Самое настоящее время Делай что хочешь, если кто-то верит, что только так и надо

Это обычный семейный портрет и простой рассказ о том, как люди преодолевают самое сложное, что может быть в жизни, — недуг собственных детей. Представляем вам историю из собрания Русфонда, который уже 19 лет помогает тяжелобольным детям. Если вы захотите присоединиться к тем, кто им помогает, сделайте это на сайте Русфонда или воспользуйтесь кнопкой ПОМОЧЬ. Рубрику «Жизнь. Продолжение следует» ведет Сергей Мостовщиков.

Андрей Владимирович Елькин из Екатеринбурга — занятой человек. Он работает в следственном комитете — хочет раскрыть все преступления и поймать всех преступников мира, поет в хоре, как соловей, и три раза в неделю занимается китайским языком. Как Андрей Владимирович везде успевает в свои пять с половиной лет, просто непонятно. Но совсем удивительно то, что у него вообще есть на это время. Потому что врачи никогда не верили в жизнь Андрея Владимировича. Советовали маме его не рожать, обещали, что с таким пороком сердца — а у Андрея Владимировича общий артериальный ствол, то есть сросшиеся аорта и легочная артерия — ему никогда не победить мрак вечности.

Справиться с таким приговором может тот, кто его не слушает и поступает не как надо, а только как хочется. Просто для такой вольности рядом должен оказаться тот, кто в тебя верит. Тот, кто найдет время, силы и средства на то, чтобы ты о средствах, силах и времени не думал. Об этом мы разговариваем с матерью Андрея Владимировича Наталией Карпенко и его отцом Владимиром Елькиным.

Наталия Карпенко:

— Екатеринбург город неплохой. Жить тут можно, но сложно, потому что экология плохая и погоды не стало совсем. Хорошо, если лето бывает теплое. А если нет лета, так и ничего нет. То плюс, то минус и грязь. Как в Москве. Но, в отличие от Москвы, тут город индустриальный, всегда есть работа и цель. Мы с мужем познакомились благодаря тому, что в студенческой молодости работали в стройотрядах. Я, например, пошла в стройотряд «Эллада» и ездила проводником в поездах. Володя работал в другом стройотряде, но жизнь была такая активная и веселая, что мы встретились, познакомились и разошлись на долгие годы. А потом случайность: праздновали день рождения нашего женского стройотряда и пригласили все дружественные мужские стройотряды. Вот на этом мероприятии мы снова встретились и сошлись.

Понятно, у каждого до этого была своя судьба, но все оказалось в прошлом. Случайная встреча все сделала неслучайным. Я долго не могла родить ребенка. Видимо, потому что он ждал определенного папу. Мне было уже почти 40 лет, и вот родился Андрюшка. Но, к сожалению, с проблемкой.

На шестом месяце беременности наша медицина поступила со мной максимально жестко. Представьте. У меня долгожданный ребенок, я наблюдаюсь уже пять месяцев, никаких отклонений нет. Приезжаю на машине на очередное УЗИ, и после него врач мне говорит: знаете, у вашего ребенка общий артериальный ствол, с таким пороком дети не живут. К тому же, все они даунята. Что вы плачете, мамочка? Вам надо скорее идти на аборт. Сделаем преждевременные роды, не будет никаких проблем.
У меня истерика. Никаких успокоительных мне не дали, не помогли. Выхожу, сажусь за руль, кое-как еду к своему лечащему врачу. Только там меня откачивают, заставляют оставить машину и предлагают решать проблемы по мере их поступления. Говорят: ну давай сначала хоть выясним с даунизмом, а потом будешь принимать решение. Так и поступили. Сначала провели исследование, оно показало, что ребенок нормальный, все хорошо. Теперь нужно было пройти комиссию главврачей екатеринбургских роддомов, которые выносят свое заключение о жизнеспособности ребенка и целесообразности сохранения беременности.

