Врачебная тайна любви Важно не то, что жизнь не сахар, а то, что сахар — не жизнь

Это обычный семейный портрет и простой рассказ о том, как люди преодолевают самое сложное, что может быть в жизни, — недуг собственных детей. Представляем вам историю из собрания Русфонда, который уже 19 лет помогает тяжелобольным детям. Если вы захотите присоединиться к тем, кто им помогает, сделайте это на сайте Русфонда или воспользуйтесь кнопкой ПОМОЧЬ. Рубрику «Жизнь. Продолжение следует» ведет Сергей Мостовщиков.

Существуют, оказывается, так называемые «врачебные дети». Вроде они обычные, но родились в семье медиков, поэтому болеют по-своему, с особенной какой-то страстью. Все у них не по порядку, с осложнениями, тяжело. Саша Платонова родилась в Воронеже в семье специалиста по болезням почек и эндокринолога. Красивая девочка, чуть не назвали ее Флёр. Сейчас Саше 13 лет, пора думать, не пойти ли в супермодели, но у нее инвалидность, сахарный диабет. Да еще такой, что обычные инъекции инсулина не помогают стабилизировать сахар в крови, нужно устанавливать инсулиновую помпу. И будь ты хоть академиком, трудно понять, откуда у твоего ребенка такое заболевание, которое и взрослые переносят с трудом. И сложно пересмотреть всю свою жизнь, переделать ее так, чтобы хватало на нее сил, терпения, да даже и элементарных денег.

Какая могущественная врачебная тайна способна побороть сомнения, растерянность, страх? Об этом мы разговариваем с Вадимом и Натальей Платоновыми.

Наталья Платонова:
— Мы все родились в Воронеже: и я, и мой муж, и наши дети Саша и Сережа. Воронеж — это, знаете, колыбель русского флота. Здесь Петр Первый построил первый линейный российский корабль «Гото Предестинация», то есть «Божье Провидение». Ну и вообще много известных людей здесь было рождено. У нас вот, например, типичная воронежская фамилия. Такая хорошая, что дочь мою учительница в первом классе все никак не могла запомнить. И Плетневой ее называла, и Плотниковой. Я говорю: «Сашенька, да ты передай, что памятник воронежскому писателю Андрею Платонову стоит у нас прямо в центре города, на проспекте Революции. Он, конечно, не Платонов, это его псевдоним, но, тем не менее, запомнить несложно».

Мы любим Воронеж. Он, может, не слишком красив, зато хорош. Я родилась тут в большой семье, у меня есть брат и сестра-двойняшка. Родители так хотели девочку, что родили сразу двоих. Семья у меня была врачебная, а в семье мужа все педагоги — его дедушка был деканом нашей сельскохозяйственной академии. Но познакомились мы в медицинском вузе. Мой старший брат — ровесник Вадима. Они учились на смежных факультетах на одном курсе. И вот брат сказал мне, что Вадим проводит отличные студенческие дискотеки. А я тогда еще училась в школе. И мы с сестрой и подружками стали ходить туда каждую субботу и среду, не пропускали ни одной дискотеки, там и познакомились. А когда я стала студенткой, начали встречаться. Ну и вот вместе уже девятнадцать лет.

Первой родилась у нас Саша. Интересно, что УЗИ показывало, что будет мальчик. Вадим так меня все время и спрашивал во время беременности: как там наш мальчик, как мой сыночек? А я как чувствовала, говорила: ну не называй ты «мальчик», говори нейтрально – «малыш». Наверное, поэтому, когда появилась девочка, мы очень долго придумывали ей имя. Она родилась красивая такая, сразу с прической, как у Хакамады. Мой папа, ее дедушка, смотрел на нее и говорил: «Прямо цветочек! Назовите ее Флёр». Я говорю: «Папа! Ну, Флёр Вадимовна! Это же чокнуться можно». А мама моя смотрела и говорила: «Такая внешность, такая внешность! Она прямо Николь!» В итоге полтора месяца мы не могли ничего придумать. И вдруг решили, что будет Александра. Точнее, я предложила. Муж молчал минут двадцать, а потом сказал: «А почему бы нет?» Только договорились, что никогда не будем звать ее Шура.

Видите, здесь мы все предусмотрели, а с болезнью, наверное, не доглядели. Два года назад это случилось. Началось лето, Саша успешно окончила начальную школу и поехала с одной моей подружкой в Турцию на море. И вот я звоню туда узнать, как ребенок мой ест, потому что ела она всегда плохо, а подружка мне говорит: «Саша не ест, Саша жрет!» Думаю: «Наконец-то! Наверное, начинается переходный возраст, ей же скоро одиннадцать лет». Вернулась она, смотрю: все время пьет. Ну, думаю, лето, жарко. А ближе к осени сухость кожи вдруг какая-то странная появилась, трещины, ничего не проходит. Это потом уже у нас все сложилось в общую картину, а поначалу-то...

Вадим Платонов:
— Сентябрь. Саша привыкает к учебе, и вдруг начинаются какие-то истерики: «У меня ничего не получается». Странно, на нее не похоже. А ночью стали замечать: раз-два-три, раз-два-три, хлоп-хлоп, хлоп-хлоп – дверь в туалет. И все время пьет. Как это у нас не щелкнуло в голове, у врачей? Видимо, невозможно было представить: как такое у нас может быть? В конце концов я говорю: «Так, давай-ка в субботу съездим ко мне в отделение, там есть лаборатория, сдадим кровь на всякий случай». И поехали. Сдали, лаборанты забрали кровь, сидим у меня в кабинете, я ей сделал чай с сахаром, купили еще яблочный пирог... И тут влетает моя лаборантка и говорит: «Вадим Сергеевич, там сахара в три раза больше нормы!»

