Синдром первого человека

Чтобы жить, надо всегда выбирать только жизнь

Фото: Сергей Мостовщиков

Это обычный семейный портрет и простой рассказ о том, как люди преодолевают самое сложное, что может быть в жизни, — недуг собственных детей. Представляем вам историю из собрания Русфонда, который уже 19 лет помогает тяжелобольным детям. Если вы захотите присоединиться к тем, кто им помогает, сделайте это на сайте Русфонда или воспользуйтесь кнопкой ПОМОЧЬ. Рубрику «Жизнь. Продолжение следует» ведет Сергей Мостовщиков.

Первопроходцем не обязательно должен быть мужчина с бородой, который гибнет на лыжах среди полярных торосов, чтобы лучше понять мир. Подвиг познания может совершить, например, Наталья Климишина из Челябинска. Вот она спасает свою дочь Катю Климишину. У девочки редкое заболевание — атипичный гемолитико-уремический синдром. Из-за фатального сбоя организм начинает уничтожать себя своими же силами и средствами, обычно предназначенными для спасения — борьбы с инфекцией и вирусами. У ребенка отказывают почки. Открывается картина холодной непостижимости мира: чтобы Катя жила, на всю жизнь ее нужно обеспечить лекарством, которое, во-первых, не сертифицировано в России, а во-вторых, месячный курс которого — два крохотных флакончика — обойдется в 600 с лишним тысяч рублей.

Пока Катя подключена к искусственной почке, мать берется пройти путь первооткрывателя запрещенных сущностей. Она собирается сделать немыслимое дело, к ней присоединяются люди, Русфонд, суды, а потом и целое государство. Ребенок спасен, и теперь мы просто разговариваем о том, где проходят границы возможностей человека и как их нарушать:

— Я из Челябинска. Я здесь выросла, здесь родилась, здесь мои родители. У нас спортивная семья. Правда, небольшая. Я одна у мамы с папой. Мама — тренер по конькобежному спорту. А папа у меня — тренер по лыжам. Мама работает с детьми, папа — со студентами. Так что у них все время сборы, тренировки, соревнования. А сама я спортом занималась мало, в основном для себя. Окончила школу и — выбора-то особого не было — тоже поступила в физкультурный университет. Правда, не на спортивный факультет. Окончила по специальности «менеджмент в социальной сфере». Ну и до детей, до семьи работала во Дворце спорта методистом.

С мужем мы познакомились в гостях у общих знакомых. Он оказался совершенно не спортсмен — обычный простой деревенский парень. Начали встречаться, и все это вылилось в дальнейшее — в семью. Сначала у нас родилась Катя, потом Лиза. Мы почему-то сразу знали, что так и будет. То есть я уверена, что Лиза родилась бы в любом случае, несмотря на то, что Катя заболела. Мы даже вещи Катины никому не отдавали, откладывали, потому что знали, что пригодятся. Лизе вот сейчас полтора года, она выросла на всем, так сказать, готовом. Даже имя ей придумала сама Катя. Нам с мужем нравится. Екатерина Васильевна, Елизавета Васильевна... Хорошо.

Катя заболела в полтора года, после прививки от полиомиелита. Живая вакцина — три капельки в ротик. Буквально на второй-третий день ей стало плохо. Толком она еще не говорила, просто кричала — у нее болел живот. Ни рвоты, ни температуры. Вызвали врача. Посмотрели ее, сказали, что организм обезвожен, надо пить побольше жидкости. Стали мы пить много жидкости. Потом, когда выяснилось, что у нас аГУС (атипичный гемолитико-уремический синдром), стало ясно, что почки, которые выходят из строя в первую очередь, приняли на себя дополнительный удар и начали отказывать. Катя очень сильно отекла. Руки, лицо. Тут у нас, в Челябинске, никто не мог понять, что с ней происходит. Сначала острая почечная недостаточность. Потом взяли кровь на биохимию, поставили диагноз ГУС. Но обычно ГУС — это как инфекция, это вылечивается. А у нас он оказался атипичный, то есть орфанное (редкое) неизлечимое заболевание.

Что было делать? Нужен был диализ. Почки отказали — жидкость они не выводят. Началась интоксикация, мог начаться отек легких, мозга, ребенок мог умереть. Надо было срочно чистить. У нас в Челябинске не оказалось детского диализа, нас в сопровождении врача отправили в Москву. Прилетели, нас сразу же подключили к гемодиализу, спасли. А потом начался перитонеальный диализ, то есть фактически заработала искусственная почка. Состояние стабилизировалось, но было тяжелым. Времени на размышления было немного. Но почти сразу же стало известно про этот американский препарат — солирис. Это поддерживающее средство. Надежда на него была такая, что ребенка удастся снять с диализа и почки запустятся, будут работать самостоятельно.

