«Когда ты наконец умрешь?»

Из-за рака тебя бросают родные и друзья. Как найти силы жить?

Фото: Plainpicture RM / aurelia frey / Diomedia

В России ежегодно 600 тысяч человек заболевают раком. Как показывают научные исследования, до 80 процентов онкологических пациентов задумываются о суициде. На Западе общение с психологом входит в стандарты онкологической помощи. У нас в стране их пока только собираются внедрять. Москва была в авангарде по этому направлению. Семь лет назад в столичной государственной больнице имени братьев Бахрушиных появилось онкопсихотерапевтическое отделение. Благодаря сарафанному радио в него стремились попасть пациенты со всего города, приезжали даже из регионов. Сейчас его закрывают, сотрудникам отправлено уведомление о сокращении. Пациенты бомбардируют письмами все инстанции — от приемной президента РФ до Instagram мэра Москвы. Как людей ломает рак, почему предают близкие, боятся общаться коллеги и брезгуют соседи и чем помогает психотерапия — в материале «Ленты.ру».

Карточный домик

Весной 2016 года 34-летняя риелтор Марина Смирнова (имя изменено по просьбе героини) попала в больницу братьев Бахрушиных. Предстояла рутинная операция — удаление фиброаденомы на правой груди. Как объясняют врачи, это доброкачественная опухоль — как маленький шарик под кожей. Часто встречается у молодых женщин. Марина волновалась, что вот-вот начнутся школьные каникулы, у них с сыном были обширные планы. Она даже просила перенести процедуру. Но доктор пообещал, что госпитализация займет один-два дня. Через три часа после операции в палату к ней зашел онколог. Сказал, что «шарик» оказался раком. Лучшее, что можно сделать в этой ситуации, — удалить грудь.

— Это был шок: я ведь думала, что у меня какая-то незначительная фигня, отрежут — и дальше пойду прыгать по своим делам, — рассказывает Марина. — Позвонила маме. Она тут же начала звонить моей младшей сестре и рыдать, что я вот-вот умру и кому нужен мой ребенок!

На время болезни Марины ее девятилетний сын Иван переехал к бабушке с дедушкой. Когда бабушка с теткой эмоционально обсуждали, кому теперь достанется квартира и машина дочери и кто будет воспитывать ее сына, Иван был в соседней комнате и все слышал. Он пошел на кухню. Нашел аптечку с лекарствами и... Скорая успела вовремя.

— Представляете мое состояние, — пытается передать ощущения Марина. — Я лежу в реанимации с отрезанной грудью, сына в это время спасают в реанимации другой больницы. Когда озвучивают онкологический диагноз — твой привычный мир рушится. А тут вдобавок я узнала про сына. Только вчера я держала его за руку, а сегодня он едва не умер. Было ощущение, что все, что до этого я делала и создавала, рухнуло как карточный домик.

За те недели, что Марина провела в больнице, младшая сестра так к ней и не пришла. А мама навестила всего один раз. Да и то — подписать документы о согласии на перевод сына в психдиспансер — стандартная процедура после попытки суицида. Во время визита мать долго уговаривала дочь вызвать нотариуса, чтобы написать завещание, а заодно назначить опекуна Ивану. С мужем Марина была в разводе, и родственники боялись, что после ее смерти экс-супруг отсудит имущество.

— Меня даже не спрашивали, хочу ли я жить, какие перспективы в лечении. Вся семья меня дружно закапывала, — вспоминает Марина. — Хорошо, что место на кладбище не купили. Единственное желание у меня тогда было — заснуть и не проснуться.

За две больничных недели она похудела на 16 килограммов. Спала по три часа в сутки. Снотворное никакое не помогало.