Начались звонки повсюду — она с таким анализом должна была бы уже быть в коме. Нам просто повезло, потому что она худенькая. Была бы чуть полнее, было бы чему разлагаться от неправильного метаболизма...

Наталья Платонова:
— Почему это произошло? Невозможно понять. Нам говорят: «Ну что тут непонятного? Она врачебный ребенок». Знаете, есть такой термин? Он означает, что у врачей все не как у людей, тем более их дети. Они болеют не по хрестоматии, а что называется по-своему. Но все равно это слабое утешение. Когда мы впервые столкнулись с диабетом по-настоящему, это было очень трудное психологическое испытание. Как объяснить это ребенку? Как справиться с собой? Я пролила столько слез! Вдруг ты остаешься один на один с какой-то непреодолимой бедой. И вся она твоя!

Врачам всегда некогда, я это знаю. Они всегда успокаивают тебя между делом, говорят: «Да ничего страшного, все хорошо». Но это не действует, в это невозможно поверить, потому что тебе страшно и плохо.

Вадим Платонов:
— Ситуацию, конечно, не спасает то, что ты врач. Многие знают, что диабет — это ужасно. А я как врач знаю это в подробностях. И я знаю, что губительные процессы идут ежеминутно, ежесекундно. И не останавливаются. Все, что можно сделать, — постараться замедлить это падение, растянуть его, попытаться предотвратить слишком серьезные осложнения. Так что тут, как ни парадоксально, есть одно спасение — ребенок, которого ты пытаешься спасти. Мы сразу решили никак не ограждать Сашу от возникших проблем, мы поняли, что нужно как можно быстрее научить ее жить с этими проблемами и нести за них ответственность на равных, не меньше, чем мы. Мы так рассуждаем не потому, что хотим переложить эту ответственность, а потому, что она и вправду общая. Ну а что если завтра мы разобьемся на машине, она останется одна? Кому она будет нужна со своим диабетом?

Я часто имею дело с тяжелыми пациентами. И я теперь особенно внимательно слушаю их истории. И это всегда одна и та же история: пока были родители, все было хорошо. А потом началась студенческая жизнь, началось безалаберное отношение к диете, к режиму, к графику питания, к инсулину, к себе. И вот год-два проходит — у кого ножка почернела, у кого почки отвалились, у кого глазки отлетели, у кого пятое-десятое... Мы решили: нет, так у нас не будет.

Наталья Платонова:
— Наши с Вадимом родители считают нас слишком жесткими. Мы действительно не даем Саше никаких поблажек. Никаких. Ма-аааама, ну можно мне съесть эти сухарики, ну пожалуйста? Или приезжаем на масленицу к моим родителям. Сколько ты съешь блинов, Саша? Восемь. И мы пытались объяснять: «Саша, ну у тебя будут проблемы с ногами, с глазами, тебе детей еще рожать». Ничего не помогало. Потом Вадим ей как-то сказал: «В следующий раз, когда ты захочешь спросить про еду, задай вопрос иначе. Спроси: мама, папа, а можно я проживу на год поменьше?»

Ну, понятно, что наши родители перенести все это не в силах. Но в итоге, конечно, мы все равно живем цифрами. Конечно, наши телефоны всегда включены. Зато наш ребенок очень быстро повзрослел. Она сама принимает решения, мы можем отпустить ее в поездки со сверстниками, мы по-взрослому доверяем друг другу.

Вадим Платонов:
— Конечно, есть ситуации, с которыми не справиться самим, которые не так просто разрешить. Примерно с осени у нас началась чехарда с уровнем сахара. Просто какой-то кошмар. Невозможно было понять, по какой логике он скачет. Нам посоветовали установить инсулиновую помпу, она стоит под 200 тысяч рублей. Существуют квоты, я попытался действовать через знакомых, благо я многих в Воронеже знаю. Да, конечно. Да, ну что вы. Да, обязательно. Но в конце концов стало понятно, что это не помогает никак. Нам неожиданно быстро помог Русфонд. Помпу нам недавно передали, мы собираемся ложиться в больницу, чтобы ее установить.

Это, конечно, важный этап в жизни. Если подводить какие-то его итоги, то можно сказать, что есть здесь важный урок. Он не в том, что человек ко всему привыкает, во всех ситуациях находит свои преимущества. Например, приходит к выводу, что диабет помогает вести правильный, здоровый и даже модный образ жизни. Для меня тут главный вывод такой: любовь любви рознь. Если ты очень любишь своего ребенка, хочешь, чтобы он был воспитанным, умным, тактичным, отзывчивым, порядочным человеком, прежде всего научи его самого любить эти качества. Будь с ним добрым, но не добреньким. Да, ты живешь ради любимого ребенка. Но знает ли он, зачем жить ему самому? Если он этого не понимает, не умеет жить, зачем нужны все эти инсулины? Он обречен. А настоящая любовь к жизни делает его просто диабетиком.

ПОМОЧЬ БОЛЬНЫМ ДЕТЯМ