Новая, персональная
Попробовать
Новости партнеров

«Мы решили, что будем бороться до конца»

Даша стремительно теряет зрение и речь, ее спасет дорогое лекарство

Фото: Русфонд

У Даши Гавриловой из города Новокуйбышевска Самарской области злокачественная опухоль головного мозга. Удалить ее невозможно из-за близости к жизненно важным центрам нервной системы. В два года девочка начала терять зрение, а к семи годам разучилась говорить. Даша прошла несколько курсов химиотерапии, которые принесли заметное улучшение. Но летом этого года болезнь обострилась. После генетического исследования врачи подобрали Даше препарат, который препятствует росту опухолевых клеток. Но стоит он очень дорого.

Даша Гаврилова не различает папу и маму. Совсем. У семилетней девочки осталось всего шесть процентов зрения. Остальные 94 она потеряла из-за болезни пять лет назад. Даша мечтает завести собаку и играть с ней. Но пока это лишь мечта.

Даша родилась абсолютно здоровой. Полтора года мама девочки, Аня, была счастлива: у нее чудесная семья, две дочки. Старшая, Алина, готовилась пойти в первый класс, маленькая Даша училась рисовать и петь, а муж старался обеспечить семью, чтобы его любимые женщины ни в чем не знали недостатка.

Когда Даше исполнился год и восемь месяцев, девочка вдруг стала терять соску-пустышку, а потом долго ползать по полу в ее поисках. Шарила, натыкаясь на ножки стульев, плакала.

— Да вот же она! — удивлялась Аня, поднимая соску с пола. — Надо же, какую игру придумала.

Но однажды Аню будто пронзило: а что, если это совсем не игра, и Даша просто не видит соску!?

В детской поликлинике врач-офтальмолог, осмотрев девочку, тут же направил ее на МРТ головного мозга в Самарскую областную больницу.

— У ребенка опухоль, — заявил врач. — Она находится в зоне пересечения зрительных нервов и быстро прорастает в окружающие ткани. Девочка будет слепнуть, но вам надо держаться…

Так из семьи Гавриловых ушло счастье.

В Самарской больнице Аня получила направление в московский НМИЦ нейрохирургии имени Н.Н. Бурденко на консультацию. Там после тщательного обследования врач констатировал, что опухоль неоперабельна, так как не имеет четких границ. Ребенку назначили химиотерапию.

После первых курсов Даше стало гораздо лучше. Опухоль уменьшилась. Девочка начала различать цвета и большие буквы.

— Зрение полностью не восстановится, — предупредил врач. — Часть зрительных нервов уже атрофирована. Это чудо, что с таким диагнозом она вообще что-то видит.

Два с половиной года Даша с мамой практически жили в больнице, боролись за жизнь и за остатки зрения. У девочки был критически низкий уровень гемоглобина и тромбоцитов, ей дважды делали переливание крови.

Затем болезнь отступила. В марте 2017 года после завершающего курса химиотерапии Дашу выписали домой.

Сразу после возвращения девочка побежала на улицу — кормить местных дворняжек.

— Мама, а когда мы заведем собаку? — спрашивала она. — У всех слепых есть собачки-поводыри, а у меня нет даже маленькой крыски.

Сейчас у Даши живут шиншилла Боцман и кошка Майя, которую она подобрала на улице. Девочка мечтала стать ветеринаром и завести собаку, даже имя придумала — Дружок.

Но в мае 2020 года у Даши стала пропадать речь. Во время разговора девочка начала растягивать слова. Скоро ее уже никто не мог понять: ни подружки, ни родная сестра Алина, ни родители.

Веселая и общительная Даша перестала выходить на улицу и целыми днями плакала. Со временем у нее начала трястись рука, появилось сильное слюноотделение. Дашу отправили на консультацию в Самарскую клинику.

Обследование показало, что к опухоли приросла большая киста, которая давит на речевой центр. Заведующий детской нейрохирургией только развел руками и предложил «оставить ребенка в покое, чтобы он просто дожил, сколько ему осталось».

