Число доброты

Тот, кто считает мир слишком сложным, просто не умеет считать

Фото: Сергей Мостовщиков

Это обычный семейный портрет и простой рассказ о том, как люди преодолевают самое сложное, что может быть в жизни, — недуг собственных детей. Представляем вам историю из собрания Русфонда, который уже 19 лет помогает тяжелобольным детям. Если вы захотите присоединиться к тем, кто им помогает, сделайте это на сайте Русфонда или воспользуйтесь кнопкой ПОМОЧЬ. Рубрику «Жизнь. Продолжение следует» ведет Сергей Мостовщиков.

Могут ли цифры и числа так описать жизнь, чтобы полностью овладеть ею, начать ее контролировать, по своей какой-нибудь прихоти погубить или, наоборот, спасти ее. Вряд ли думаешь об этом в школе, когда пишешь цифры в тетрадку, складываешь и делишь, высунув для успеваемости язык. Даже и потом, когда ничего уже не успеваешь, а язык цифр становится все более навязчивым и начинает рассказывать о сиюминутном и конечном, о наличии и отсутствии, о приобретенном и утраченном, жизнь все равно больше цепляется за слова — это же из-за них она такая прекрасная, чудовищная, трудная и полная любви. Но не надо обманываться — есть силы, на которые не действуют слова. Они вдруг становятся непонятными, сложными, застревают, путают, молчат. Например, «фенилкетонурия». Неизлечимое генетическое заболевание, при котором по непонятным причинам в печени правильно не перерабатывается белок, и быстро, необратимо человек выпадает из реальности, теряет рассудок, мысли, слова. Что тогда может вытащить его оттуда? Только цифры и числа.

Юлия Шуенкова, мама маленького Артема Шуенкова, записывает и сводит их в специальные таблицы, целый день, каждый день, всю свою оставшуюся жизнь. Пока не научит своего сына делать то же самое самостоятельно. Юля считает, сколько и чего именно попало в организм ее ребенка, чтобы он с этим справился, был сыт, счастлив и здоров, а она могла бы просто посидеть на кухне и поговорить о жизни. Слова — хорошее времяпрепровождение. Выдох, спасение, душа всех чисел и цифр:

— Папа у меня военный, мама из Белоруссии. Так что я родилась в Пинске, это недалеко от Бреста. В 1987 году папу по распределению отправили в Воронеж, он здесь работал на заводе «Эталон», а мама в Сбербанке, она всю жизнь работала в Сбербанке. Воронеж оказался хорошим городом, но после Белоруссии я почувствовала сильный контраст. Я была в третьем классе и никогда раньше не слышала, чтобы кто-то ругался матом. А тут вдруг прямо на улице женщины кричали друг на друга через дорогу. Я даже спросила маму: а почему они не могут перейти дорогу и спокойно поговорить? Теперь я уже привыкла, у меня здесь много друзей, я тут окончила школу, институт — собиралась стать инженером полупроводниковой электроники. Но в итоге пошла работать в Сбербанк, всю жизнь работаю в Сбербанке.

С моим мужем бывшим мы жили пять лет в гражданском браке, а потом расстались. Познакомились мы просто. Весна, хорошая погода, у меня был свободный вечер. Случайно пересеклись, он говорит: а давайте поужинаем. Я подумала: а почему нет? А когда Артем родился, я уже была одна. Мне было к тому времени 36 лет, считается, довольно поздно рожать в таком возрасте. Но беременность проходила нормально, совершенно без проблем. Я сразу, чуть ли не в первый же день, сама поняла, что это мальчик и что я назову его Артем. И когда он родился, все было в порядке.

На третий день в роддоме делают так называемый неонатальный скрининг, берут у ребенка маленькую капельку крови. Никто на это внимание обычно не обращает — обычный анализ, капелька крови. Я тоже не придала этому значения, и на четвертый день мы уехали домой. А потом мне звонят из нашего перинатального центра, говорят: вы там сдавали анализ, помните? Ну, неважно — важно, чтобы вы его пересдали, только срочно. Приезжайте как можно скорее. Я спрашиваю: а что случилось? Приезжайте быстрее, разберемся.

