «За социальную ответственность медиабизнеса».
Дополнительную информацию о Русфонде и «Отчет о пожертвованиях региональных бюро Русфонда» можно найти, перейдя по соответствующим ссылкам.
