«Многие из них вообще не лечились» В России сотни тысяч людей с ВИЧ. Как борются с этой болезнью государство и НКО?

Государство признало значимость НКО в борьбе с ВИЧ-инфекцией.
В федеральной стратегии, рассчитанной до 2030 года, сотрудничество с некоммерческими организациями стало одним из важнейших направлений. Чем государство и НКО могут помочь друг другу, рассказал «Ленте.ру» руководитель благотворительного общественного фонда борьбы со СПИДом «Шаги» Игорь Пчелин.

«Лента.ру»: Фонд «Шаги» — это старейшее ВИЧ-сервисное НКО в России, можно сказать, один из родоначальников всего движения людей, живущих с ВИЧ. Расскажите, пожалуйста, как появился фонд, чем занимается, кто в нем работает?

Игорь Пчелин: Фонд был официально зарегистрирован в 2005 году, до этого был журнал «Шаги» и одноименное движение подписчиков. В какой-то момент мы уперлись в потолок, поняли, что, продолжая работать неформально, уже ничего не сможем добиться. Так что «Шаги» были известны задолго до регистрации фонда.

Мы развиваем равное консультирование и немедицинский сервис для людей, живущих с ВИЧ. Первые большие программы, которые мы начали развивать как фонд, касались институализации равного консультирования, обучения специалистов, внедрения равного консультирования на правах партнерства в работу медицинских учреждений, сопровождения пациентов и всевозможные группы взаимопомощи людей, живущих с ВИЧ.

Мы запустили всероссийскую горячую линию для пациентов, там дежурили равные консультанты, и звонок из любой точки страны был бесплатным. Линия работала с 2006 по 2012 год, на тот момент это был мощный инструмент помощи всем ВИЧ-положительным людям в России.

Отсутствие информации влияло и на принятие диагноза, а для каждого больного это очень важный этап. Только осознав ситуацию и приняв все как есть, он может адекватно воспринимать предложенное лечение и строить свою жизнь по-новому, исходя из того, что у него есть ВИЧ-инфекция, но при этом не замыкаясь в себе.

Сегодня в фонде «Шаги» работают 17 человек, еще примерно 60 волонтеров помогают нам. Охват, то есть количество пациентов, которых мы поддерживаем, составляет плюс-минус 40 тысяч человек в год.

Мы тесно сотрудничаем с московским СПИД-центром: наши сотрудники знают всех врачей, а врачи знают нас. Медики рекомендуют «Шаги» как организацию, которая за много лет доказала свою эффективность. Наши сотрудники и волонтеры сопровождают людей непосредственно в СПИД-центре. Это ничем не заменимая формула укрепления «связки» врач — пациент, которая жизненно важна для качественного и эффективного лечения пациентов.

Кроме того, есть закрытые сообщества, в которые мы входим и также рассказываем о себе и о помощи, которую можем оказать. Из этих сообществ рекрутируются наши волонтеры. Фонд работает с представителями наиболее уязвимых в плане инфицирования ВИЧ групп населения, чтобы предотвратить их заражение, и с людьми, живущими с ВИЧ, чтобы остановить распространение инфекции.

Что изменилось с момента основания фонда? Вы видите какие-то перемены в составе подопечных, в отношении к болезни?

Безусловно. Принятие диагноза стало проще, за эти годы появилось больше информации о самой болезни и о жизни с ВИЧ-инфекцией — в этом большая заслуга официальной медицины, благотворительных и некоммерческих организаций. Вместе с тем естественным образом появились и более сложные, хотя и нечастые кейсы: увольнение с работы, раскрытие диагноза, дискриминация со стороны сотрудников или родственников.

Кроме того, мы видим, как растет подкованность людей в отношении терапии. Если раньше из-за непонимания или элементарного незнания очень многих людей приходилось уговаривать, то сегодня встречаются пациенты, которые даже на базовом уровне, когда им только ставят диагноз, уже знают, что существует терапия, что лекарства обязательно принимать. Они нуждаются в минимальной корректировке с точки зрения мотивации.

Что касается состава инфицированных, то в целом по России эта аудитория взрослеет. Основная группа «свежедиагностированных» больных — это люди от 35 лет и старше. Скорее всего, во многом причина в том, что это дети 1990-х, когда профилактика распространения ВИЧ как работающая защитная система только начала формироваться, и перед «свободным ветром», ворвавшимся в страну, многие не смогли устоять. Небезоснователен и фактор того, что после 35 люди нередко, успев родить детей и будучи уже в разводе, теряют настороженность в отношении вероятного инфицирования ВИЧ. Если сравнить молодежь тех лет и сегодняшних молодых людей, то существует колоссальная разница в подкованности, информированности о болезни, отношении к тестированию на ВИЧ и следовании достаточно простым правилам профилактики.

В конце 2020 года в России была принята Государственная стратегия противодействия распространению ВИЧ-инфекции на период до 2030 года. Вы участвовали в разработке этого документа? Что изменилось после его принятия?

России давно был необходим такой системный, четкий, детализированный документ, учитывающий реальную ситуацию в каждом российском регионе. Стратегия отвечает на вопросы: куда мы движемся, что мы ходим делать, какие методы будем использовать. Это достаточно полный документ, который охватывает всю проблематику, связанную с распространением ВИЧ-инфекции. Что особенно важно для нас — государство включило в стратегию взаимодействие с НКО и очень активно следует этому на деле.

Доступ к таким группам достаточно селективный, поэтому чиновникам и медикам гораздо сложнее наладить с ними доверительный контакт.

