«Это значит, что мой ребенок умрет?» Степу спасет операция на сердце, но в России таких не делают. Ему нужна ваша помощь

Степа Синцов живет с мамой в Москве. Мальчик родился с тяжелейшим пороком сердца, пораженного множественными дефектами, из которых самый опасный — отсутствие клапана легочной артерии. Ребенку провели уже три операции, сохранившие ему жизнь. Остался заключительный и самый сложный этап хирургии — радикальная коррекция порока. Ее выполнят в итальянском кардиологическом госпитале, так как в России оперировать мальчика не берутся. Часть средств на дорогую операцию уже собрана, необходимо найти еще без малого полтора миллиона рублей. У Александры, мамы мальчика, таких денег нет.

У четырехлетнего Степы шрам от шеи и до пупка. Мальчик перенес три операции на открытом сердце. После тяжелых и длительных наркозов он долго восстанавливался и теперь заметно отстает от сверстников. Только недавно научился говорить небольшими фразами.

— Степа не успевает за ребятами в детском садике, — говорит Александра. — Он только встал со стула, а они уже прибежали, игра закончилась. Дети его прогоняют, говорят, что маленький, им со Степой неинтересно. А он не маленький, просто у него больное сердце, он не может бегать и прыгать, как все.

Два месяца назад у Степы наконец-то появился друг. Маленький белый хомячок, которого он назвал Бананом. Хомячка купили в зоомагазине после долгого лета, которое Степа с мамой провели в больнице.

— В детском садике ребята не хотят со мной играть, — жалуется Степа. — Банан мой единственный друг. Правда, красивый?

Степа родился на следующий день после праздника Победы. Он сам закричал и задышал — и это была его личная победа: с врожденным пороком такое удается не всем.

Фото: Русфонд

В первые сутки мальчику сделали УЗИ сердца. Поставили диагноз: врожденный порок, тетрада Фалло, атрезия (недоразвитие) легочной артерии 1-го типа.

«Самое главное, что у ребенка атрезия не 4-го типа, с ней умирают, — успокоил врач. — А все остальные типы у нас оперируются».

Через неделю после дополнительного обследования диагноз подтвердился. Маме объяснили, что главная опасность — дефицит кислорода в крови. Когда его уровень падает ниже 94 процентов, замедляется работа мозга, страдают иммунная и сердечно-сосудистая системы, затрудняется дыхание, кожа синеет. Без хирургического вмешательства долго с таким пороком не живут.

А через полгода после очередного обследования врачи сообщили маме, что у ребенка не 1-й тип атрезии, как считали раньше, а 4-й.

— Легочной артерии у Степы просто не было. Вместо нее кровоток осуществляли два тоненьких добавочных сосуда, — рассказывает Александра. — Я спросила врача: «Это значит, что мой ребенок умрет?». Мне ничего не ответили.

Александра обращалась в разные клиники, возила Степу в Санкт-Петербург, где ему проводили зондирование. И везде был один и тот же ответ: опыта хирургического лечения подобных пороков в России нет.

В шесть месяцев Степа не сидел и не ползал. Уровень кислорода был ниже 85 процентов.

Нужную клинику Александра нашла в Германии. И благотворительный фонд, который оплатил дорогую операцию. Ее провели 14 июня 2018 года, операция длилась 12 часов, и после нее возникли тяжелые осложнения: температура под 40 и давление под 220.

Фото: Русфонд

Через год в той же немецкой клинике Степе сделали пластику легочной артерии и установили протез клапана. На этот раз обошлось без осложнений. Сатурация повысилась до 94 процентов, Степа заметно порозовел и даже выучил немецкое слово «абенд» — вечер.

В два с половиной года он пошел в детский сад. Оставался заключительный и решающий этап лечения, но из-за эпидемии коронавируса в Германии прием иностранных пациентов был приостановлен. Степу согласились принять лишь в кардиологическом госпитале в Италии.
Прошедшим летом Степа с мамой переболели ковидом. У Степы болезнь выявила сразу все слабые места и вылилась в бактериальное заражение крови с высокой температурой, которая держалась почти месяц.

— Врачи поменяли Степе девять антибиотиков, — рассказывает Александра. — От уколов все вены и живот были синие. Никто не знал, выдержит ли сердечный протез это испытание.

Выдержал! Но сейчас сатурация у Степы всего 82 процента и продолжает снижаться, ведь он растет — и сердце уже не справляется.

Степу ждут в госпитале, где уже запланировано подробное исследование работы сердца и состояния сосудов легких, по результатам которого будет определена тактика хирургического лечения.

После операции Степа научится хорошо говорить и быстро бегать. А кроме хомячка Банана у него появятся и другие друзья. Надо только обязательно успеть, пока не поздно.

Фото: Русфонд

Кардиохирург кардиологического госпиталя Виталий Пак (Масса, Италия): «У Степы сложный врожденный порок сердца — атрезия легочной артерии, дефект межжелудочковой перегородки в сочетании с аортолегочными коллатералями (дополнительно образовавшимися сосудами). Мальчик уже перенес паллиативные операции по улучшению кровообращения и имплантации клапана легочной артерии. Для решения вопроса о возможности выполнения очередного этапа хирургии мальчику необходимо комплексное кардиологическое обследование. Запланирована МРТ сердца и зондирование сосудов легких, после чего мы надеемся выполнить радикальную анатомическую коррекцию порока, что, несомненно, улучшит качество жизни ребенка и его прогноз на будущее».

Стоимость обследования и хирургического лечения составляет 3 790 980 рублей.

Читатели «Ленты.ру» vesti.ru, rbc.ru и rusfond.ru собрали 4 109 078 рублей.

Сбор средств успешно завершен.

Друзья, всем спасибо! Вместе мы сделали доброе дело.

О РУСФОНДЕ

Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в «Ъ». Проверив письма, мы размещаем их в «Ъ», на сайтах rusfond.ru, kommersant.ru, в эфире телеканала «Россия 1» и радио «Вера», в социальных сетях, а также в 141 печатном, телевизионном и интернет-СМИ. Возможны переводы с банковских карт, электронной наличностью и СМС-сообщением, в том числе из-за рубежа (подробности на rusfond.ru). Мы просто помогаем вам помогать.

Материалы по теме:

Жизнь. Продолжение следует.Русфонд и «Лента.ру» помогают тяжелобольным детям

15 февраля 2016

Всего собрано свыше 16,786 миллиарда рублей. В 2021 году (на 18 ноября) собрано 1 286 993 638 рублей, помощь получили 1265 детей.

Русфонд — лауреат национальной премии «Серебряный лучник» за 2000 год, входит в реестр НКО — исполнителей общественно полезных услуг. В 2020 году Русфонд получил грант Фонда Владимира Потанина, а также президентские гранты на издание журнала Кровь5 и развитие Национального РДКМ. Президент Русфонда Лев Амбиндер — лауреат Государственной премии РФ.

Адрес фонда: 125315, г. Москва, а/я 110;
rusfond.ru; e-mail: rusfond@rusfond.ru

Приложения для айфона и андроида rusfond.ru/app

Телефон: 8-800-250-75-25 (звонок по России бесплатный), 8 (495) 926-35-63 с 10:00 до 20:00.