Меня всю затрясло. Примчалась туда. Сделали анализ, говорят: вы сейчас подойдите к генетику нашему, он вам все объяснит про фенилкетонурию. Что? Про что?! Пока я ждала своей очереди, залезла в интернет. Там было написано, что это олигофрения. Это только потом я разобралась в сути проблемы. В том, что у здоровых людей организм усваивает белок из пищи процентов на 90, а у детей с фенилкетонурией он не перерабатывается, в печени у них нет необходимого фермента. Поэтому весь белок становится токсином, накапливается и идет в мозг, приводит к поражению центральной нервной системы, вызывает умственную отсталость. Но! Если свести количество белков к минимуму, этих изменений можно избежать. Вот что я выяснила потом. Но сначала я как будто потеряла сознание.

Первый месяц нашей жизни с Артемом я вообще не помню. Что я делала, как я его кормила? Все в тумане. Мне не хотелось даже просыпаться. Мне казалось, все это совершенно несправедливо, невозможно. Никто из моих родственников, никто из родственников моего гражданского мужа, ничем подобным не болел. Вариант был один — мы оба имели предрасположенность и встретились только для того, чтобы получился такой вот Артем.

Медленно я приходила в себя. Постепенно начала читать, собирать информацию. Сначала искала подтверждение ошибки — думала, что-то напутали врачи. Потом надеялась на случаи, когда ребенок вырос и у него все прошло. Но такой информации не было. И вот в какой-то момент я вдруг поняла, что мне относительно повезло, есть случаи совсем страшные, а я хотя бы могу влиять на ситуацию. Да, редкое генетическое заболевание. Но есть способ справиться с ним — строгая диетотерапия. Ее суть в том, что ребенок должен получать только строгое количество белка. И я взялась за дело. Раньше я раз в неделю сдавала его кровь на анализ, сама его брала и отвозила, теперь делаю это раз в две недели. В зависимости от количества белка в крови я нормирую Артему питание.

Вот как у нас теперь все устроено. Прежде всего, на кухне два вида весов — кухонные, которые меряют до грамма, и ювелирные, которые меряют до сотых долей грамма. Плюс к ним таблица с расчетом фенилаланила — аминокислоты, которая содержится в белке и которая в избыточных количествах опасна для мозга. Я взвешиваю все, что Артем ест, пересчитываю в фенилаланил, в калории и в конце дня заношу данные в специальную таблицу. Потом он будет это делать сам. Через пятнадцать минут после еды я даю Артему в бутылочке специальную аминокислотную смесь, которая помогает справиться с белком. Это такие разведенные водой порошки с очень специфическим запахом, похожим на корм для рыбок. Такие смеси разработаны для разных возрастов. Когда ребенок будет взрослым, будет пить такую смесь из чашки.

В принципе, наше государство обеспечивает детей этими аминокислотными смесями до 18 лет. Но вот в чем проблема — это не еда, а лекарство. Когда ребенок еще маленький, с едой проблем нет. Ему можно дать 10 граммов каши и яблочко, например, туда положить. Но потом он растет, белка ему по-прежнему можно только 10 граммов, а десятью граммами каши его уже не накормишь. И вот задача: низкобелковых продуктов в России практически нет. Нужно покупать, скажем, польские или немецкие. Цены растут, одна банка импортной низкобелковой каши для такого ребенка стоит тысячу рублей. А есть ведь еще специальные макароны, низкобелковый рис, мука, заменители яиц, особое молоко, пачка которого обходится в двести рублей. Мне приходится тянуть это самой, государство будет помогать только при условии, что я заброшу ребенка, доведу его до умственной отсталости и его признают инвалидом.

Я обратилась за помощью в покупке низкобелковых продуктов в Русфонд. Выяснилось, что благодаря этому можно совсем иначе смотреть на то, что произошло. У нас вдруг появилась возможность царапаться и карабкаться, выбирать. Я поняла, что все могло сложиться гораздо хуже. Я рассуждаю теперь так: ну что поделать, без хлеба с колбасой как-нибудь мы проживем. Главное — воспитать правильно. И мне есть чем поделиться.

