«Я умоляла — только спасите!»

Без дорогого и редкого лекарства эта девочка не проживет. Ей нужна ваша помощь!

Соня Гутова
Фото предоставлено Русфондом

Соня Гутова из Новосибирска родилась раньше срока и совсем крохотной — весом всего 600 граммов, ручки и ножки были не толще пальца. Первый месяц за нее дышал аппарат ИВЛ. Это спасло малышке жизнь, но вызвало серьезное хроническое заболевание легких — бронхолегочную дисплазию. Сейчас для Сони смертельно опасны любые инфекции. Единственное лекарство, которое может защитить ее ослабленный организм, — препарат синагис. Лекарство дорогое, государство его не оплачивает. Всех сбережений родителей хватило лишь на одну инъекцию, а их требуется минимум три в месяц…

Девочка родилась «с гранитным камушком в груди» — так сказали врачи Евгении, ее маме. Только из гранита было не сердце, как поется в одной песне, а легкие. По словам врачей, они у крохи были такие же твердые.

Самостоятельно дышать Соня не могла. Ее положили в прозрачный бокс, подключили к аппарату ИВЛ, в горло вставили трубку и накрыли крышкой.

— Куда вы ее везете? — только спросила мама.
— В реанимацию.

Там в прозрачных кувезах, как в инкубаторе, лежали недоношенные дети. По сравнению с Соней двухкилограммовые малыши казались великанами. Датчики отслеживали температуру тела, пульс, уровень кислорода в крови.

— Когда я первый раз увидела свою дочку, чуть не упала в обморок, — рассказывает Евгения. — Мне было страшно и больно на нее смотреть.

У девочки были патологии, характерные для недоношенных детей: кровоизлияние в мозг, отслойка сетчатки глаза, гнойная инфекция. Четыре раза Соне делали переливание крови. А питание вводили через вену.
Кроме ее мамы, никто в роддоме не верил, что ребенок выживет. На восьмые сутки девочку разрешили окрестить. В реанимацию пустили батюшку и папу.

Когда Соня открыла глаза, появилась слабая надежда, что она «дозреет» в своем инкубаторе и покинет его навсегда. Но были и страшные моменты, когда раздавался пронзительный звук тревоги, который издавал датчик в боксе.

Это означало, что жизнь малютки в опасности.
— Соня иногда «забывала» дышать, — рассказывает Евгения, — дыхание останавливалось на десять и более секунд, замедлялось сердцебиение, синели губы. Врачи называли это приступами апноэ. Меня сразу выгоняли из реанимации, а я умоляла их: «Только спасите!»

Первый месяц Соня почти не шевелилась.
— Так и должно быть, — успокаивала маму медсестра, — она еще три месяца у тебя в животе должна быть, а ты хочешь, чтобы она тут хип-хоп танцевала?

Девочка потихоньку стала ворочаться, как будто пыталась утешить маму. А через несколько дней стала даже хулиганить — выдергивать зонд изо рта, теребить пальчиками трубки капельницы.

Евгении посоветовали связать дочке осьминожку. Эту игрушку с длинными щупальцами придумала одна мама из Дании, чтобы ее недоношенный ребенок не выдергивал трубочки. По ее примеру мамы во всем мире стали вязать для своих детей разноцветных осьминожек. Евгения не умела вязать и заказала такую игрушку у одной мастерицы.

— Самое главное, чтобы у нашей осьминожки были большие глаза. Соня будет фокусировать на них взгляд. Это поможет ей сохранить зрение.

Фиолетовая осьминожка понравилась девочке. Она перестала вытаскивать изо рта зонд и даже дышать стала ровнее и спокойнее. Евгения назвала осьминожку Жужей. Сейчас Жужа спит с Соней на одной подушке. Это любимая игрушка девочки.

Дома, в детской комнате, чисто, как в операционной. Мама ходит по дому в повязке. Недавно она приболела, а дочке болеть нельзя. После вентиляции легких у нее развилось серьезное заболевание — бронхолегочная дисплазия.

В свои девять месяцев Соня многому научилась: опирается на ручки, лежа на животе, пытается ползать, агукает и смеется. Но самое главное — она дышит! Вместо твердого камушка у нее теперь обычные легкие.

Недавно в новосибирском центре Соне делали УЗИ головного мозга.

— Ого! Вы только посмотрите, сколько у нее извилин! — сказал врач. — Лет через 20 эта малышка откроет нам какой-нибудь новый закон, как Ньютон. Он тоже родился недоношенным и помещался в литровой кружке.

— Лично для меня Соня новый закон уже открыла, — улыбнулась Евгения. — Это закон всемирного терпения. А чем она будет заниматься через 20 лет — пусть решает сама. Главное — дожить до этого.

Любимая Жужа девочке уже не поможет. Чтобы жить, ей необходимо дорогое лекарство синагис.

Заместитель главного врача по стационарной помощи, неонатолог Детской городской клинической больницы №4 Наталья Века (Новосибирск): «У девочки тяжелое хроническое заболевание органов дыхания, которое образовалось вследствие длительного подключения к аппарату ИВЛ. Иммунитет ребенка находится на критически низком уровне, поэтому Соне по жизненным показаниям требуется проведение иммунопрофилактики препаратом паливизумаб (синагис)».

Для тех, кто впервые знакомится с деятельностью Русфонда

Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года как благотворительный журналистский проект. Письма о помощи мы размещаем на сайте Rusfond.ru, в газетах «Коммерсантъ», в интернет-газете «Лента.ру», в эфире Первого канала, в социальных сетях Facebook, «ВКонтакте» и «Одноклассники», а также в 174 печатных, телевизионных и интернет-СМИ в регионах России.

Всего частные лица и компании пожертвовали в Русфонд свыше 10,852 миллиардов рублей, на эти деньги возвращено здоровье более чем 18 тысячи детей. В 2017 году (на 21 декабря) собрано 1 781 953 068 рублей, помощь получили 2729 детей, протипировано 9363 потенциальных донора костного мозга для Национального регистра. В сентябре 2017 года Русфонд вошел в реестр некоммерческих организаций – исполнителей общественно полезных услуг.

Фонд организует акции помощи в дни национальных катастроф. Русфонд помог 118 семьям моряков АПЛ «Курск», 153 семьям пострадавших от взрывов в Москве и Волгодонске, 52 семьям погибших заложников «Норд-Оста», 100 семьям пострадавших в Беслане.

Фонд — лауреат национальной премии «Серебряный лучник», награжден памятным знаком «Милосердие» №1 Министерства труда и социального развития РФ за заслуги в развитии российской благотворительности. Руководитель Русфонда — Лев Амбиндер, член Совета при президенте РФ по развитию институтов гражданского общества и правам человека, лауреат премии «Медиаменеджер России» 2014 года в номинации «За социальную ответственность медиабизнеса». В сентябре 2017 года Русфонд вошел в реестр некоммерческих организаций — исполнителей общественно полезных услуг.

Дополнительную информацию о Русфонде и Отчет о пожертвованиях региональных бюро Русфонда можно найти, перейдя по соответствующим ссылкам.