— Я была в шоке, — рассказывает Аня. — Как это «просто дожить»? Мы с мужем решили, что будем бороться до конца, чего бы это нам ни стоило. Снова отправили документы с анализами и обследованиями в клинику Бурденко. Откуда пришел ответ: берите квоты и приезжайте на операцию.

Три месяца назад Даше вырезали кисту, отправили ткани на гистологию и провели генетическое обследование. Выяснилось, что злокачественная опухоль появилась из-за мутации гена. Врачебный консилиум, проведенный вскоре в московском Научно-практическом центре специализированной медицинской помощи детям имени В.Ф. Войно-Ясенецкого, дал заключение: требуется длительное, не менее года, лечение препаратом тафинлар (дабрафениб). Он блокирует рост опухоли при такой, как у Даши, мутации.

Онколог предупредила, что препарат необходимо начать принимать как можно быстрее, поскольку опухоль продолжает активно расти. Но, чтобы оформить получение тафинлара за счет госбюджета, понадобится не меньше полугода. Такого времени у Даши нет.

— Сейчас у дочки очень сильные головные боли, она быстро устает, ее постоянно тошнит, — рассказывает Аня. — Благотворители закупили для Даши несколько пачек тафинлара. Но лекарство закончилось.

О том, что будет дальше, Аня не хочет даже думать. Вся ее надежда только на нашу помощь.

Онколог Научно-практического центра специализированной медицинской помощи детям имени В.Ф. Войно-Ясенецкого Ольга Желудкова (Москва): «Учитывая агрессивный характер и прогрессирующий рост опухоли, ребенку по жизненным показаниям требуется проведение таргетной (молекулярно-прицельной) терапии с применением препарата тафинлар (дабрафениб). Рекомендуемая продолжительность терапии — один-два года».

Стоимость лекарства 1 886 080 рублей. На 17:00 (30.09.2020) 142 читателя «Ленты.ру» собрали 164 273 рубля.
50 000 рублей весло ООО «Соноскейп».
100 000 рублей внесло ООО «Алмаз»
100 000 рублей внесло ООО «Додо Пицца Самара»
1 510 962 рубля собрали читатели rusfond.ru.
Всего собрано 1 925 235 рублей.
Сбор средств успешно завершен.

Друзья, всем спасибо! Вместе мы сделали доброе дело.

Для тех, кто мало знаком с деятельностью Русфонда

Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в «Ъ».

Проверив письма, мы размещаем их в «Ъ», на сайтах rusfond.ru, kommersant.ru, в эфире ВГТРК и радио «Вера», в социальных сетях, а также в 147 печатных, телевизионных и интернет-СМИ.

Возможны переводы с банковских карт, электронной наличностью и SMS-сообщением, в том числе из-за рубежа (подробности на rusfond.ru). Мы просто помогаем вам помогать.

Всего собрано свыше 14,964 млрд руб. В 2020 году (на 24 сентября) собрано 903 059 102 руб., помощь получили 767 детей.

Русфонд — лауреат национальной премии «Серебряный лучник» за 2000 год, входит в реестр НКО — исполнителей общественно полезных услуг. В 2019 году президентские гранты выиграли: Русфонд — на проект «Совпадение», Национальный РДКМ — на «Академию донорства костного мозга» плюс гранты мэра Москвы на проект «Спаси жизнь — стань донором костного мозга» и Департамента труда и соцзащиты Москвы на проект «Столица близнецов». В 2020 году Русфонд получил грант Фонда Владимира Потанина, а также президентский грант на издание журнала Кровь5. Президент Русфонда Лев Амбиндер — лауреат Государственной премии РФ.

Адрес фонда: 125315, г. Москва, а/я 110;
rusfond.ru; e-mail: rusfond@rusfond.ru
Приложения для айфона и андроида rusfond.ru/app
Телефон: 8-800-250-75-25 (звонок по России бесплатный), 8 (495) 926-35-63 с 10:00 до 20:00

Дополнительная информация о Русфонде и отчет о пожертвованиях Русфонда.