Больше интересных новостей у нас во ВКонтакте
Новости партнеров

«Передвигается на коляске. Но у нее есть знакомый мальчик»

Как сейчас живут дети с тяжелой инвалидностью и на что идут семьи, чтобы им помочь

Фото: Алексей Абанин / «Коммерсантъ»

В России собираются ввести новые правила работы с детьми с инвалидностью. Все они должны будут пройти обследование, чтобы медики определили их «реабилитационный потенциал». Специалисты уверены в важности документа и настаивают на том, что сейчас в стране многие вещи делаются впервые, но родители таких детей беспокоятся, что могут остаться без помощи. Как узнала «Лента.ру», сейчас многие семьи уже научились самостоятельно ухаживать за своими родными: они приобретают необходимые навыки, ищут деньги, а кто-то — уезжает за границу. Их истории (как и позиция реабилитологов) — в нашем материале.

«Врачи утверждали, что она от силы проживет пару месяцев»

Екатерина Шабуцкая: Моя дочь родилась 13 лет назад. В российском интернете ее знают под именем Козявка. Я часто пишу истории про то, как она растет. Когда-то я решила, что буду об этом говорить, потому что это создает запрос в обществе.

Когда Козявка родилась, врачи утверждали, что она от силы проживет пару месяцев. Но что именно с ней не так, несмотря на многочисленные ЭЭГ, УЗИ и МРТ, нам никто сказать не мог. Соответственно, лечить ее в России никто и не пытался. Поэтому мы начали искать альтернативу. Оперировались в Австрии, Германии.

Козявка в Германии пошла в школу, в шесть лет — в первый класс. Сейчас уже в пятом. В школу мы попали неожиданно. Проходили очередной курс лечения. И когда были на приеме у врача, та удивилась, что ребенок не учится. Дала адрес, куда обратиться. Дело было в январе. Я решила на всякий случай сходить, записаться на сентябрь. Директриса мне сказала: «Хорошо, приходите послезавтра». На тот момент мы там были по визе и жили в гостинице. Нам дали бумагу, что она учится в школе, дали заключение врачей, что в России дочь лечить не умеют, и отправили оформлять вид на жительство.

У немцев очень строго с тем, чтобы все дети в школу ходили. Это часть их программы адаптации иностранных детей, они из них в школе быстренько немцев делают. И у Козявки первый язык немецкий, русский она хуже знает и не умеет на нем читать и писать.

Козявка никогда не сможет научиться говорить. Но у нее есть компьютер-коммуникатор, с помощью которого она делает уроки, общается. Печатать может — глазками. Она не ходит и, вероятно, не будет. Передвигается на коляске. Но у нее есть знакомый мальчик. В первый раз, когда Козявка ушла на свидание, муж стоял на ушах, кричал, что он будет красться по пятам, следить, что там происходит. Но я потихоньку его приучила, что, вообще-то, наши дети — самостоятельные люди, пусть и с ограниченными возможностями.

У меня время от времени возникают конфликты со школьными учителями. Например, когда они весь класс тащат в поход в горы на три дня. У Козявки сложная система дозировки лекарств. Я не до конца уверена, что учителя сумеют дать все, как надо. Козявка, естественно, требует, чтобы ее немедленно отпустили, потому что все идут. А я — понятно, нервничаю. Но с точки зрения учителей, взять и собраться в горы с такими детьми — вообще никакой проблемы.

В России у Козявки не было перспектив. В школу таких, как она, — не берут. В больницах что делать с такими детьми — не знают.

Наверное, поэтому, когда мы переехали в Германию, я пошла учиться на физического терапевта. Это парамедицинская специальность. В Германии этому учатся четыре года.

В России пытаются создать государственную систему реабилитации. Когда начался этот скандал, некоторые чиновники говорили: вы только критикуете, а сами не знаете, чего хотите. Почему же? Знаем. Я, например, могу рассказать, как это работает в Германии. В России родителю нужно развязать целую войну с разными государственными службами, чтобы хоть что-то получить. Там же — можно просто жить.

В Германии, например, всех неврологических детей курирует нейропедиатр. Причем, он следит за всеми проявлениями — от эпилепсии до гриппа. Он же составляет маршруты реабилитации, выписывает рецепты на индивидуальные коляски, ходунки, слуховые аппараты, взаимодействие со школой и прочее. То есть он полностью ведет этого ребенка. Обычно — от рождения или возникновения проблем до 25 лет. Дальше эстафету перенимает «взрослый» врач.

