Тверской районный суд Москвы отказал в получении бесплатного лекарства от спинальной мышечной атрофии (СМА) 33-летнему доценту кафедры истории театра и кино, специалисту по истории музыкального театра, преподавателю историко-филологического факультета РГГУ Петру Воротынцеву. Об этом сообщает портал «Такие дела».
Препарат «Спинраза» является лекарством, которое помогает при СМА. Выдаваться препарат от смертельного заболевания должен бесплатно, однако для его получения нужно пройти ряд процедур.
В конце 2020 года Воротынцев начал собирать документы для обеспечения препаратом. Он обратился в поликлинику, откуда его направили на госпитализацию. После этого он, по совету фонда «Семьи СМА», который занимается помощью больным этим заболеванием, отправился в Научный центр неврологии и после всех обследований получил заключение комиссии.
Комиссия назначила ему препарат «Спинраза», однако мужчину вызвали на повторную госпитализацию в Центр орфанных заболеваний. Воротынцев отказался, так как, по его словам, в этом учреждении пациентам выдают отрицательные медицинские заключения.
«Причина [отказа суда в обеспечении препаратом] в том, что я не лег в орфанный центр, где всем пациентам все равно пишут отказы. Обжаловать будем», — рассказал Петр.
СМА является генетическим нервно-мышечным заболеванием, которое поражает двигательные нейроны спинного мозга. Это приводит к постоянно нарастающей мышечной слабости, которая начинается с мышц ног и всего тела. После заболевание доходит до мышц, отвечающих за глотание и дыхание.
Ранее в Самарской области местный житель Николай Цыганов рассказал, что Минздрав попытался лишить его инвалидности вместо выдачи бесплатных лекарств от редкого генетического заболевания — болезни Помпе.