Новости партнеров

Цена беды

Полгода внутривенного питания спасут жизнь Никите Гусеву

Фото: Русфонд

У двухлетнего Никиты из Тулы врожденная аномалия развития кишечника, синдром короткой кишки. За свою жизнь мальчик уже трижды побывал в реанимации. У него удалена значительная часть тонкого кишечника. Обычную пищу организм ребенка пока не усваивает, поэтому внутривенное питание, которое стоит огромных денег, для Никиты это без преувеличения вопрос жизни и смерти. Но его родители не могут самостоятельно оплатить дорогие лечебные смеси. Примите участие в благотворительном проекте Русфонда и «Ленты.ру».

Никита очень маленький для своего возраста: рост всего 74 сантиметра, а вес — 8 килограммов 700 граммов. При этом он невероятно активный и шустрый.

— Никит, — просит Яна, мама мальчика, — ну садись в коляску! У тебя ножки устали!

— Нет, я сам! — твердо отвечает малыш и упрямо топает по дорожке. Даже за руку идти не хочет — только самостоятельно.

Когда чужие люди видят крошечного мальчика, который щебечет без умолку, они изумляются и интересуются его возрастом.

— А я боюсь сказать правду, — признается Яна. — Недавно ехали с сыном в трамвае, и кондуктор спросила: «А сколько ему?» — и я соврала, что Никите год.

Семья живет в Туле, но рожать Яну направили в Москву, потому что на 30-й неделе беременности УЗИ показало атрезию (недоразвитие) тонкого кишечника у плода.

По медицинским показаниям Яне на 35-й неделе сделали экстренное кесарево сечение. В тот же день новорожденного на скорой доставили в Научный центр здоровья детей и сразу прооперировали.

Глазам хирурга открылась страшная мозаика: в брюшной полости новорожденного лежали маленькие разрозненные кусочки тонкого кишечника длиной 5-10 сантиметров, которые невозможно было собрать воедино. В результате операции удалось сохранить всего 40 сантиметров. На живот вывели стому. Две недели ребенок находился в реанимации в тяжелейшем состоянии.

Яна по профессии детская медсестра, работала в отделении для недоношенных детей. Ей приходилось выхаживать и 800-граммовых младенцев. Но сейчас в кувезе лежал ее крошечный сын, опутанный трубками и проводами. За него дышал аппарат искусственной вентиляции легких.

— Я смотрела на Никиту и думала о том, каких тяжелых детей мне приходилось выхаживать на работе, а теперь все это досталось моему ребенку! — с болью говорит Яна. — Наверное, неслучайно судьба направила меня в эту профессию. Мне было легче, чем другим мамам, чьи дети родились больными. Но как страшно применять свои медицинские навыки к родному ребенку, делать ему болезненные уколы, ставить капельницы…

В месячном возрасте Никита перенес вторую операцию — врачи закрыли стому, соединив остаток тонкого кишечника с толстым. Все это время Яна кормила сына грудью. От смесей ребенок отказывался, и его докармливали внутривенно. А при выписке сказали, что малышу при такой длине кишки будет достаточно грудного вскармливания.

Яна выхаживала своего мальчика. Постепенно увеличивала прикорм — стала давать каши и овощные пюре. Но в полтора года у Никиты началась диарея и рвота.

— Когда ночью ему стало плохо, мы очень испугались, — рассказывает Яна. — У сына сильно болел живот, побелели губы. Это страшно, когда ты видишь, что ребенок страдает, и не знаешь, как помочь. Помчались в больницу, сына положили в реанимацию. Когда Никите стало лучше, нас выписали, но вскоре все повторилось.

Врачей Детской городской клинической больницы (ДГКБ) №13 имени Н.Ф. Филатова, куда Никиту положили на обследование, насторожило, что мальчик не прибавляет в весе. Рентген показал частичную непроходимость: в месте анастомоза (соединения тонкого кишечника с толстым) возникло сужение. Никиту перевели на внутривенное питание.

