«Они ждали прекрасного будущего, но оно не наступило» В России не ценят таланты людей с аутизмом. Их держат в интернатах и лишают работы

Кадр: фильм «Человек дождя»

Правительство и бизнес жалуются на нехватку квалифицированных сотрудников, при этом на российском рынке есть огромное количество уникальных специалистов, которые не могут найти работу. Если выстроить систему трудоустройства аутистов, как это уже сделано во многих странах, отечественные компании могли бы получить уникальное преимущество. Сейчас этим занимаются только отдельные энтузиасты, которым удается устраивать на работу людей с расстройствами аутистического спектра (РАС). Существуют и успешные предприятия с нейронетипичными сотрудниками, которым удается зарабатывать без господдержки и грантов. Но это единичные случаи, система работает так, чтобы создать максимум барьеров, а то и вовсе растоптать собственных граждан. Потерянные миллионы и сотни тысяч уникальных безработных на российском рынке труда — в материале «Ленты.ру».

Предыдущий текст по теме РАС у многих читателей «Ленты.ру» вызвал странную реакцию. Редакция пришла к выводу, что многие россияне имеют довольно смутное представление об аутизме, из-за чего часто путают его, например, с синдромом Дауна или ДЦП. Аутизм — это отдельное расстройство, некоторые симптомы которого могут быть схожи с другими ментальными нарушениями, более того, зачастую возможен двойной диагноз.

РАС — это набор нарушений нейроразвития, при котором у человека снижена возможность привычного социального взаимодействия. Люди с РАС испытывают сложности при общении, зрительном контакте (зачастую он просто неприятен), а также при восприятии языка тела и иных невербальных способов коммуникации. Зачастую у них можно наблюдать повторяющиеся действия, что может показаться чрезмерной зацикленностью, когда для человека с РАС — это норма. Набор интересов у таких людей очень узкий, а модели поведения сильно ограничены.

Людям с РАС могут быть свойственны особые симптомы, такие как стереотипии (или стимы), эхолалии, а также гипер- и гипореактивность. Стимы — это постоянно повторяющиеся жесты и движения, которые могут сопровождаться повторением звуков. Эхолалии — это доскональное воспроизведение услышанных фраз с сохранением интонации — то, что можно воспринять за передразнивание. Гиперреактивность — это взрывная реакция на громкие звуки или прикосновения, гипореактивность — наоборот, отсутствие какой-либо реакции на сторонние раздражители. Также людям с РАС свойственно соблюдение определенных ритуалов, например, дорога до дома всегда должна проходить по одному и тому же маршруту, возможна привязанность и к каким-то конкретным вещам, например, в одежде.

Четко определить механизмы возникновения расстройств аутистического спектра ученым и медикам пока не удалось. Они могут быть связаны как с генетикой, так и с органическими поражениями мозга, внешними факторами. В России достоверная статистика по РАС отсутствует в принципе, о чем «Лента.ру» писала неоднократно. Исходя из расчетов ВОЗ, в среднем на Земле 1 из 160 человек имеет расстройства аутистического спектра, можно предположить, что в России более 900 тысяч человек живут с аутизмом.

Условная диагностика

Россия уже переживает кадровый голод. «С рынка труда сейчас уходят те, кто рожден во время послевоенного беби-бума, а выходит на него малочисленное поколение 1990-х годов», — заявил министр труда Максим Топилин. Растут потребности в специалистах в самых разных сферах — от рабочих специальностей до IT. При этом существуют огромные ресурсы, которые государство никак не может задействовать, — люди с РАС, как показывает мировой опыт, являются высокоэффективными работниками, но в России от них пытаются отгородиться.

Процент трудоустроенных аутистов в России совершенно неизвестен. Все, кто занимаются этой проблемой, отмечают, что статистики (по крайней мере, открытой) нет. «Нет данных даже по количеству инвалидов, а по составу и подавно. Тем более что и диагностика у нас часто достаточно условна. К нам приходили работать с диагнозом "аутизм", но очевидно, что аутизма у них нет. Были и противоположные случаи — у людей стоит диагноз "умственная отсталость", а у них аутизм», — говорит руководитель ООО «Артель блаженных» Андрей Тевкин.

Президент Центра проблем аутизма Екатерина Мень также отмечает, что статистика отсутствует, но масштабы проблемы огромны — тысячи людей, которые могли бы стать ценными сотрудниками, сидят дома или заперты в психоневрологических интернатах (ПНИ). «Работать могут все. Современные технологии позволяют трудоустроить в том числе людей с РАС, причем их способности, которые вытекают из их особенностей, соответствуют запросам со стороны бизнеса», — говорит она.

