Заместитель полномочного представителя президента Российской Федерации в Уральском федеральном округе Борис Кириллов провел рабочую встречу с председателем Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями «Круг добра» Александром Ткаченко.
«Круг добра» принял решение обеспечить детей, проживающих на территории Уральского федерального округа, на общую сумму 12,2 миллиарда рублей.
Кроме того, на встрече шла речь о заключении соглашений между Фондом и правительствами регионов. Александр Ткаченко обратил внимание, что структура Фонда «Круг добра» не предполагает региональных представительств.
Регулировать вопросы взаимодействия Фонда с регионами будет соглашение о сотрудничестве: в нем будут отражены все аспекты работы Фонда с органами исполнительной власти в регионе. Цель подписания соглашения — модерация взаимодействия региональных органов здравоохранения с Фондом «Круг добра» и решение трудностей, с которыми сталкиваются родители тяжелобольных детей.
Обсуждение и подготовка соглашения будет сопровождаться встречами с пациентским сообществом и руководством субъекта Федерации, способствовать изучению потребностей и особенностей конкретного региона.
Свердловская область стала первым регионом в округе, кто заключил соглашения с Фондом. Остальные регионы округа подпишут документы в ближайшее время. Ранее фонд подписал соглашения с Московской и Калужской областями.