«Мне становилось все хуже» Из-за редкого синдрома россияне лишаются сил, работы и жилья. Как с ним связан коронавирус?

Ученые выяснили, что массовая волна омикрона, характерная относительно легким течением болезни и позволившая специалистам говорить о конце пандемии, вовсе не так безобидна. Сотни тысяч переболевших почти гарантированно перенесут последствия нейроинфекции, осложнений типа астмы, диабета, астении и прочего, что профессионалы уже окрестили «длинным ковидным хвостом». Врачи боятся, что у многих переболевших ковидные неприятности могут закончиться еще одним диагнозом — миалгическим энцефаломиелитом, более известном как синдром хронической усталости (СХУ). Раньше медики считали этот недуг всего лишь капризом, но сейчас число таких пациентов стремительно растет. «Лента.ру» рассказывает историю жительницы Петербурга Алины Кустовой, которая много лет живет с СХУ и из-за этого осталась без средств к существованию, практически превратившись в инвалида.

***

В этом году Алине исполнится 36 лет. Больше пяти лет она считает себя больной. Алина с трудом передвигается по квартире. Выйти на улицу для нее — целое событие, к которому нужно долго готовиться.

— Я провожу в кровати по 10-12 часов в сутки, но каждое утро ощущение, что спала от силы три часа, потому что встаю уставшей, — так описывает свое состояние молодая женщина. — И это не усталость от жизни, а физическое течение болезни. Остальные 12-14 часов я делаю различные дела, превозмогая боль и усталость, но успеваю за это время столько, сколько раньше за два-четыре часа.

Еще пять лет назад Алина и подумать не могла, что окажется в таком положении. У нее было свое маркетинговое агентство, она занималась разработкой сайтов, их аналитикой и трафиком, у нее был стабильный доход, активная жизнь и куча планов.

В 2017 году друзья предложили Алине пожить в их пустующей квартире в Пятигорске — она давно хотела перебраться на юг. Осенью того же года Алина заболела. Сначала решила, что ничего серьезного — ОРВИ, тем более что через несколько дней неприятные симптомы начали затухать. Но в одну ночь ее самочувствие резко изменилось: она проснулась из-за сильного озноба. Кое-как дотерпела до утра, но, к своему удивлению, не смогла встать с постели из-за жуткой слабости. Несколько дней она пыталась отлежаться дома, но поскольку лучше не становилось, пошла в поликлинику.

Участковый терапевт, увидев еле передвигающуюся пациентку и послушав жалобы, выдала ей направление на базовые анализы: кровь, моча. Однако никаких отклонений в результатах не обнаружили. Врач отправила ее к неврологу. С этого момента началось многолетнее медицинское «путешествие» Алины по кругу: терапевт — невролог — ревматолог — психиатр. У нее постепенно исключили рассеянный склероз, артрит, эпилепсию и массу других заболеваний.

— Мне становилось все хуже, — рассказывает Кустова. — Голова — как будто густой лес, и каждая мысль должна продираться через него. Ощущение, что даже думать о чем-то тяжело. Ты превращаешься в инвалида, а в поликлинике никому нет дела до того, что твоя жизнь полностью разрушена. Терапевту кажется, что ты просто не хочешь ходить на работу. Больные приходят к врачам в надежде услышать объяснение, что с ними, и получить помощь, а вместо этого — игнорирование большей части симптомов, обесценивание переживаний из-за случившегося с ними. Это все, конечно, еще больше усугубляет состояние человека. Ведь стресс, как уже доказано, негативно влияет на иммунную систему.

Поскольку версии, предложенные медиками, не подтверждались, а назначенные процедуры и препараты не помогали, Кустова начала самостоятельно гуглить свои симптомы, чтобы понять, что с ней. Друзья оплатили ей консультацию у врача функциональной медицины из США. На одном из международных интернет-форумов она нашла информацию о пациентах с подобным самочувствием.

— Американский врач предположила, что у меня, скорее всего, настоящее СХУ, когда человеку тяжело сковородку поднять, — рассказывает Алина. — И что люди часто путают это состояние с другими, при которых испытывают усталость, но не понимают, чем именно отличается усталость при СХУ. А позже я попала на прием к неврологу, который предположил у меня нейроинфекцию, из-за которой и возник СХУ. Но как все это лечить — никто не сказал.

Позже ее состояние подтвердили в лаборатории аутоиммунитета Санкт-Петербургского государственного университета. С 2019 года там идет исследование синдрома хронической усталости.