Есть огромное количество занятий, с которыми аутисты могут справляться даже лучше нейротипичных сотрудников. Они могут идеально выполнять монотонную работу, за которую никто не хочет браться: сортировать, раскладывать вещи в определенном порядке, делать механические повторяющиеся операции, убирать. «У них нет социальных амбиций, они готовы делать работу, которая считается непрестижной. Нейротипичные люди сбегут через несколько месяцев, нам это делать нестерпимо скучно, а есть те, кто с радостью будут выполнять подобную работу, но не могут ее получить», — говорит Мень.

Области, в которых такие люди могли бы найти себе применение, достаточно разнообразны — от уборки и работы на складе до IT и аудита. «Например, они могут прекрасно удерживать в голове много деталей, просматривать огромное количество текста, находя какие-то закономерности, ключевые обозначения. Люди с аутизмом выполняют эту работу даже лучше, чем компьютер, если правильно организовать процесс», — рассказывает Мень. Сейчас, по ее словам, сложилась парадоксальная ситуация: с одной стороны, на рынке есть запрос на сотрудников, обладающих подобными компетенциями, с другой — существует огромное сообщество людей, которые нуждаются в работе, но эти два мира практически не соприкасаются. «Аутисты могли бы участвовать в жизни общества, работать, но вместо того чтобы создать для этого условия, их стремятся быстрее спрятать в ПНИ, где они просто будут без всяких прав сидеть остаток жизни», — говорит она.

В России только ничтожно малой части людей с РАС удается найти работу — такие случаи исчисляются десятками. Хотя большинство примеров удачные, каждый раз приходится заново проходить тернистый путь к рабочему месту — система трудоустройства совершенно не выстроена. «Пока это просто истории отдельных людей, маленьких мастерских, где трудится по 15 человек. Никаких специальных условий нет, а среда очень конкурентная», — рассказывает Алена Легостаева, психолог «Центра лечебной педагогики» и фонда «Жизненный путь». Людей удается пристраивать в ручном режиме, договариваясь с родственниками, знакомыми, которые соглашаются взять человека к себе в автомастерскую, на склад и тому подобное. Фонды, пользуясь своими небольшими ресурсами, ухитряются находить людям работу на открытом рынке. «Мы потихоньку куда-то кого-то пристраиваем, но системы нет, все делается вручную. Каждый случай индивидуальный, работа, которую удается найти, обычно не слишком престижная, везде точечно берется человек и для него находится отдельное место. Например, недавно человека устроили в гардероб Политехнического музея», — описывает ситуацию Легостаева.

Не замешаны в махинациях

Людям с РАС, по крайней мере на первых порах, часто необходимо сопровождение: помочь освоиться на новом месте, преодолеть путь от дома до работы. Как отмечает Легостаева, в ряде стран подобные услуги часто предоставляются государством. В России системная работа не ведется, поддерживаемое трудоустройство пытаются наладить только некоторые фонды, например, «Выход», «Жизненный путь», «Лучшие друзья». «Мы вместе идем на собеседование, помогаем устроиться, сопровождаем от дома до работы и обратно, на работе присутствуем вместе с начала до конца смены. Мы помогаем адаптироваться ребятам, работаем с коллективом, учим коллег без инвалидности общаться с новичками. К примеру, нам удалось устроить человека, который практически не разговаривает, и благодаря нашей инструкции коллеги прекрасно его понимают», — говорит Ирина Есютина, менеджер проекта поддерживаемого трудоустройства фонда «Лучшие друзья».

Фото: Aaron Favila / AP

Период сопровождения может занимать от трех дней до месяца. Как уточнила Есютина, вакансии ищутся на открытом рынке. К сожалению, большинство компаний к таким сотрудникам не готово, поэтому трудоустройство начинается с убеждения работодателя и демонстрации успешных примеров. «По опыту, малый бизнес легче идет навстречу: при небольшом штате проще достучаться до первого лица. Бывает, работодатель говорит: я готов взять, но не знаю, как это сделать. Кто-то увидел у других, как работают такие сотрудники, и хочет сделать так же», — рассказала она.

Используя технологию поддерживаемого трудоустройства, фонду «Лучшие друзья» за четыре года удалось трудоустроить 35 человек. В статистику входят только люди, отработавшие более полугода. Они работают курьерами, сканируют документы, сортируют корреспонденцию, помогают на кухне и так далее. Работодатели, которых удалось уговорить принять на работу нейронетипичных сотрудников, остались довольны. Так, в Burger King сейчас трудоустроено 13 человек, двое из которых уже становились в своих ресторанах лучшими сотрудниками месяца.

