У Насти Шостак из кубанского села Цыпка год назад обнаружили воспалительную опухоль гортани. Три раза хирурги пытались ее удалить, но опухоль вырастала снова и почти полностью перекрывала просвет гортани. Настя не могла говорить, а чтобы облегчить дыхание, ей вывели из горла специальную трубку — трахеостому. От хирургии пришлось отказаться из-за опасного расположения опухоли. Но после того, как Насте подобрали противоопухолевый препарат ксалкори, опухоль начала разрушаться, вернулся голос и свободное дыхание. Курс терапии рассчитан на год, жизненно важно его не прерывать, вот только цена лекарства — более двух миллионов рублей, и родителям девочки такую сумму в жизни не собрать.
Приступы удушья у Насти начались летом прошлого года. Девочка задыхалась, пройдя несколько метров, а ночью просыпалась из-за нехватки воздуха.
У 17-летней Насти Шостак очень редкая опухоль гортани. Ей уже сделали три операции, дальше хирургия бессильна. Помогает только лекарство, разрушающее опухоль, но оно очень дорогое. Трагедия в том, что 30 ноября девочка приняла последнюю таблетку, на окончание курса денег у родителей уже нет.
Стоимость лекарства 2 243 963 рубля.
27 687 рублей собрали телезрители ГТРК «Кубань»
2 614 072 рублей собрали читатели «Ленты.ру», rbc.ru, vesti.ru, и rusfond.ru
Всего собрано 2 641 759 рублей.
Сбор средств успешно завершен.
Друзья, всем спасибо! Вместе мы сделали доброе дело.
— Такое ощущение, что на шею накинули петлю и душат, — вспоминает Настя. — Воздуха не хватает, ты задыхаешься и не можешь сказать ни слова.
Лор из местной поликлиники назначил Насте рентген, но никаких отклонений не выявил. В начале учебного года девочку направили в больницу в Туапсе с диагнозом бронхит.
— Никакого бронхита у Насти не было, — рассказывает ее мама Елена. — А была опухоль, которую не увидел рентген.
Назначенное лечение только усугубляло болезнь, ингаляции активно способствовали росту опухоли. Насте становилось все хуже. Через неделю девочка уже не могла спать лежа и ночью дремала сидя — так ей было легче дышать.
Фото: Русфонд
— Однажды я проснулась, потому что не хватало воздуха, — вспоминает Настя. — Я хотела позвать маму и не смогла. Вместо слов из горла вылетал какой-то непонятный свист и шипение.
Настя открывала рот и ловила воздух, как рыба, выброшенная на берег. Тогда врачи заподозрили, что дело не в бронхите, и назначили МРТ гортани.
По результатам обследования была обнаружена огромная опухоль, которая уже перекрывала просвет в горле на две трети.
Девочку срочно перевели в Детскую краевую больницу в Краснодаре. Настя переговаривалась с мамой жестами. Елена научилась понимать дочь по губам. «Мама, я не умру? — беззвучно спрашивала Настя. — Мне совсем нечем дышать».
Девочке сделали КТ гортани и уточнили диагноз: гемангиома — доброкачественная опухоль, образовавшаяся в результате разрастания кровеносных сосудов.
На следующий день опухоль перекрыла весь просвет, Настя стала синеть, и ее экстренно прооперировали: удалили часть опухоли и вывели трахеостому — специальную трубку из трахеи, чтобы обеспечить поступление воздуха. Впервые за несколько месяцев Настя смогла нормально вздохнуть и заснула в естественном положении.
Говорить она по-прежнему не могла — из горла торчала трубка.
Краснодарские врачи начали лечение опухоли бета-блокатором анаприлином. Она стала уменьшаться, однако через месяц Настя переболела ангиной, и опухоль вновь выросла и перекрыла дыхательные пути.
Фото: Русфонд
В начале декабря прошлого года Настю отправили на лечение в Москву, в Республиканскую детскую клиническую больницу. По результатам анализов диагностировали воспалительную опухоль гортани. «Этот вид опухоли — очень редкий, с неопределенным потенциалом злокачественности, — объяснил врач. — Необходима операция».