Нейропедиатр определяет цели реабилитации. А средства — то есть, как достигнуть этих целей, — ищет физический терапевт. Все это для пациента практически бесплатно — покрывается страховкой. Реабилитацию получают все нуждающиеся пациенты не только инвалиды. Если что-то случается с ребенком — операция, перелом руки, ноги — с ним еще в больнице будет заниматься физический терапевт. А затем ребенок будет ходить амбулаторно на занятия до восстановления подвижности.

Экономически схема такая: врач выписывает рецепт — на месяц или на квартал — на реабилитацию, там прописаны цель и количество раз в неделю. Этот рецепт принимает к исполнению физический терапевт. По исполнении он подписывает с опекуном документ о количестве проведенных часов и вместе с рецептом отправляет его в страховую на оплату. Тарифная сетка фиксирована, все физические терапевты получают за каждую услугу оговоренную сумму.

Большинство физических терапевтов работают в небольших амбулаториях на четыре-пять специалистов. Такие амбулатории есть в городе на каждом углу, есть в каждой деревне. Не все амбулаторные физические терапевты умеют работать с тяжелой неврологией, нужно выбирать тех, что умеют. Некоторые в основном лечат людей с больными плечами и коленями, кто-то работает с рассеянным склерозом или пожилыми инсультниками. Если из дома выйти сложно, физический терапевт придет лично, на это тоже есть специальный рецепт.

Обычно в штате коррекционных школ есть команды физических и эрготерапевтов, дефектологов. Последние обучают альтернативной коммуникации «неговорящих» детей. Другие специалисты учат правильно дышать, кашлять, жевать и глотать, держать игрушку, пользоваться ложкой и прочее.

У нас прямо к школе прикреплена частная фирма, специализирующаяся на технических средствах реабилитации. Она работает по госконтракту. Один и тот же техник всем детям с первого до последнего класса подбирает, подгоняет, чинит, шьет технику, в том числе коляски. Он всех знает, все их особенности, спастику и потребности. Как только ребенок из чего-то вырастает, школьный физический терапевт его зовет, и технику либо подгоняют, либо подбирают новую. Тот же техник подбирает все оборудование для дома.

Шкала оценки «реабилитационного потенциала» есть, она используется только для постановки задач реабилитации, в особенности на период около года. Она никогда не используется для выбраковки, для отказа в реабилитации. Сама постановка вопроса немыслима. Кого-то можно научить только правильно дышать и кашлять, другого — ходить с поддержкой, третий — будет прыгать и бегать.

Курсовая реабилитация проводится, если нужно, пару раз в год, всегда на фоне основной постоянной реабилитации, 1-4 раза в неделю. Если нужен интенсив (например, научить альтернативной коммуникации или провести занятия после замены тазобедренного сустава), то направляют в большие центры. Часто отправляют туда, чтобы усилить эффект. Но дома они занимаются постоянно.

Какой мы получаем результат: качественная диагностика вкупе с ранней постоянной помощью приводят к тому, что почти все случаи легких и средних форм ДЦП корректируются до двух лет. Более тяжелые степени получают реабилитацию как для улучшения подвижности и качества жизни пациента и опекунов, так и для поддержания состояния без ухудшений. То есть все нейродегенеративные пациенты тоже получают реабилитацию до последнего. Это означает, что количество людей с инвалидностью существенно снижается. Тем более снижается количество людей, не включенных в социальную и экономическую жизнь общества.

«Людей с эпилепсией — много. Им что теперь — не жить?»

Анна Грачева: Моему пятому ребенку Диме сейчас три года. В результате неблагоприятного стечения обстоятельств он родился недоношенным, на 32 неделе. Было экстренное кесарево, реанимация, ИВЛ (искусственная вентиляция легких — прим. «Ленты.ру»). Кислородное голодание вызвало обширное повреждение головного мозга.

Сначала врачи в государственных больницах нам говорили, что ребенок не доживет до года. Соответственно, никаких действий по его реабилитации, лечению предпринимать не надо. Нам вообще предложили оставить ребенка в больнице. «Зачем вам такой? — сказали. — Вы же хорошая семья». Но это не в наших принципах, мы своих не бросаем. Тогда нас выписали домой, умирать. Мы стали ходить с Димой по больницам, спрашивать — что делать. Он не мог спать, кричал. Но везде говорили, что у нас очень тяжелый ребенок, и они не знают, чем помочь.

Когда Диме было пять месяцев, я с ним поехала в Израиль. Мы изначально думали, что он слепой, потому что структура поражений головного мозга на это указывала. Но выяснилось, что он видит. В Израиле ему поставили диагноз ДЦП, выявили сложный эпилептический синдром, подобрали препараты.