— Меня тогда только психотерапевты спасли, — утверждает Марина. — Врач приходила ко мне утром, в обед, вечером. А я по любому поводу реву без остановки. И не просто реву — слезы были такие, что не могла дышать от плача. Меня учили простейшим техникам — как пережить все эти эмоции, как восстанавливаться, как использовать аутогенную тренировку и дыхательную гимнастику, чтобы не было приступов удушья... Я выжила только потому, что почувствовала: есть люди, которым на меня не наплевать.

Все равно обречен

В докладе доктора медицинских наук, старшего сотрудника федерального института психиатрии имени В.П. Сербского Евгении Панченко сказано, что в России среди онкологических больных суициды составляют около пяти процентов. В мыслях о самоубийстве врачу-психотерапевту признаются 80 процентов больных раком.

Основатель первого хосписа в Санкт-Петербурге, психиатр Андрей Гнездилов, почти полвека работающий с раковыми больными, в своей книге «Путь на голгофу» приводит другие цифры: суициды совершают 10-15 процентов раковых больных. Большая часть этих случаев в официальную статистику не попадает. Если онкобольной кончает жизнь самоубийством, то ни близкие, ни лечащий врач, как правило, не заинтересованы в обнародовании этого факта. Многим такой исход кажется закономерным, ведь человек все равно был обречен — просто ускорил события.

Свою книгу доктор Гнездилов написал еще в 1995 году. В многочисленных интервью он говорил, что в то время боялся обнародовать свои статистические выводы. Доказать факты по причине «анонимности действий» было практически невозможно. Больные, например, часто отказывались от еды. Подозрений обычно это не вызывает: у человека рак желудка — какой уж там аппетит.

Впрочем, с той поры мало что изменилось. Суициды в онкологии — по-прежнему табуированная тема. В 2015 году в прессу попали сведения о том, что в Москве в январе-феврале добровольно ушли из жизни сразу 11 раковых больных. Цифра всех шокировала. Роспотребнадзор выпустил памятку о том, как в прессе следует правильно освещать тему самоубийств. Об онкологических суицидах снова перестали говорить.

Правда, в том же 2015 году Минздрав в лице главного российского психиатра Зураба Кекелидзе пообещал проработать концепцию постоянной психиатрической помощи онкобольным. Предполагалось, что каждый онкопациент будет направляться на беседу с психотерапевтом и психологом, которые смогут оценить его состояние и тем самым предотвратить непоправимое.

Москва тогда выступила пионером: в Сокольниках, в городской больнице имени братьев Бахрушиных к тому времени уже несколько лет функционировало единственное в России отделение онкопсихотерапии. Еще в советские годы оно было создано для помощи людям с психическими расстройствами, но после того, как в Бахрушинской больнице появилось онкологическое направление, психиатров и психологов привлекли к работе с «раковым корпусом». По страховому полису принимали пациентов со всей Москвы, а на бесплатные групповые онкопсихотерапевтические программы, созданные совместно с благотворительным проектом «Женское здоровье», была полугодовая очередь.

— Казалось бы, бери и тиражируй уникальный опыт на весь город, на всю страну, — говорит Ольга Гольдман, директор НКО «Ясное утро», оказывающего помощь онкобольным и их близким. — Но федеральная концепция тогда так и не появилась. А в Москве отделение, которое много лет бесплатно поддерживало сотни пациентов, у которого есть прекрасные результаты, сегодня закрывают — из-за отсутствия финансирования. И в то же время повсюду звучит, что онкологические технологии надо развивать.

Как поясняет Гольдман, психологическая помощь пациентам не входит ни в стандарты лечения онкозаболеваний, ни в тарифы ОМС. Программа государственных гарантий на 2018-2020 годы предусматривает лечение «психических расстройств и расстройства поведения». Однако это касается «большой» психиатрии. На помощь людям, страдающим временными расстройствами, денег государство сегодня не выделяет.

