Зоя по имени Жизнь Всё, что надо знать о ДЦП, — знать о нем всё

Это обычный семейный портрет и простой рассказ о том, как люди преодолевают самое сложное, что может быть в жизни, — недуг собственных детей. Представляем вам историю из собрания Русфонда, который уже 20 лет помогает тяжелобольным детям. Если вы захотите присоединиться к тем, кто им помогает, сделайте это на сайте Русфонда или воспользуйтесь кнопкой ПОМОЧЬ. Рубрику «Жизнь. Продолжение следует» ведет Сергей Мостовщиков.

Мы застаем восьмилетнюю Зою Масленникову за постановкой опыта: она собирается получить пресную воду из морской. На плиту поставлен ковшик с водой из Финского залива. Сверху он накрыт полиэтиленом, который придавлен маленьким серым камушком так, чтобы соленая вода, испаряясь и совершая свое превращение, чистой и пресной стекала в пустую пластмассовую банку, пристроенную посередине кипящего ковшика, как остров безмятежного терпения. Родители тоже ждут результатов эксперимента Зои как маленького чуда. Девочка появилась на свет в тяжелых родах, у нее ДЦП, так что превратить Зою в счастливого и здорового ребенка — сложный и удивительный жизненный опыт. Здесь хороши не только физические свойства воды, но еще и чисто человеческое сострадание, трудолюбие, воля и любовь. Обо всем этом мы разговариваем с Викторией Масленниковой, матерью Зои:

Материалы по теме:

Жизнь. Продолжение следует.Русфонд и «Лента.ру» помогают тяжелобольным детям

15 февраля 2016

— У меня папа с Севера, из Заполярья. Помните картину «Меншиков в Березове»? Вот он из тех краев, соседний поселок, тоже на Оби. А сюда, в Петербург, поехал за мамой. Мама учиться, а он за ней. С моим будущим мужем мы познакомились в школе, вместе учились в шестом классе, а потом — в параллельных. Как-то так получилось, что после школы жили несколько лет вместе, а потом поженились. Сейчас у нас двое детей: старшая — Зоя, младший — Федор. С древнегреческого Зоя означает «жизнь». Я, правда, хотела назвать ее Алисой. Но тогда вышло бы, что она Алиса Алексеевна, а у нас в школе математичка была Алиса Алексеевна, поэтому Леша сказал: «Нет, только не это». Прямо в больнице мы ее и назвали Зоей. Роды были тяжелые, так что девочка по имени Жизнь... Символично. Все как-то само собой срослось.

Я никогда и не думала, что что-то может пойти не так. Молодая, здоровая, не курила, не пила. Все было нормально. Ну, просто недоношенный ребенок, раньше срока начались роды. Но ведь не дома — я лежала в больнице на сохранении. Может быть, не знаю, если бы был у меня врач свой, все сложилось бы иначе. А так... Они меня просто пустили в роды, и все. Не надо было, наверное, этого делать. Сложно сейчас что-то сказать, но мне кажется, если бы сделали кесарево сечение, все было бы легче. Дело в том, что она не перевернулась, лежала неправильно, они ее буквально выдавливали из меня. Достали — и тишина. Всё. Они ее положили в сторону и даже не спасали. Только через минуту или через две она подала какие-то признаки жизни, и ее начали откачивать. А через 12 часов увезли в больницу.

Неделю Зоя лежала в реанимации, было непонятно, выкарабкается или нет. А потом постепенно стала приходить в себя, начала хорошо набирать вес, в полтора месяца взяла грудь, стала настоящим ребенком. В два месяца нас посмотрела врач и сказала: «У вас есть угроза ДЦП». Мы не слишком в это поверили. Не знали вообще, что это такое, вокруг никогда этого не видели. Тем не менее до двух лет делали все, что нам говорили: лежали в больницах, ели таблетки, делали массаж. И каждый раз я выходила оттуда с истериками. Врачи говорили: «У вас все плохо, у вас все стало еще хуже». Никакого просвета. В какой-то момент меня просто достало свое собственное психологическое состояние. Так что мы стали больше общаться, что называется, в своем кругу, говорить с мамами, у которых такие же проблемы.

От них узнали, например, что есть реабилитационный центр в Трускавце с мануальной терапией. Ездили в Венгрию. Естественно, и здесь, в Питере, попробовали все, что только можно, на что хватило денег. К остеопату ходили, хотя классическая медицина это не одобряет. Пиявки делали. Иголки. ЛФК. В принципе, все время от этого были результаты. Постепенно. В два года Зоя уже говорила фразами. Правильно ползала на четвереньках. После четырех пошла. А сейчас она ходит в школу, вот ее одноклассник пригласил на день рождения, она собирается сделать ему тарелку в технике декупажа с «Титаником» — он любит фильм «Титаник».

Вообще у нас за все это время появилась привычка выслушивать не одно мнение. Мы ходим к врачу, киваем, но потом интересуемся другими подходами и можем в итоге все сделать по-своему. Это, конечно, требует гораздо больше сил, а главное — помощи. Нам помогал, например, Русфонд. Мы съездили в Москву, в Институт медицинских технологий, нам провели там хорошую диагностику. Благодаря этому мы узнали много о том, как и на что Зоя реагирует, что ей полезно, а чего нельзя.

Сейчас мы думаем разобраться с косоглазием и работаем над походкой: все-таки девочка наверняка будет моделью, а модели надо как следует ходить. Конечно, сложно не только добиваться этого, но даже об этом говорить. Были периоды в жизни, когда мы с мужем ходили к психологам, хотя многие этого боятся, считают, что так они выносят свою проблему на всеобщее обозрение. Но нельзя замыкаться на своей проблеме — есть люди, которые могут подсказать вам важные вещи, есть люди, которым нужна ваша помощь или совет. Ничего не надо бояться. Надо пробовать, узнавать, искать. И главное — верить, не унывать. Потому что все ваше состояние целиком передается ребенку. И лучше, чтобы передавалось только лучшее.