В США женщина с редким генетическим заболеванием, которое вызывает аллергию на солнечный свет, пожаловалась на нападки и преследования со стороны фанатиков из религиозных групп в интернете. Об этом сообщает Daily Mail.
30-летняя Кайли Шафрански рассказала, что впервые болезнь проявилась, когда ей было 16 лет. После того как девушка сходила в солярий, ее кожа сильно покраснела и начала «отслаиваться кусками». Шафрански обратилась к врачам, которые поставили ей диагноз эритропоэтическая протопорфирия — генетическое заболевание, которое, помимо прочего, проявляется в сильной аллергии на ультрафиолет. В прошлом многие верующие считали, что люди с такой аллергией явились из ада, а сам недуг называли «болезнью вампиров».
У женщины есть старшая дочь Ривер и трехлетние четверняшки. Ривер унаследовала аллергию, хотя в другой форме — она не только светочувствительна, как мать, но еще и страдает от аллергии на солнцезащитный крем. Матери и дочери для выхода на улицу в солнечные дни приходится надевать закрытую одежду, а автомобиль женщине пришлось сильно затонировать.
Шафрански ведет группу в социальных сетях, где рассказывает о болезни и делится советами с собратьями по несчастью. Несмотря на то что большинство пользователей относятся к ее деятельности с пониманием, нашлись и те, кто назвал женщину дочерью сатаны, потому что «только адские создания не переносят света солнца».
«Я получила несколько очень мрачных сообщений, в основном от представителей религиозных групп. Они называли мою болезнь демонической, а моих детей, особенно четверняшек, — плодом колдовства», — рассказывает женщина.
Впрочем, Шафрански старается реагировать на подобные нападки с юмором. «Я не принимаю это близко к сердцу. Понятно, что эти люди просто сумасшедшие. Вообще даже забавно, что подобное может прийти кому-то в голову», — сказала она.
Шафрански считает своим долгом рассказывать о редкой болезни, от которой она страдает, потому что многие люди понятия не имеют, что она вообще существует. «Чем более осведомленными станут люди, тем лучше», — подытожила женщина свой рассказ.
Ранее сообщалось, что в Австралии мальчик вынужден будет провести всю жизнь в темноте из-за редчайшего заболевания. Полуторагодовалому Джорджу Мэддерну поставили диагноз ксеродерма пигментная.