— У меня в голове не стыкуются некоторые моменты, — пытается анализировать госполитику выжившая онкобольная Марина. — Почему в садиках и в школах есть штатные психологи, а в онкодиспансерах они не предусмотрены? В детских учреждениях отклонения поведенческого характера ведь не сразу у детей наступают, а развиваются какое-то время. А в больницу приходят люди, которые уверены, что у них легкое недомогание, а оказывается — рак или что-нибудь не менее убийственное. В этот критический момент человека никто не поддерживает. Знаю девочку, с которой рядом при сообщении диагноза не оказалось психолога. Родственники увезли ее в горы, к «жужжанию пчел». Вернулась она с четвертой стадией. С этим живут. Но качество жизни совершенно другое.

Добби — свободен!

Недавно к врачу-психотерапевту в Бахрушинскую больницу обратилась очередная пациентка. Есть такой штамп — успешная молодая женщина. Ольга Миронова (по просьбе героини имя изменено) полностью подходит под это определение. Слегка за тридцать. Очень элегантная и ухоженная. Точеная фигура. Улыбчивая. Встретишь на улице — никогда не подумаешь, что она уже восемь лет сражается с раком груди. Диагноз поставили, когда сыну Ольги только исполнился год. Она тогда работала экономистом. Из-за болезни о карьере пришлось забыть. Семью обеспечивает муж — топ-менеджер крупной компании.

Лечение началось в 2010 году. Кроме химиотерапии проведена мастэктомия. В 2013 году — метастазы в яичники. Органы удалили. В 2016 году — метастазы в головной мозг. Помог кибернож (специальная лучевая терапия). Но выписанные «от головы» лекарства тогда практически сожгли желудок. Пища не усваивалась. Врачи диагностировали у нее крайнюю степень истощения.

За всю многолетнюю историю борьбы с раком это был первый случай, когда Ольга не смогла встать с постели. До этого пыталась сделать свою болезнь незаметной для родных. Даже когда от «химии» тошнило, старалась рассчитать прием лекарств так, чтобы «обниматься с белым другом» и блевать в первой половине дня. А вечером, к приезду мужа с работы, уже быть «нормальной».

— Я лежала тогда на кровати, — рассказывает Ольга. — Нужно было идти в больницу, а я не могу пошевелиться. Муж меня раньше всегда поддерживал. Даже прослезился, когда впервые услышал диагноз. Я в нем никогда не сомневалась. А тут — сломался. Подошел и говорит: «Я устал от всего этого. Когда ты наконец умрешь? Хочу уже начать новую жизнь».

Когда Ольга выписалась из больницы она не то, чтобы забыла те слова. Просто радовалась, что осталась в мире живых, что снова каждое утро может обнимать сына. Поэтому старалась о плохом не вспоминать. Но не получалось. Муж сначала злился, что она все улыбается и улыбается. А по вечерам полюбил обстоятельно рассказывать ей о своем знакомстве с прекрасной утонченной дамой. Дама очень сочувствует самоотверженному подвигу, который он совершает, живя с онкобольной женой.

— Эти пытки продолжались почти два года, — продолжает Ольга. — Было невыносимо, потому что непонятно, в каком настроении он вечером будет. Он был то внимательный и заботливый, то — злой. Когда я смотрела на часы и видела, что он вот-вот появится, у меня начиналась паническая атака. Не могла дышать, как будто кто-то тисками сдавливал шею. Я ему даже сказала: у меня ощущение, что ты методично меня доводишь до самоубийства. И выхода я не видела. Разводиться? А жить на что? Да и сын тянулся к отцу.

Осложнялось все тем, что для родственников и друзей семья Ольги была идеальной и любящей. Знакомые вслух восхищались тем, как их сплотила беда.

— В психотерапию я не верила, но стала ходить на групповые сеансы, — рассказывает Миронова. — Там собираются люди с совершенно разными проблемами. Их объединяет одно — онкологический диагноз. Вроде мы ничего особенного не делаем — разговариваем, разговариваем... Врач — дирижирует. И сами не замечаем, как происходит важное: из нас выходит все то плохое, что годами накапливалось и сжималось в пружинку, и появляются силы идти дальше. И на мир смотришь уже по-новому.