Вернувшись в Москву, оформили Диме инвалидность. В общем-то, теоретически, законы в России хорошие. Например, любому инвалиду положена индивидуальная программа реабилитации (ИПР). Врачи комиссии медико-социальной экспертизы пишут, что нужно, чтобы восстановить, поддержать человека на определенном уровне, а кого-то, возможно, и вылечить. Первый раз, когда мы оформляли инвалидность, наша ИПР была пустой. Я попросила вписать Диме обувь, протезы. Чтобы не развивалась спастика, не закостеневали конечности, таким деткам требуются специальные устройства. Но в комиссии удивились — а зачем, он у вас ведь все равно ходить не будет? Зачем обувь ему? Я спрашиваю, а зимой как на улицу пойдем? Ну, купите сами ему какую-нибудь обувь, отвечают.

Только после того, как нас взял под опеку детский хоспис «Дом с маяком» (частная благотворительная организация), их юрист помог нам все грамотно оформить. То есть закон вроде есть. Но фактически все приходится выбивать с помощью каких-то специалистов. Критериев, четкого регламента — кому и что нужно, на каком основании можно отказать — нет.

У родителей больного ребенка обычно нет времени ходить по комиссиям и доказывать свои права. Нам ведь первоначально даже коляску не хотели давать. Стандартная инвалидная — нам не подходила. Он в ней бы болтался, как макаронина. Нужна была специальная, предназначенная для неходячих детей, которые не умеют сидеть. Чтобы была поддержка для головы и тела. Говорили — он у вас парализован, зачем ему коляска?

Но даже если Дима не научится ходить, это поможет мне — маме. Я могу взять Диму и пойти за старшими детьми в школу, детский сад. А не находиться с инвалидом постоянно дома, как в тюрьме. У нас почему-то считают, что если мы не можем на ноги человека поставить — пусть он лежит дома. Но это фашизм. Почему мой Дима не имеет права в коляске кататься по улице? Да, у него эпилепсия, но он очень радуется, когда он видит каких-то деток. У нас хороший район, к нему на площадке подходят, он умеет общаться, он ручку протягивает, его дети за руку держат, дают ему мячик.

Сейчас в ИПР у Димы записано: возможность восстановления — низкая, реабилитационный потенциал — сомнительный. То есть подразумевается, что он никогда не будет ходить. Мы и сейчас-то от государства практически ничего не получаем. Даже информационной поддержки. Ищем все сами, приходится перелопачивать огромный объем информации. И платим за все — тоже сами. В месяц уходит минимум 30 тысяч. Одно занятие с реабилитологом — 3-5 тысяч. Это все частные специалисты. Потому что в государственной системе они не предусмотрены. Если и есть какие-то занятия с «государственными» логопедами, ЛФК, поездки в санатории на море — людей с эпилепсией к этому просто не допускают. Эпилепсия для всех активностей считается абсолютным противопоказанием. Боятся, что в любой момент может начаться приступ. Ну и что? Людей с эпилепсией — много. Им что теперь — не жить?

За то время, как мы занимаемся с Димой, он научился вставать на четвереньки; более-менее держит голову, когда сидит; умеет захватывать предметы, играть с ними, перекладывать из руки в руку. Учитывая, что первоначальные прогнозы были, что Дима останется растением, — это большое достижение. А недавно сын научился самостоятельно брать поильник и пить из него. Если бы Дима просто лежал, как нам настоятельно рекомендовали, мы бы ничего не добились.

Кажется, вроде, это мелочи, но они очень облегчают жизнь. И потом, дело не столько в приобретении навыков, сколько в избавлении с помощью реабилитации от различных симптомов. У многих людей с ДЦП очень сильные боли. Спастика, то есть напряжение, настолько скручивает тело, что человеку нельзя спокойно уснуть. Занятиями снимаются спазмы, мышцы расслабляются. Когда ребенок спит, для всей семьи это огромное облегчение. Потому что когда он орет от боли всю ночь, то страдают все.

Часто можно встретить в Подмосковье и даже в Москве скрюченных детей с негнущимися руками или ногами, деформированной грудной клеткой, сколиозом. Это значит, что в свое время родителям никто не показал, как правильно обращаться с неходячим малышом, как его нужно позиционировать. Если мама в течение полугода неправильно сажает ребенка, у него начинается искривление позвоночника, а это — боли. В поликлинике же на все вопросы обычно один ответ: «А что вы хотите? У вас такая болезнь». И в лучшем случае — направляют к массажисту, который десять минут погладит ноги.

У нас в России вообще боятся больных людей. И не только с эпилепсией или поражением мозга. У моего одноклассника дочка с рождения с сахарным диабетом. Большая проблема была устроить ее в школу, потому что у нее инсулиновая помпа (устройство для автоматического введения инсулина, которое крепится на теле, — прим. «Ленты.ру»). Администрация школы предложила оформить девочку на домашнее обучение. Потому что — мало ли что...