«Они замотивированы, никогда не опаздывают. Да, им нужно больше времени на адаптацию, приходится дольше учиться, но потом они очень стараются и все делают согласно стандартам. Еще один весомый плюс — эти люди не замешаны в махинациях», — рассказывает Гульнара Горишняя, руководитель управления подбора и оценки людей компании Burger King. Гузаль Новикова, начальник управления персоналом АО «НРК-Р.О.С.Т.», в которой работают люди с РАС в бухгалтерии и управлении делами, также отмечает плюсы таких сотрудников. «Они всегда выполняют все поручения от начала до конца, единственное, нужно давать им четкие и понятные инструкции», — говорит она. После прихода особых сотрудников атмосфера в коллективе становится лучше. «Остальные сотрудники видят, как эти ребята трудятся, что у них есть возможность помогать себе и компании, и тоже радуются, растет лояльность», — описывает ситуацию Новикова. По ее словам, компания готова нанять еще сотрудников с РАС, если появятся вакансии, связанные с механической работой.

Светлое будущее не наступило

В России работает определенное количество мастерских, где трудятся люди с РАС. Например, в Москве в рамках фонда «Жизненный путь» на базе технологического колледжа 21 также действуют «Мастера и Маргарита», «Сундук», в Санкт-Петербурге такую работу ведут «Простые вещи», «Антон тут рядом», «Перспектива». Практически все они запускались в терапевтических целях, но некоторым уже удалось выйти на рынок, а кто-то даже перешел на самоокупаемость. Наиболее старый и успешный проект — «Артель блаженных» — была зарегистрирована как ООО еще семь лет назад. Как рассказал создатель мастерской Андрей Тевкин, за все это время компания не пользовалась сколько-нибудь значимыми льготами, она работает как обычное предприятие малого бизнеса.

«Мы абсолютно в тех же реалиях, что и любой малый бизнес в стране, наша жизнь ничем не отличается. Мы зависим от собственных работников, которые в основном люди с инвалидностью первой и второй группы. Именно эти люди обеспечивают выживание артели, зарплату себе, сопровождающим, мне, наконец. На сегодняшний день мы лишились поддержки всех благотворительных фондов, остается все меньше грантодающих организаций, очередь к ним все больше», — говорит он.

Фото: Екатерина Мурадян

Как он рассказывает, артель выросла из детской мастерской в «Центре лечебной педагогики». «Страна уже всячески развивала инклюзию, и мы поверили, что вскоре все будет изумительно. Дети росли, их отправляли в школы, колледжи и ждали прекрасного будущего, но оно не наступило», — вспоминает Тевкин. После того как большую группу ребят из колледжа выгнали, потому что госфинансирование прекратилось, они вернулись в старую мастерскую, но стало понятно, что ни место, ни методы для этих людей уже не подходят. Поэтому было создано полноценное производственное предприятие.

Продукция оказалась востребованной, заказы росли, надо было поднимать производительность. Людей со стороны нанимать не собирались, и пришлось повышать профессиональный уровень сотрудников. Если изначально они делали только 10 процентов работы, то сейчас на них уже порядка 90 процентов всех операций. Основные клиенты артели — это крупные компании, которым нужны корпоративные подарки. «Уже нет ни одной заметной корпорации, которая бы с нами не работала. Благотворительная составляющая в таких заказах ничтожно мала, главное, на что обращают внимание, — это цена и качество», — рассказывает он.

По мнению Тевкина, «Артель блаженных» представляет собой «то самое социальное предприятие в том виде, в котором оно должно быть», но особого статуса у организации нет, и бизнес сопряжен с обычными для России трудностями. Например, крайне сложно пробиться на ярмарки и фестивали, которые в Москве организуют городские власти. «Несколько раз удавалось с трудом вписаться, но это всегда было сопряжено с колоссальными проблемами, администраторы не могли найти нас в списках, "уплотняли" посреди ярмарки торговые места, однажды приехали в ночи в свое шале, а оно оказалось отдано, — вспоминает он. — Недавно нам обещали три места на фестивале "Путешествие в Рождество", но в итоге не дали ни одного. Фестиваль длится месяц, мы долго готовили для него продукцию, и тут выяснилось, что все было впустую».

Не удалось получить и поддержку от государства на организацию рабочих мест — согласно существующим правилам, работодатели, которые не приняли определенное число инвалидов по квоте, должны делать отчисления (они идут на организацию рабочих мест для людей с инвалидностью на других предприятиях). «Там достаточно высокий порог, чтобы принять участие в этой программе. После того как мы, наконец, собрали необходимый пакет документов, нам сообщили, что все уже схлопнулось, и теперь на эти средства будут проводить какой-то новый эксперимент. Кто эти замечательные люди, которые ставят над нами подобные эксперименты, я не знаю», — описывает Тевкин особенности государственной помощи.