Когда муж заметил, что Ольга уже не плачет во время его нравоучительных пассажей, спокойна и снова начала улыбаться, был неприятно удивлен. Попробовал зайти с другого бока и напомнить, что без него она с сыном пропадет. Да и вообще, кому нужна она такая — неполноценная?

— Но я поняла, что при желании могу и одна жить, — улыбается Ольга. — И проблема финансовых ресурсов вполне решаема. И в общем-то это не я завишу от мужа, а ему невыгодно, чтобы я от него уходила. Я поверила в себя. Это как в романе про Гарри Поттера. Помните эльфа? Ему подарили носок, и это значило, что «Добби — свободен!»

По словам Мироновой, известие о том, что единственное в Москве «настроенное» под онкопациентов психотерапевтическое отделение закрывается, вызвало панику в «раковом корпусе». Одни активисты собирают подписи под петицией. Другие думают о «запасных вариантах» и мониторят цены на свободном рынке.

Средняя стоимость психотерапевтического сеанса — 4-5 тысяч. И не факт, что с врачом удастся поймать одну волну. Учитывая, что многие вынуждены самостоятельно покупать онколекарства, так как с госзакупками случаются перебои, позволить себе это смогут единицы.

— Помню свою депрессию, помню, как уходила почва из под ног, — подводит итог Ольга. — На душе чернота. И действительно хотелось что-то сделать с собой, а я ведь верующая. Мне помогли. У других — выхода не будет?

«Мы все побреемся налысо!»

Почему тяжелобольные чувствуют себя социально изолированными, «Ленте.ру» рассказала заведующая отделением психотерапии московской больницы имени братьев Бахрушиных Оксана Чвилева

«Лента.ру»: У вас в больнице были попытки суицида?

Оксана Чвилева: Нет, но некоторые пациенты высказывают такие мысли. Конечно, если врач слышит, что человек говорит про это, нас срочно вызывают. Потому что это — серьезно. У нас в стационаре недавно на лечении находилась женщина с раком груди. Первоначально ей ставили легкую стадию, но дополнительное обследование показало, что ситуация очень тяжелая — гораздо хуже, чем предполагалось. После того, как ей об этом сообщили, она решила, что уже конец, лечиться бесполезно.

На самом деле низкий уровень информированности о раке, о том, какие возможности лечения и перспективы есть у больных, иногда поражает. У меня было несколько пациентов, которые рассказывали, что когда только узнали диагноз, сразу пошли в ритуальные услуги. Одну такую пациентку ко мне привез муж. Она сначала даже никому не сказала о болезни. Родственники случайно обнаружили бланк с анализами и настояли, что нужно в больницу, а не на кладбище.

Всем пациентам, у которых диагностирован рак, нужна помощь психолога?

Не обязательно. У кого-то достаточно собственных сил, чтобы адаптироваться. Но многим не хватает личных ресурсов, и тогда нужна профессиональная помощь. Когда человек находится в состоянии аффекта, в очень сильном стрессовом состоянии, достучаться до него не всегда получается. Чаще всего нарушается сон, присутствует постоянная тревога и страх, он сложно воспринимает информацию и элементарно не понимает того, что пытаются донести до него врачи. Это усложняет процесс коммуникации пациента и онколога. Больной может многократно задавать одни и те же вопросы, ничего не может запомнить. Психотерапевт, назначая необходимую фармакотерапию для коррекции психических расстройств, помогает стабилизировать эмоциональное состояние пациента. И тогда становится возможной продуктивная работа пациента с врачами, и восприимчивость к лечению основного заболевания повышается.

Тяжелых и неизлечимых заболеваний много. Почему именно онкобольные попадают в группу риска по суицидам?