Представители НКО с самого начала участвовали в обсуждении госстратегии. Встречи проходили в рамках Координационного совета по борьбе с распространением ВИЧ/CПИДа — это консультативный орган Министерства здравоохранения.
У НКО была возможность заранее представить Совету свое видение ситуации, свои проекты. Можно сказать, что эти обсуждения стали формой общественной экспертизы госстратегии со стороны НКО и пациентских сообществ. И это нашло отражение в финальной версии документа.

И у государства, и у НКО есть понимание, что работа должна быть направлена не только на лечение и информирование, но и на внимательную, очень сложную работу по коррекции поведения наиболее уязвимых групп. Этого нельзя достичь краткосрочными акциями или единичными интервенциями. Нужна планомерная, многолетняя работа с отдельными группами населения.

НКО, которые получают западное финансирование, оказались за бортом госстратегии? Почему? Много ли таких организаций в России?

Государство рассчитывает на активную помощь НКО в тех ситуациях, которые по объективным причинам сложнее решаемы для него. Вопрос — как это делать. Можно в партнерстве, а можно в противостоянии. Это, конечно, имеет основополагающее значение. Поэтому неудивительно, что государство формирует пул НКО, которые готовы работать с ним сообща.

Цели некоммерческих организаций, которые получают западное финансирование, а их сегодня совсем не много — не более десяти, не согласуются с российской государственной стратегией борьбы с ВИЧ-инфекцией. Как правило, это чисто политическая деятельность, направленная на корректировку законодательства, а не гуманитарная, которой по определению призваны заниматься НКО. Даже антигуманитарная — потому что нацелена на подрыв доверия между пациентом и врачом. Есть программы, которые нашей стране просто не подходят в силу социокультурных и религиозных установок. Это та же «заместительная терапия» — раздача метадона героиновым наркоманам. И опыт показывает, что позиция российской системы здравоохранения приводит к убедительному, успешному результату. Она научно обоснованна.

Правда ли, что усиление роли НКО в госстратегии основывается на успехах «московской модели», которой удалось организовать максимально продуктивное взаимодействие с общественными организациями? Каков ваш опыт сотрудничества со столичной мэрией?

Во многом это именно так. Фонд «Шаги» много лет активно сотрудничает с московским СПИД-центром, мы являемся абсолютно доверенной точкой доступа для ВИЧ-положительных людей.

Подобную работу проводим и совместно с МНПЦ «Наркология». В период пандемии коронавируса нам удалось не снизить активность. Это был особый опыт, укрепивший партнерство и с врачами, и с пациентами.

Вот еще один значимый пример: от Департамента труда и социальной защиты населения правительства Москвы мы получили на три года полностью отремонтированное, меблированное и готовое для работы помещение. Столичная мэрия организовала конкурс среди НКО, некоммерческие организации подавали свои заявки по различным направлениям деятельности, и в итоге 50 из них получили помещения.

Для нас очень отрадно, что правительство Москвы поддержало проект фонда «Шаги» и подтвердило таким образом важность помощи людям, живущим с ВИЧ. Такой способ привлечения к партнерству некоммерческих организаций должен стать примером для других регионов.

Сейчас есть новое направление — это работа с бездомными совместно с ЦСА «Люблино» (Центр социальной адаптации для лиц без определенного места жительства имени Е. П. Глинки, — прим. «Ленты.ру») и МНПЦ наркологии. Также мы работаем с МНПЦ дерматологии и косметологии, службой фтизиатрии. Возможно, мы не очень активно публикуем эту информацию в силу ее специфики, но внутри ключевых групп нас хорошо знают.

В июле 2021 года, уже после принятия госстратегии, была создана Федеральная ассоциация НКО. Расскажите, пожалуйста, об этом.

С началом реализации госстратегии ВИЧ-сервисные НКО поняли, что такое объединение необходимо. Взаимодействовать с госстуктурами удобнее сообща, кроме того, мы сможем обмениваться методологией работы, которая встраивается в государственную стратегию.

С другой стороны, организации, которые вошли в ассоциацию, находятся на низком старте. Мы ждем от государства четких инструкций, документов и нормативной базы для нашего сотрудничества. И, конечно, финансирования, ведь без него системную работу не построишь.

Фонд «Шаги» создал образовательные модули, которые помогут в реализации госстратегии. В чем суть?

Мы разработали методические модули, которые позволят масштабировать работу некоммерческих организаций в разных регионах. Это важно и для реализации госстратегии, и для работы молодой Ассоциации НКО.

Дело в том, что последние 10-15 лет количество ВИЧ-сервисных НКО постоянно сокращалось. Если в 2008 году их было 360, то сегодня — только 80 на всю страну. Нас это очень беспокоит. В 2023 году должно стартовать большинство проектов в рамках госстратегии, если в каком-то регионе не окажется своей ВИЧ-сервисной НКО, это станет очень серьезной проблемой.

Поэтому создание своего рода школы НКО, подготовка профессионалов для работы в ВИЧ-сервисных организациях является для нас важнейшим фокусом. Мы разработали образовательный модуль для подготовки специалистов и запустили онлайн-консультирование.

В заключение хотелось бы сказать о стигматизации ВИЧ. Насколько остро эта проблема стоит сейчас?

За последние 20 лет отношение в обществе к ВИЧ-инфицированным значительно изменилось, сама постановка проблемы утратила такую остроту. Повторюсь, прежде всего — из-за широкой просветительской работы. А если у тебя нет паники, ты «подкован», можешь делать выбор на основании знаний и логики, реально оценивать ситуацию и риски. Хотя, безусловно, этот вопрос не исчерпан, и впереди еще значительный путь. Потому что важен каждый случай дискриминации, он влияет на ситуацию в целом.

Это можно сравнить с морским отливом: когда вода уходит — обнажаются камни. Когда общая стигматизация в обществе ушла, остались отдельные проявления, с которыми нам еще нужно работать.