— Меня научили собирать капельницу, — рассказывает Яна, — и выписали домой. Сейчас капаем 16 с половиной часов в сутки, с пяти вечера и до утра. Никита уже привык, он знает слово «капельница». Она у нас на стойке, передвижная, поэтому сын не привязан к кровати и может играть. Он очень активный малыш. Не представляю, откуда берется столько энергии! Любит бегать, играть в прятки. Найдешь его — зальется смехом на весь дом!

Специальное питание и расходные материалы — шприцы, капельницы, салфетки — бюджет не оплачивает, а купить его семье, где работает один папа, просто не на что.

— Мне помогла Мария, мама ребенка, с которым Никита лежал в Филатовской. Ее сына перевели на обычное питание, и она отдала нам все свои запасы, но они уже на исходе, — чуть не плачет Яна. — Даня — наш старший, ему четыре года — утешает: «Мам, когда Никита вырастет, мы вместе с ним будем есть конфеты!» Я очень надеюсь, что настанет такой день. Врачи считают, что через полгода внутривенное питание можно будет отменить. А пока не сплю ночами: где найти деньги, чтобы мой ребенок не умер от истощения?

Педиатр ДГКБ №13 имени Н.Ф. Филатова Елена Костомарова (Москва): «У Никиты врожденный порок развития кишечника — атрезия тонкой кишки. Сразу после рождения мальчика прооперировали, удалось сохранить только 40 сантиметров тонкой кишки. К нам ребенок поступил в полтора года с выраженной белково-энергетической недостаточностью. Его организм полностью перестал усваивать пищу. Сейчас Никита на протяжении полугода нуждается в парентеральном (внутривенном) питании. Но после того как воспалительный процесс в кишечнике будет купирован и удастся адаптировать тонкую кишку, постепенно вводя в рацион обычную пищу, парентеральное питание можно будет отменить».

Стоимость внутривенного питания на полгода 1 357 082 рубля. С 11 по 14 мая 2017 года 858 читателей «Ленты.ру» собрали 1 454 910 рублей. Сбор средств успешно закончен. Друзья, огромное спасибо за помощь, вместе мы сделали доброе дело.

Для тех, кто впервые знакомится с деятельностью Русфонда

Русфонд (Российский фонд помощи) — создан осенью 1996 года как благотворительный журналистский проект. Письма о помощи мы размещаем на сайте rusfond.ru, в газетах «Коммерсантъ», «Московский комсомолец», в интернет-газете «Лента.ру», в эфире Первого канала, в социальных сетях Facebook, «ВКонтакте» и «Одноклассники», а также в 174 печатных, телевизионных и интернет-СМИ в регионах России.

За 20 лет частные лица и компании пожертвовали в Русфонд свыше 9,702 миллиарда рублей, на эти деньги возвращено здоровье более чем 18 тысячам детей. В 2017 году (на 4 мая) собрано 632 209 752 рубля, помощь получили 869 детей, протипировано 2960 потенциальных доноров костного мозга для Национального регистра. Серьезная поддержка оказана сотням многодетных и приемных семей, взрослым инвалидам, детдомам, школам-интернатам и больницам России.

Фонд организует акции помощи в дни национальных катастроф. Русфонд помог 118 семьям моряков АПЛ «Курск», 153 семьям пострадавших от взрывов в Москве и Волгодонске, 52 семьям погибших заложников «Норд-Оста», 100 семьям пострадавших в Беслане.

Фонд — лауреат национальной премии «Серебряный лучник», награжден памятным знаком «Милосердие» №1 Министерства труда и социального развития РФ за заслуги в развитии российской благотворительности. Руководитель Русфонда — Лев Амбиндер, член Совета при президенте РФ по развитию институтов гражданского общества и правам человека, лауреат премии «Медиаменеджер России» 2014 года в номинации «За социальную ответственность медиабизнеса».

Дополнительную информацию о Русфонде и Отчет о пожертвованиях региональных бюро Русфонда можно найти, перейдя по соответствующим ссылкам.