Знаете, до того как все это с Артемом случилось, я никогда не думала, что на свете такое количество добрых людей. Как только я родила, все начало жить совершенно другой жизнью. Подруги принесли мне все вещи для ребенка, я до сих пор ничего сама не покупала — кроватки, коляски, одежду и так далее. Я встречаю удивительных людей везде и всегда, и это мне кажется очень важным. Потому что самое страшное — не то, как все получилось у Артема со мной, а как все будет, когда меня не станет. Когда я закончусь. Когда он останется с этим миром один на один. И если он не научится ценить и понимать доброту мира, это может обернуться чем-нибудь нехорошим. Поэтому я очень надеюсь, что смогу дать ему радость и научить видеть красоту.

ПОМОЧЬ

подписатьсяОбсудить
00:08 Сегодня

В созыве посвежело

За кого на самом деле голосовал Путин и другие российские избиратели
Патруль на границеЯдерное обострение
Индия и Пакистан на пути к войне
«Роль России и США в Сирии сильно преувеличивают»
Василий Кузнецов о происходящем в Сирии и других странах Ближнего Востока
U.S. based cleric Fethullah Gulen at his home in Saylorsburg, Pennsylvania, U.S. July 29, 2016. REUTERS/Charles MostollerГидра Гюлена
Кого Эрдоган считает своим главным политическим противником
«Символ мощи и непредсказуемости — конечно же, медведь»
Турецкие эксперты объясняют, что их сограждане думают о России и русских
uly 25, 2016 - Philadelphia, Pennsylvania, U.S - The March For Our Lives heads down Broad St. towards the Democratic National Convention at the Wells Fargo Center. The march is in protest to the nomination of Hillary Clinton at the DNC and is made up of a coalition of Green Party activists, Bernie Sanders supporters, anarchists, socialists, and othersДругой альтернативы нет
Что предлагают независимые кандидаты в президенты США
Rostov's Sardar Azmoun reacts leaving a pithc after the Champions League Group D soccer match between Rostov and PSV Eindhoven, in Rostov-on-Don, Southern Russia, Wednesday, Sept. 28, 2016. (AP Photo/Str)Дон, банан
Какое наказание грозит «Ростову» за расистскую выходку болельщиков
День за дном
Российские ЦСКА и «Ростов» после второго тура ЛЧ оказались на последних местах
Сэм ЭллардайсСтрасти по четвертой власти
Как журналисты уволили главного тренера футбольной сборной Англии
Кубок мира. Канада — Европа 2:1. Видеотрансляция «Ленты.ру»
Европейцам не удалось победить и сохранить шансы на титул
Шедевр под носом
Самые популярные фотографии Instagram за сентябрь
Рожать нельзя помиловать
Как живет страна, где за аборт можно получить 10 лет тюрьмы
Джентльмен из песочницы
10 ярких поступков детей, поставивших на место знаменитостей и политиков
Богат бедняк мечтами
Фотопроект о реальности и фантазиях бездомных людей
Осенний набор
Все премьеры Парижского автосалона
Париж-2016
Репортаж с Парижского моторшоу: день первый
Великий увозитель
Все, что нужно знать о новом Land Rover Discovery, в 27 фотографиях
Лошади на литры
Самые вместительные машины с моторами мощностью 600 л.с. и больше
Стенка на стенку
Джоконда, покемон и Корлеоне с Чебурашкой — лучшее от уличных художников Москвы
«За годы ожидания мы выдохлись. Живем сейчас где попало»
История покупателей жилья, заселенных в недостроенные дома в Подмосковье
«Мне угрожали, обещали закатать в асфальт»
История валютной ипотечницы, которая прошла оба кризиса и ни о чем не пожалела
Что-то пошло не так
Как выглядят населенные насекомыми города, жизнь без неба и море над головой
Кто купил Америку
Десять человек, которым на самом деле принадлежат земли США