В декабре прошлого года опухоль удалили. Операция прошла успешно. Однако уже в феврале МРТ показала, что она начала расти снова. Настю прооперировали второй раз. Но рост опухолевых клеток не прекратился. В апреле, после третьей операции, девочку направили на лечение в Национальный медицинский исследовательский центр онкологии имени Н.Н. Блохина. Здесь врачи признали, что дальнейшая хирургия исключена — слишком опасное месторасположение опухоли.
Девочке подобрали противоопухолевый таргетный препарат — кризотиниб, и в июне этого года она начала его принимать. Оплатить дорогое лекарство помог Русфонд.
В онкологическом центре Настя провела все лето. Чтобы не одолевали мрачные мысли, девочка рисовала все подряд: портреты врачей и пациентов, пейзажи.
В августе Насте удалили трахеостому. Через несколько дней девочка сама позвонила маме из больницы и тихо сказала: «Мама, ты меня слышишь? Это я, Настя».
Лечение Настя продолжила дома.
Елена замечает, что за этот год Настя очень повзрослела и даже определилась с будущей профессией:
— Еще до болезни она хотела стать врачом. Учила химию, математику. Рисовала анатомическое строение скелета, мышц, подписывала названия на латинском языке. После трех операций Настя решила выучиться на хирурга.
Фото: Русфонд
Противоопухолевая терапия дала Насте возможность дышать, говорить и строить планы на будущее. Но лекарства закончились. Врачи предупредили, что курс терапии надо обязательно завершить, иначе опухоль начнет расти снова.
Онколог Туапсинской центральной районной больницы №1 Герман Бондаренко: «У Насти диагностирована воспалительная миофибробластическая опухоль гортани. В связи с невозможностью радикальной операции девочке по жизненным показаниям требуется продолжить терапию препаратом ксалкори (кризотиниб). К сожалению, в больнице и в государственной аптечной сети данного препарата нет».
Последнюю таблетку Настя выпила 30 ноября. Каждый день без препарата грозит тем, что болезнь вернется и снова лишит девочку возможности дышать и говорить
Стоимость лекарства 2 243 963 рубля.
27 687 рублей собрали телезрители ГТРК «Кубань»
2 614 072 рублей собрали читатели «Ленты.ру», rbc.ru, vesti.ru, и rusfond.ru
Всего собрано 2 641 759 рублей.
Сбор средств успешно завершен.
Друзья, всем спасибо! Вместе мы сделали доброе дело.
О РУСФОНДЕ
Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в «Ъ». Проверив письма, мы размещаем их в «Ъ», на сайтах rusfond.ru, kommersant.ru, в эфире телеканала «Россия 1» и радио «Вера», в социальных сетях, а также в 141 печатном, телевизионном и интернет-СМИ. Возможны переводы с банковских карт, электронной наличностью и SMS-сообщением, в том числе из-за рубежа (подробности на rusfond.ru). Мы просто помогаем вам помогать.
Всего собрано свыше 16,928 миллиардов рублей. В 2021 году (на 16 декабря) собрано 1 428 997 211 рублей, помощь получили 1526 детей.
Русфонд — лауреат национальной премии «Серебряный лучник» за 2000 год, входит в реестр НКО — исполнителей общественно полезных услуг. В 2020 году Русфонд получил грант Фонда Владимира Потанина, а также президентские гранты на издание журнала «Кровь5» и развитие Национального РДКМ.
Президент Русфонда Лев Амбиндер — лауреат Государственной премии РФ.
Адрес фонда: 125315, г. Москва, а/я 110; rusfond.ru; e-mail: rusfond@rusfond.ru
Приложения для айфона и андроида rusfond.ru/app
Телефон: 8-800-250-75-25 (звонок по России бесплатный), 8 (495) 926-35-63 с 10:00 до 20:00.