Мировая практика говорит, что для развития общества не похожие на нас люди — очень важны. Беда может случиться с каждым. Под опекой московского детского хосписа много детей, которые когда-то были совершенно здоровы. А потом — авария или болезнь. Фактически, любой человек может кататься на лыжах, как Шумахер, и впасть в кому.

«Для моей любви он весьма перспективен»

Светлана Зайцева: Мой восьмой ребенок, младшенький, родился без сердцебиения. Сердце ему запустили адреналином. В реанимации, на грани жизни и смерти, провел неделю, полторы недели на аппарате искусственного дыхания. Как только стал дышать сам, нас перевели в Филатовскую больницу Москвы, потом — в неврологический диспансер. Выписали с лекарством от судорог. Но рекомендовали сына просто не трогать, потому что у него судороги, а значит, никакие процедуры не показаны. У Семена диагноз: ДЦП, эпилепсия, глухота, спастический тетрапарез.

Первая трудность, с которой мы столкнулись, — нас не хотели ставить на учет в поликлинике. Обращались в две амбулатории, везде пытались футболить, так как ребенок со сложным диагнозом им был не нужен. Боялись — а вдруг умрет и испортит им статистику. Мы вначале пользовались услугами платных педиатров из Андреевской больницы. К чести последних, они приложили все усилия, чтобы Сему поставили на учет в обычную муниципальную поликлинику. Сами собрали пакет его документов, сами хлопотали, обивали пороги, потому что я не могла от больного ребенка отойти ни на шаг.

Что и как делать, как себя вести, чего бояться — этому врачи не учат родителей. Ведь я не понимала, чего мне бояться. Например, когда ребенок просто замер и смотрит в одну точку — это нормально? Что делать, когда судороги? Все как один врачи говорили мне: ты можешь вызвать скорую и ехать в реанимацию. Это был ад! Сначала я ждала скорую. Потом врачи скорой копались в ворохе Семиных бумаг и анализов. Потом кому-то звонили для консультации. Потом еще кому-то звонили узнать, как утилизировать оставшийся в ампуле реланиум. И все это время мой мальчик хрипел, гнулся дугой, если не терял сознание, то плакал от боли и страха. Мы ехали с ним в больницу. И его, маленького, напуганного, грудного, — забирали у меня в реанимацию и лили ему капельницы. Мне оставалось выть под дверью. Потому что со мной никто не разговаривал из врачей. Иногда выходил какой-то усталый человек, говорил: «Семен Зайцев — состояние стабильно тяжелое».

Потом мы улетели в клинику в Берлин. Побирались по друзьям и по интернету. Кошмар тоже, лично для меня. Но для деточки — чего не сделаешь. В Берлине меня научили пользоваться свечками, которые останавливают эпиприступ. Пока мы справляемся с этими свечками, то нам не нужна скорая, не нужны уколы. Исчезла вся эта мука с отправкой в реанимацию. Но у нас это лекарство не сертифицируют, хотя им весь мир пользуется.

Мой ребенок с точки зрения реабилитации — бесперспективен. Однако инвалидность ему дали всего на два года. Хотя ни глухота, ни ДЦП, ни гипоплазия червя мозжечка не лечится! А представляете, как сложно оформить ворох документов для медико-социальной комиссии? Когда нам дали инвалидность, мы получили индивидуальный план реабилитации. По нему мы получаем памперсы, которых не хватает. Нам возместили стоимость инвалидной коляски. И после долгой борьбы мы выбили два слуховых аппарата. Их отказывались давать, аргументируя тем, что Сема все равно не заговорит. Да и мало ли что — вдруг его неврологический статус ухудшится? С аппаратами он смотрит мультики, слушает, как старшие занимаются на музыкальных инструментах. То немногое время, которое ему дано прожить, — пусть слышит! Но нас мариновали до последнего. Вообще я заметила, что если ребенок — эпилептик, его вычеркивают из списков живых, умножают на ноль. Нам не светит лечебная физкультура, плавание, массажи, сурдопедагоги, логопеды, войта-терапия, нет никаких групп для таких детей, где они могут быть вместе.

Все мы делаем на свой страх и риск, и, конечно, за свой счет. В прошлом году я ходила в реабилитационный центр в Бутово, куда мы сейчас прикреплены. Я просила помочь мне в приобретении специального велосипеда — тренажера для деток с ДЦП. В чем мне было отказано.