По словам терапевта Варвары Рябковой, исследователя из лаборатории аутоиммунитета СПбГУ, диагноз СХУ входит в международный классификатор болезней, и официально врачи могут его ставить, но эта возможность практически не используется. Во-первых, врачи мало знают об этой болезни, а к словам пациентов у многих медиков отношение скептическое. Во-вторых, отсутствуют официальные критерии оценки тяжести этого заболевания.

— Степень тяжести заболевания зависит от сопутствующих патологий, — объясняет Рябкова. — Мне приходилось общаться с разными пациентами. У кого-то болезнь позволяет жить, работать, вести домашнее хозяйство, но при этом не остается сил ни на что другое. А у кого-то степень настолько тяжелая, что они теряют трудоспособность. И таких большинство. Они вынуждены либо сами увольняться с работы, либо их увольняют.

Как отмечает Варвара Рябкова, лично ей известно по меньшей мере два пациента с очень тяжелым течением болезни. Они с трудом передвигаются даже по комнате. Однако настолько экстремальные формы проявления болезни встречаются не так часто.

— От того, что болезнь плохо изучена, по ней нет определенных норм, — продолжает она. — Например, сколько может длиться больничный лист нетрудоспособности. Нет и официальных критериев инвалидности. Мы сейчас пытаемся в ходе исследования решить эти проблемы.

Уставшие от пандемии

Раньше пациенты с синдромом хронической усталости воспринимались как симулянты, теперь постепенно отношение меняется. Как ни странно, в этом помогла пандемия. Многие переболевшие COVID-19 начали испытывать симптомы, схожие с СХУ. Это состояние похоже на грипп: нарушение памяти, внимания, концентрации, выраженная усталость.

— Набор симптомов абсолютно индивидуален, — подчеркивает профессор Александр Горелов, член-корреспондент РАН, заместитель директора по научной работе ФБУН «Центральный научно-исследовательский институт эпидемиологии» Роспотребнадзора. — У кого-то это четыре-пять жалоб, и мы говорим, что нужно обращаться к тому специалисту, жалобы по профилю которого доминируют. А у кого-то это две жалобы, но они сохраняются до одного года.

С конца 2021 года лаборатория аутоиммунитета Санкт-Петербургского университета начала заниматься изучением еще и постковидного синдрома. В настоящее время ученые рассматривают версию, что постковид — одна из разновидностей синдрома хронической усталости.

— С течением времени страдающим постковидом становится легче, — говорит Варвара Рябкова. — Но если симптомы продолжаются больше полугода, уже можно опасаться СХУ.

Патогенетического лекарства от этой болезни нет, поскольку точные механизмы ее возникновения до сих пор непонятны. Терапия в основном симптоматическая. Кому-то помогают антидепрессанты для улучшения сна, кому-то постинсультное лечение и реабилитация. Это позволяет пациентам если не выздороветь, то хотя бы функционировать с минимальной нагрузкой.

Из-за СХУ Алина Кустова практически лишилась работы. У нее образовалась задолженность за ипотеку, и сейчас банк пытается отнять квартиру в Санкт-Петербурге, за которую они с матерью платили десять лет, — их единственное жилье. Чтобы не остаться на улице, Кустова в социальных сетях собирает деньги на выплату ипотеки и на реабилитацию.

Помощь семьям от государства в таких случаях не предусмотрена. Кустова пробовала обращаться в отделение соцзащиты Санкт-Петербурга, но там ей сказали, что возраст у нее трудоспособный, и поскольку нет инвалидности, она должна получить статус безработного и встать на учет в центре занятости. Без этого заявление о материальной поддержке даже не будут рассматривать.

— Но встать на учет на биржу труда я не могу, так как формально числюсь генеральным директором в своей фирме, — объясняет Кустова. — А чтобы фирму закрыть, нужно оплатить задолженность по налогам почти на 20 тысяч и ее ликвидацию — примерно столько же.

На сегодняшней день в России только лишь официально зафиксировано более 14,5 миллиона случаев COVID-19, и это значит, что в ближайшем будущем нас ожидает настоящая эпидемия СХУ. По данным опроса ВЦИОМ, 79 процентов переболевших ощущали различные последствия COVID-19. Больше трети (38 процентов) называли среди симптомов слабость и повышенную утомляемость.

Тем временем врачи предупреждают о возможности новой волны коронавируса. Что она принесет россиянам и чего ожидать переболевшим — остается только гадать.