«Артель блаженных» продолжает развиваться и преодолевает проблемы. Опыт автономного существования оказался достаточно успешным, теперь его хотят повторить и другие. Сейчас идут переговоры с аналогичной организацией из Серпухова, которая хочет создать такое же предприятие у себя, используя опыт артели. «Мы считаем, что это наиболее хороший и экономичный способ задействовать людей с инвалидностью. Только когда речь идет о полноценном труде без скидок, когда от этих людей что-то зависит, идет их личностный и профессиональный рост. Если их просто бесконечно развлекают и развращают подачками, нет стимула что-то менять», — уверен Тевкин.

Приходится переучивать

Сейчас нейронетипичные люди могут получить профессиональное образование в ряде колледжей — освоить такие специальности, как ткач, гончар, озеленитель-садовод, швея, переплетчик, библиотекарь, архивариус. Недавно появились даже курсы программирования. Известны и случаи, когда люди с РАС получали высшее образование, но все это мало помогает найти работу. К образованию могут подходить формально, при этом нередко не прививаются социальные навыки, которые необходимы, чтобы включиться в рабочий процесс. «Ко мне приходят люди с тремя дипломами, иногда с высшими образованиями, но выясняется, что человек с дипломом столяра плохо понимает, какой стороной наждачной бумаги надо шлифовать», — говорит Тевкин.

Как он подчеркивает, это не частные случаи, а общее место: родители настолько запуганы, что не решаются настаивать на качественном образовании для детей, сами дети не знают, как это делать. «Люди и институты, которым поручили образование, часто не понимают, зачем инвалида реально чему-то учить. Это первое и самое большое препятствие, мешающее этим людям трудиться. Для того чтобы наш работник мог участвовать в производстве изделий, нам приходится обучать его заново. Иногда не только каким-то конкретным операциям и производственным навыкам, а совершенно бытовым вещам. Мыть за собой посуду, убирать рабочее место, здороваться, входя в помещение, не посылать начальника», — перечисляет Тевкин.

Екатерина Мень замечает, что зачастую человек может быть прекрасным профессионалом в области, которая ему интересна, но не обладать элементарными социальными навыками. «У нас есть люди, которые достигли высокого уровня в программировании, их работа с компьютером так увлекла, что они больше ничего не видели. При этом отсутствовали минимальные социальные навыки, и как раз самым важным было научить их основным нормам взаимодействия. Мальчик просто видел компьютер и бежал к нему, не обращая ни на что внимания, если за ним уже кто-то работал, просто пытался его отодвинуть», — рассказывает она. Чтобы полноценно задействовать такой ценный ресурс как люди с РАС, необходимо менять систему образования. «Уже с самых ранних этапов надо строить обучение так, чтобы готовить человека к жизни в обществе. Учитывая особенности и интересы, формировать навыки, которые потом пригодятся в работе, таким образом можно воспитывать уникальных специалистов, пусть и в очень узкой области», — рассказывает Мень.

Фото: Дмитрий Лебедев / «Коммерсантъ»

Сейчас отсутствие необходимого образования является серьезным барьером. «Неоднократно люди, которые занимаются социальными проектами в корпорациях, предлагали нанять людей с инвалидностью, но большинство попыток не увенчались успехом. Выясняется, что процессу инклюзии людей с аутизмом должно предшествовать совершенно иное профессиональное образование, — рассказывает Тевкин. — У меня есть примеры счастливого трудоустройства людей с аутизмом. Двоих в Израиле, там один столяр, другой работает в корпорации, которая занимается программированием, и одного в Чечне, он там вполне встроился в общину и занимается сельским хозяйством. Это произошло, потому что они получили в артели навыки общения и субординации, понимания, что такое труд».

Негибкий менеджмент

Многие компании были бы готовы работать с людьми с РАС, но не знают, где привлечь кадры, как обустроить для них пространство. «Есть бизнес, которому нужны сотрудники, есть люди, которым нужна работа, основная проблема в том, что нет третьего компонента, который бы их свел, нет выстроенной системы сопровождения, нет площадок, на которых можно было бы находить таких сотрудников. Сейчас мы как раз работаем над комплексным решением этой проблемы», — рассказывает Екатерина Мень. Самим компаниям необходимо изменить рабочую среду, механизм собеседований, в этом им тоже нужна помощь специалистов.

Инклюзия — процесс реального включения людей с инвалидностью в активную общественную жизнь.