У нас много мифов и суеверий вокруг рака. Эта болезнь до сих пор стигматизирована в обществе. Одна пациентка рассказывала: «Приходила соседка, пили с ней чай. И я рассказала, что поставили онкологический диагноз. Соседка тут же изменилась в лице, перестала пить чай из "заразной" чашки и больше не приходила». Представляете, какой это удар для человека? Он сразу чувствует себя неполноценным!

Часто раковые больные социально очень одиноки. Даже если у кого-то есть суперсемья, которая во всем его поддерживает, ощущение одиночества все равно присутствует. Родственники не всегда понимают, что чувствуют их близкие, пережившие рак. Пациенты в ремиссии рассказывают: тебя распирает, ты хочешь поговорить о предстоящих обследованиях и переживаниях по этому поводу, о страхе рецидива, о перспективах, да просто о том, как жить дальше. А тебе говорят: «Все уже прошло, сколько можно, давай на что-нибудь другое переключись, не нужно об этом думать». А как не думать, когда нужно проходить регулярные обследования, и как дамоклов меч постоянно висит над человеком мысль: вернется рак или нет?

Работа традиционного и онкопсихотерапевта отличается?

В работе с разными группами пациентов есть свои особенности, конечно. Мы учитываем, на какой стадии лечения находится пациент, какое лечение по основному онкологическому диагнозу он принимает. Например, есть препараты, которые не рекомендуется назначать во время химиотерапии или гормонотерапии, есть нежелательные сочетания лекарств. И наоборот — есть препараты выбора в данной ситуации. Мы все это должны иметь в виду, учитывать возможные побочные эффекты.

То есть врач из традиционного психдиспансера, если к нему обратится онкопациент с депрессией, не справится?

Справится, конечно. Если только больной к нему дойдет. А как раз в этом я сомневаюсь. К психиатрии, как и к онкологии, в нашем обществе особое отношение, обусловленное мифами и страхами. Даже в нашей больнице — приходишь в отделение к больному, знакомишься. Часто человек, когда слышит слово «психотерапевт», в ужасе машет руками: «Зачем мне это? Я не псих, у меня все нормально».

Важно, чтобы психологическую помощь можно было получить по полису ОМС. И чтобы она была в структуре онкологической службы, где человек проходит лечение и постоянно наблюдается. То есть чтобы пациенту не надо было за этим куда-то идти, ехать на другой конец города, в специализированные учреждения, которые стигматизированы обществом.

Лечение онкологического заболевания многоступенчатое, пациент сталкивается с разными врачами, его передают из рук в руки, поэтому человеку важно, чтобы был хотя бы один специалист, который знает полностью его историю, сопровождает и поддерживает его на всех этапах лечения. И даже после терапии, на этапе регулярных обследований.

Допустим, пациенту врачи уже сказали, что перспектив остаться в живых у него нет. Не делаете ли вы хуже, когда будоражите его, стимулируя в нем какую-то надежду?

Мы работаем в команде с онкологами, обсуждаем случай каждого пациента и смотрим реальные медицинские прогнозы. Мы никогда не даем готовых рецептов, всегда отталкиваемся от конкретной ситуации человека. Пациент может провоцировать, спорить, говорить, что его борьба с болезнью бесполезна, что нет перспектив, что он не верит. Но если пациент пришел — это значит, что в глубине его души есть надежда, он хочет в чем-то себя убедить, хочет услышать противоположные аргументы. Иногда после консультации пациент уходит — и вроде бы ничего не изменилось, он остался при своем мнении, но через некоторое время опять приходит: «Вот мы тогда с вами говорили, я долго думал и решил, что нужно что-то менять».