Никто толком на тот момент ничего об этом не знал. До Кати вообще никто в России препарат солирис не получал, он даже не был здесь официально зарегистрирован. Так что нам предстояло принять на себя все первые проблемы, то есть поверить и начать надеяться. А потом оценить сложности. Их было две. Раз препарат не зарегистрирован, мы его не сможем привезти сюда, даже нелегально. Ну а второе — стоимость. Сейчас, наверное, это обходится дешевле, а на тот момент один маленький флакончик, 30 миллилитров, стоил 320 тысяч рублей. И это только на одну капельницу. Для начала терапии на первый месяц нужны были сразу четыре дозы, а потом — по две капельницы в месяц. Причем, если начинать эту историю, останавливаться уже нельзя, иначе все вернется.

Мы получили заключение врачей так называемой «Нефро-лиги», ассоциации врачей-специалистов по болезням почек. Они написали два письма — на имя губернатора Челябинской области и на имя нашего министра здравоохранения. Суть была в том, что в соответствии с законом России жизненно необходимые препараты должны предоставляться больным, даже если препараты эти не зарегистрированы. Средства на них должны выделяться из региональных бюджетов. Ну и понятно, что мы сразу столкнулись с реальностью: денег на Катю ни в каком региональном бюджете не предусмотрено.

Началось испытание письмами. Письма, письма, письма. Они ходили по кругу. От губернатора к министру, потом куда-то еще, в пустоту. На прием к этим людям попасть невозможно, только к их замам, к замам замов и еще глубже. Я ходила сначала каждый день в министерство. Мне говорили: ну давайте мы вам разовую помощь окажем — тысяч шестьсот. Я говорила: нам этого хватит только на два флакона. Мне отвечали: а денег нет. Годовой курс — 10 миллионов рублей на одного ребенка! Откуда?!

Восемь месяцев продолжалась эта история в Челябинске, все это время Катя лежала в больнице в Москве, подключенная к искусственной почке. Для всех нас это был тяжелый момент, я разрывалась на части. Но если бы я тогда здесь все не закрутила, не знаю, как бы сейчас обстояли дела. Понятно, что я не только обивала пороги, но и начала собирать деньги на лекарство.

Решиться было непросто. Меня подтолкнула к этому моя подруга. Она мне сказала: надо это сделать. Я говорю: ну вот как ты себе это представляешь? Огромная сумма! Она отвечает: ну так давай для начала соберем хотя бы миллион. Как это — миллион?! Вот так.

Открыли мы группы в соцсетях, выложили документы, фотографии. Я сходила к уполномоченному по правам ребенка, она подключила телевидение, дело пошло быстрее. За месяц собрали больше двух миллионов рублей. В какой-то момент наших ресурсов стало не хватать, нам посоветовали обратиться за помощью в Русфонд. Мы сами не ожидали, что так получится.

Началась эта история в феврале, а к лету смогли купить уже 10 флаконов на собранные средства. Причем из-за того, что мы начали эти закупки, поставщики смогли ускорить процесс официальной регистрации лекарства в России.

Врачи к этому моменту были уже не слишком оптимистичны. Но эффект стал понятен сразу же, после первой капельницы. До этого Катя лежала бледная, а тут ожила, появился блеск в глазах, стала активная, начали улучшаться анализы. И, самое главное, понемногу запустились почки. В июле мы начали терапию, а к октябрю врачи решили отключить нас от аппарата.

Это была первая большая победа. Вторая победа — то, что после официальной регистрации препарата мы смогли подать в суд на министерство здравоохранения. Месяца четыре шел этот процесс, но в итоге мы победили, суд обязал закупить для Кати лекарство. Минздрав приобрел его сразу на целый год и продолжает закупать по сей день. Раз в две недели мы приезжаем в нашу областную больницу, сдаем анализы и получаем капельницу.

Что я могу сказать? Уже четыре с половиной года мы живем на этом препарате. Сейчас Катя в полной ремиссии, все полностью стабилизировалось. Если не знать, то вообще нельзя сказать, глядя на нее, что этот ребенок — инвалид. Мы готовимся к школе. Не знаю пока, пойдем мы туда или останемся на домашнем обучении, но у нас еще есть время решить. У нас вообще есть теперь время. Думаю, так получилось только потому, что в какое-то время мы сумели принять то, что получилось.

Конечно, если ребенок заболел такой болезнью, это огромный стресс для всей семьи. Невозможно себе представить, как быть, ведь теперь все зависит от этой болезни, нужно всегда иметь дело только с ней, работать только на нее, думать только о ней. Но не забывайте, настоящий выход один: не болезнь, а жизнь. И если есть хоть какой-нибудь, любой способ выбрать именно жизнь, нужно только ее и выбирать.

ПОМОЧЬ ДЕТЯМ