«Система отечественного менеджмента совершенно не приспособлена к гибкому управлению персоналом. Люди, которых нам удается временно трудоустроить, сталкиваются с трудностями. Несмотря на то что управляющее звено знает об их особенностях и всячески подготавливается, не всем удается справиться со своими эмоциями и изменить стиль управления», — рассказывает Тевкин. По его мнению, необходим институт поддерживаемого трудоустройства. «Раз менеджмент не готов заниматься инклюзией людей с инвалидностью, надо внедрять узкопрофильного специалиста, который мог бы работать именно в области сопровождения», — замечает Тевкин.

Как рассказала Легостаева, на Западе вопросы сопровождения при трудоустройстве являются частью социальной работы, которую берет на себя государство. В этом году, наконец, схожая норма появилось в России. В «Закон о занятости» была внесена статья 13.1, в которой говорится о сопровождаемом трудоустройстве людей с инвалидностью. Эта норма создает предпосылки для развития трудоустройства аутистов, но пока непонятно, сможет ли из нее сложиться полноценная практика.

«Смысл этой статьи состоит в том, что люди с инвалидностью должны иметь возможность получать сопровождение во время своей трудовой деятельности, это в значительной степени затрагивает именно проблемы РАС. В этой категории как раз есть люди, которые могли бы трудиться, но нуждаются в определенной помощи. Обычно люди просто могут работать или не могут. В законе прописывается сопровождение при содействии занятости инвалидов, под этим понимается оказание помощи, формирование пути до места работы, по территории работодателя. Там много правильных слов, на основании договоров со службами занятости помощь инвалидам может оказываться и негосударственными организациями, и самими работодателями», — рассказывает юрист «Центра лечебной педагогики» Павел Кантор.

Фото: LM Otero / AP

При этом статья носит декларативный характер, потребовать сопровождения на ее основании нельзя. «Главный смысл нововведения в том, что субъекты Российской Федерации теперь могут разрабатывать, опираясь на эту статью, конкретные программы, но нам на данный момент неизвестно, что службы занятости начали работать по этому направлению. Если местные власти подключатся, она начнет работать, но без политической воли все это останется только пожеланием», — описывает ситуацию Кантор. Пока, как он уточнил, все социальные услуги ограничиваются бытовой помощью — сделать уборку в квартире, принести еду и так далее.

Сплошные барьеры

Сейчас система выстроена таким образом, что вместо того, чтобы выводить на рынок труда нейронетипичных сотрудников, для них создают дополнительные барьеры. Перечень медицинских противопоказаний для работы в определенных сферах, как замечает Кантор, неоправданно широк. «Мы понимаем, что, когда речь идет о водителях, судоводителях, монтажниках-высотниках, к их здоровью предъявляют высокие требования. Но есть еще целый ряд профессий, где такие ограничения явно излишни. Так, большая часть расстройств является противопоказанием для работы в сфере общественного питания, пищевой промышленности, куда входит и сельское хозяйство. Таким образом люди отсечены от тех сфер занятости, где, как показывает мировая практика, они могут чаще всего найти себя. Работодатель, который решится принять на работу людей с РАС в кафе, фактически подставляется при каждой проверке, если только речь не идет о каких-то совсем легких случаях», — объясняет Кантор.

Помимо этого, как он уточнил, во многих регионах, особенно в Москве, у неработающих инвалидов меры социальной поддержки значительно выше, чем у тех, кто смог устроиться. После того как удается получить работу, человек сразу все теряет. «Надо понимать, что люди с психическими нарушениями вряд ли могут надеяться на высокооплачиваемую работу, труд для них скорее средство реабилитации. Они не очень уверены в себе, может и хотели бы начать трудиться, но сомневаются — вдруг ничего не получится, а меры социальной поддержки сразу пропадут. Это является серьезным препятствием», — описывает ситуацию юрист.

Государство использует значительные ресурсы для того, чтобы держать аутистов в изоляции. То, что в такой агрессивной среде им удается преодолеть все барьеры и начать работать, многое говорит о целеустремленности и потенциале этого сообщества. Если подход изменится и в России начнут системно решать проблемы трудоустройства нейронетипичных людей, свой вклад в экономику смогут сделать уже не десятки, а сотни тысяч специалистов.


Лента добра деактивирована.
Добро пожаловать в реальный мир.
Бонусы за ваши реакции на Lenta.ru
Как это работает?
Читайте
Погружайтесь в увлекательные статьи, новости и материалы на Lenta.ru
Оценивайте
Выражайте свои эмоции к материалам с помощью реакций
Получайте бонусы
Накапливайте их и обменивайте на скидки до 99%
Узнать больше