А по поводу того, когда уже пора сдаваться, вот одна история: в этом году в ноябре на последнем Всероссийском съезде онкопсихологов в Москве выступала жена писателя, у которого был диагностирован рак гортани. Врачи сказали, что перспективы не очень хорошие, и надежд мало. Но они боролись, проходили необходимое лечение. Жена как могла его поддерживала, не давала опустить руки. Сил выходить из дома у него не было, поэтому музыкальные и литературные вечера, танцы жена организовывала дома. Она предложила сделать подборку его стихов и выпустить книгу, что вдохновило ее мужа, они это осуществили. Вскоре они продолжили лечение в Израиле. В октябре этого года его врач-онколог сообщил, что терапия окончена, рака у него больше нет.

Обращаются ли к вам за помощью родственники пациентов?

Недавно позвонила дочь пациентки, плачет: «Мама крайне тяжело переносит свою болезнь. У нее недавно случился очередной рецидив. Можно, мы придем вместе?» Приходят. Мама абсолютно спокойна, адекватна, понимает, что ее ждет. А дочка со слезами на глазах рассказывает, как все плохо. Я предлагаю дочке прийти на индивидуальную работу, потому что помощь тут больше всего требуется ей.

Иногда приходят родные и спрашивают: «Ну как там наш отец (мать), что думает, что рассказывает?» У нас работает правило конфиденциальности: все, что пациент говорит в кабинете врача, остается здесь же, мы ничего никому не передаем. В таких случаях предлагаем провести сеанс семейной психотерапии, и уже в присутствии всех вовлеченных сторон, при общем согласии, поднять какие-то проблемы. Но не за спиной пациента.

Часто ли близкие предают? И почему?

Тут о частоте не скажешь. Если я назову какую-то цифру — она будет означать только то, сколько таких историй попадается мне. И на вопрос, почему это происходит, не смогу ответить. Взять, например, две семьи. На первый взгляд события, поступки там могут быть одинаковыми, но вызваны они совершенно разными вещами. Было бы заманчиво выдать всем памятку, где подробно расписано, почему в жизни такое случается, а заодно — инструкцию, как себя вести, чтобы быть счастливым. Если бы все можно было упростить, наша работа не была бы такой долгой и сложной. У каждого есть мотивы и причины того или иного поведения. И у каждого есть свои возможности изменить что-то и поменять траекторию своей жизни.

Но все же — от чего это зависит: от личностных особенностей, семейного стажа?

Личностные особенности, безусловно, играют роль. А длительность семейных отношений — не всегда. К нам недавно пришла пациентка, которая прожила с мужем 27 лет. И сейчас она поняла, что они жили каждый своей жизнью, были абсолютно чужими друг другу.

Мы работали с молодой девушкой. Не помню ее семейный стаж — наверное, не больше пяти лет. Сыну было года три. У пациентки была операция, потом химиотерапия. Муж очень ее поддержал. «Ну что ты плачешь, — говорит. — Подумаешь — облысеешь, это временно. Мы все побреемся налысо». И действительно, сам постригся, и ребенка тоже побрили. Такая солидарность.

***

P.S. На сайте департамента здравоохранения Москвы появился официальный комментарий о судьбе онкопсихотерапевтического отделения в ГКБ имени братьев Бахрушиных. Как сообщает ведомство, информация о ликвидации службы не соответствует действительности.

— Речь не идет о прекращении оказания консультативной и лечебной психотерапевтической помощи онкобольным в больнице имени братьев Бахрушиных, — поясняет ситуацию руководитель столичного департамента здравоохранения Алексей Хрипун. — Действительно, планируются некоторые структурные изменения, но они носят технический характер и никак не повлияют на процесс оказания медицинской помощи. Врачи, которые ранее принимали пациентов, по-прежнему будут оказывать им помощь в полном объеме. Специалисты-психологи будут по-прежнему принимать как амбулаторных пациентов, так и пациентов стационара.

Однако уведомление о ликвидации с 1 января 2019 года психотерапевтического отделения пока никто не отозвал. Опытные пациенты чиновникам не верят — требуют предъявить документальные доказательства с печатью и подписью. Больные люди бывают такими навязчивыми.