Это было большое испытание. Сидят человек восемь, они говорят: вот зачем вы собрались рожать? Это бессмысленно. Вас ни один роддом в Екатеринбурге не возьмет, кто у нас здесь будет таким ребенком заниматься? Причем, интонация такая, что ты понимаешь: на тебя давят, давят, давят. А у тебя с психикой-то на этих сроках беременности, мягко говоря, не все хорошо, гормоны играют. Я чуть не в слезах, отвечаю: да я не буду у вас рожать, не переживайте за свои показатели, смертности мы вам не добавим, просто дайте мне заключение.

Кстати сказать, одна из этих врачей живет с нами в одном доме, мы ее иногда встречаем с Андрюшей. Так она нам говорит: ну и правильно, никогда не слушайте врачей, слушайте только свое сердце. Мы слушали еще и друзей, они советовали ехать рожать в Германию и там же делать операцию на сердце. Но на тот момент мы еще понятия не имели, где взять на это денег, не знали о существовании благотворительности, о том, что есть Русфонд. Так что одна моя знакомая проконсультировалась с врачами в Израиле и те ей сказали, что от добра добра не ищут: в Москве есть Бакулевский кардиоцентр, там хорошие хирурги, они прекрасно проведут операцию. Так мы и поступили – я поехала рожать в Москву.

На двадцатый день жизни Андрюше сделали первую успешную операцию — сформировали аорту, а вместо легочной артерии вставили в сердце протез. В два месяца, когда ребенка выписали из больницы, он весил меньше, чем в день, когда родился. Вообще рекомендовали вес быстро не набирать, у нас была определенная норма. Каждые три месяца мы приезжали в Москву на обследования. Говорить Андрюша начал поздно. Но даже при этом развивался нормально. Пошел в обычный садик, никто вокруг, по большому счету, и не знал, что у нас порок сердца.

В мае прошлого года мы прошли очередное обследование, и стало ясно, что сердце у Андрюши за эти годы выросло, надо менять протез. Эту рискованную операцию нам рекомендовали сделать в Мюнхене, где работают одни из лучших специалистов в мире, а главное — отлажена система выхаживания детей после операции и их реабилитация. Мы решили просить о помощи с деньгами через Русфонд. Протез, который нам теперь поставили, дает нам по крайней мере десять лет более или менее спокойной жизни. Он чуть побольше размером, как бы на вырост. Медицина не стоит на месте, что-то новое всегда в ней происходит, поглядим. Но что именно будет происходить дальше, никто предсказать, естественно, не может. Как, например, невозможно предсказать, чего хочет сам Андрюша. Например, в три года он нам сказал: хочу учить китайский язык. Почему китайский? Зачем в три года? Каким образом? Хочу, и все, найдите мне преподавателя. Я тут все в городе перерыла. Даже подумала, пойду в Таганский ряд, это у нас рынок такой, там много китайцев. Уговорю какую-нибудь китаянку, чтобы она хоть с ним просто гуляла и говорила по-своему. Но тут одна родственница моя рассказала, что есть, оказывается, в Екатеринбурге китайский университет. В итоге я уговорила одну преподавательницу заниматься с Андрюшей индивидуально, потому что он даже для детских групп слишком мал.

И представьте: он теперь даже иероглифы и пишет, и читает, а я, хотя и хожу с ним вместе на занятия, так не умею. А он умеет. Видимо, потому что владеет какой-то другой философией жизни. Скажем, в китайском языке, как я понимаю, в принципе нет слова «нет», там все возможно. Нет прошедшего и будущего времени, все происходит только сейчас. Все время — настоящее. И для Андрюши это, похоже, правда.

Владимир Елькин:

— Он многим занимается в настоящем. В детской филармонии нашей он поет соловьем в капелле мальчиков «Соловьи». Научился плавать. Кататься на роликах. Готовится к школе. Много у него дел. Например, как-то ехали с ним в машине по городу, Андрюша показывает на здание с российскими гербами. Говорит: вот это мое место, тут я работаю. Я дома на всякий случай проверил адрес: оказалось, следственный комитет. Неплохо, думаю, для пяти лет. Говорю: будешь, значит, следователем. А он отвечает: да почему буду, я следователь уже сейчас. Так что о будущем и прошлом думаем только мы. А он, к счастью, просто живет.

ПОМОЧЬ БОЛЬНЫМ ДЕТЯМ