Кроме Семочки у меня еще семь детей. Мы всей семьей круглосуточно держим его на глазах, караулим — приступы случаются внезапно. Во время приступа он может кусать язык, его тошнит. Может и сердце остановиться. Родители таких детей все уже немного врачи. Потому что реальность такова, что мы никому не нужны. А, к сожалению, для борьбы за бесплатные медуслуги нужно иметь стальные нервы и крепкое здоровье.

Семе сейчас пять лет. Несмотря и вопреки, он стоит и передвигается с опорой. Научился глотать, пить из чашки, общается. Братья и сестры его обожают. Для моей любви он весьма перспективен.

«Давно по уши в долгах»

Екатерина: Сыну пять лет. У него spina bifida пояснично-крестцового отдела позвоночника, как следствие — гидроцефалия, нарушение функций тазовых органов, тетрапарез. До 2015 года был парапарез, но во время ортопедической операции произошел инсульт. В результате — нарушение речи и моторики рук, началась эпилепсия. Из больницы нас поспешили выписать в никуда.

Но мы очень рассчитывали на реабилитацию. Начали обследование в «Национальном центре здоровья детей». Но врач-реабилитолог своим заключением перечеркнула всю нашу жизнь. Нам было отказано в занятиях по причине слабого вербального контакта и низкого реабилитационного потенциала. Урологи в НЦЗД (Научный центр здоровья детей — прим. «Ленты.ру») нас также отказались принять.

Мы в 2017 году возили ребенка на обследование в Италию. Там ему прооперировали мочевой пузырь, мочеточники, прооперировали одну ногу, сделали высококачественные аппараты для ходьбы, провели реабилитационные мероприятия. Там он начал говорить первые слова после инсульта.

Вернулись мы домой с ходьбой в аппаратах, с пониманием происходящей действительности и началом восстановления речи. Сейчас сын учится ходить в ходунках без аппаратов. Перспективность в большинстве случаев можно понять только после начала реабилитации (и часто — далеко не сразу после ее начала).

Мы вынуждены лечиться платно. Ровно настолько, насколько наскребем денег. Уже давно по уши в долгах. В среднем ему нужны занятия с логопедом, психологом, коррекция двигательная, это 18 тысяч в неделю при посещении трех специалистов три раза в неделю. Выездные интенсивы от 190 тысяч рублей за три недели.

«Отношение к пожилым пациентам еще хуже»

Камиль Биккулов: Два года назад у жены Наили диагностировали БАС (боковой амиотрофический склероз — прим. «Ленты.ру»). За несколько лет человек, считавший себя полностью здоровым, теряет способность говорить, ходить, есть, глотать. Постепенно атрофируются все мышцы. И в конце концов — он умирает от удушья. Это неизлечимое заболевание. Но можно попытаться стабилизировать состояние, облегчить симптомы. Сейчас раз в неделю мы занимаемся с реабилитологом и логопедом. За свой счет и при помощи благотворительного фонда «Живи сейчас». Не то чтобы речь после занятий кардинально улучшается. Но все равно, эффект чувствуется. Потому что сейчас Наилю можно понять с трудом. После специальных упражнений звуки ей даются легче. Ну и настроение у нее, конечно, улучшается. А это немаловажно. При такой болезни каждая секунда радости, каждый маленький успех — на вес золота.

В реабилитационный центр нам далеко добираться, почти на другой конец города. Бывает, туда без сил едет, а назад — уже какая-то искорка в глазах. Эффект есть. Выбор у нас невелик: либо ничего не делать, ждать, когда уже все случится, либо как-то бороться.

Я сам врач. И жена до того как заболела 20 лет работала педиатром. Но мы не слышали, что для таких пациентов есть реальные программы медицинской реабилитации, чтобы с ними занимался логопед, физический терапевт. По программе ОМС, насколько я знаю, такие вещи не предусмотрены. Может быть есть что-то такое тайное, чего нужно добиваться, ходить, обивать пороги. Но ни времени, ни сил на это нет. А за наличные, конечно, есть все, что хочешь.

В программе паллиативной помощи мы состоим. Приезжал доктор. Привез нам ходунки. Не пользуемся, потому что для Наили они неудобные. Хотим отдать, ведь кому-то могут пригодиться. Выдали насадку на унитаз. Но она тоже на балконе. Мы сейчас сами подобрали подходящую.

А для обычной городской поликлиники мы как бы не существуем. Если родителям детей еще можно чего-то попытаться добиться, попросить, то отношение к пожилым пациентам, особенно к тем, у кого нет надежды, — еще хуже. А зачем их лечить? Обидно немного становится, ведь всю жизнь человек работал на благо государства, но ничего не заслужил.